Rigtig godt nytår !

Så blev det den sidste dag i året, og vi skal fejre det med en stille og rolig hyggelig aften bare os 4.

Tobias har det stadig skidt, han spiste intet igår, og sondemaden blev kastet op med det samme, så han er meget afkræftet, og sover stort set hele tiden. Vi bliver jo nødt til at finde en løsning på det, så vi kan få noget i ham.

Desværre bløder han stadig meget, der er ikke den store bedring i det :O(

Jeg vil blot ønske jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår. Vi har store forhåbninger til 2011. Vi ved det bliver et hårdt år, men også et år, hvor vi regner med at se store fremskridt med hensyn til sygdommen.
Håber I alle får en dejlig aften.

Knus Tina

En blodig dag.

Hvem skulle nu have troet at der kunne komme så meget blod ud af min lille søn på så kort tid ?

Ud af det blå, mens vi sidder stille og roligt i sofaen og ser tegnefilm, begynder Tobias at bløde ud af næsen, og det er ikke bare såden stille og roligt, det løber og løber. Da det ikke er stoppet efter 10 min måtte vi ringe efter far, så han kunne komme hjem fra arbejde og kører os på Skejby.

Det er nu 10 dage siden vi startede på 4-dages kuren og dermed er hans knoglemarv trykket max lige nu og det gør jo desværre at marven ikke producerer de blodplader den skal og derfor stopper sådan en blødning ikke igen når den først er kommet igang. Jeg kan love jer for der var blod over alt, det lignede jo en ren masakre :O(

Men far kom og vi kom på Skejby og fik sat gang i transfusionen af blodplader. Blodprøverne viste dog at hans blodprocent også var i bund, ikke så underligt med alt det han mistede på kort tid, så far og søn er stadig på Skejby, hvor Tobias nu er ved at få blod.

Veloverstået jul, men .......

Den glade morfar :O)

Så er julen veloverstået, og virkelig veloverstået. Vi havde en fantastisk juleaften hos mine forældre, og Tobias klarede det bedre end forventet - tror virkelig også han nød at sygdommen blev lagt lidt på hylden.

Juleaften fik vi også at se, at det er rigtig at smagsløggene ændre sig af kemo, for Tobias´ julemad bestod af asier. Ja hvem skulle nu have troet at en 2-årig dreng ville skifte flæskesteg og brune kartofler ud med asier, men det gjorde han - og så fik han jo lov til det.

Men nu er julen jo så overstået og igår var Tobias igen inde til kemo, en kort kur, men stadig kemo. Desværre er hans krop nu mere påvirket af kemo end nogensinde før. Han er fyldt med blodsprængninger over hele kroppen, og han har voldsom slimhindeløsning hele vejen igennem kroppen. Hans mund bløder konstant og det medfører jo også en del smerter.
Det er virkelig hårdt at se på, og man får faktisk en lille smule berøringsangst, for vi er jo bange for at det gør ondt på ham når vi løfter ham, børster tænder eller hvad som helst.

På torsdag skal vi ind og have tjekket op på hvordan hans krop kommer igennem denne her omgang. Jeg syntes nu ikke der er den store bedring, men det kommer forhåbentlig lige pludselig. Jeg vil skåne jer alle for billeder af ham, sådan som han ser ud lige nu, og i stedet sætte lidt dejligt julebilleder ind.





3 nissebørn, venter spændt mens de ser Disney juleshow.



William fik en værktøjsbænk, og den var bare vildt spændende, så under opsyn af Onkel Jakob fik den fuld gas med skruemaskine og det hele.

Glædelig jul

Hej alle venner, familie, kollegaer, naboer, Bulderby-folk og hvem der nu ellers læser bloggen.

Så er vi hjemme efter endt kemo-kur og nu skal vi bare hygge os og nyde at være hjemme i julen. Vi var lige ved at blive lidt pressede her til sidst, da Tobias´ temperatur steg, så vores hjemtur blev udskudt lidt, men hjemme det er vi.

Jeg vil blot ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt nytår. Tak for støtte og opbakning, det har betydet og betyder rigtig meget for os alle. Vi glæder os til at se Tobias få det bedre og bedre i det nye år.

Knus og julekram til jer alle :O)

Tisse-kur igang.

Så kom vi igang med første tisse-kur. Det kalder man den her form for 4-dages kur som Tobias får nu, da de får ektremt meget væske sammen med kemo, og man skal tjekke urinens PH værdi og veje bleen for at se hvor meget der kommer ud.
Det er meget specielt men det går faktisk bedre end jeg havde frygtet.

Samtidig er det jo helt fantastisk at Tobias rent faktisk har det godt, og er glad og snakker. Det gør altså opholdet lidt sjovere.

Imorgen skal Tobias have kemo i ryggen, og det kræver jo narkose, men det er vi jo efterhånden ved at være så vant til, så det betyder ikke rigtig noget længere, så vi er igang, og håber stadig på at komme hjem på torsdag, så der kan blive jul i det lille hjem :O)

udsat kemokur

Så blev det tirsdag, og vi er stadig hjemme, selv om vi skulle have været igang med 4-dages kuren. Blodprøverne igår viste at Tobias ikke er klar, så nu er kuren udsat til på mandag.
Vi skal have taget blodprøver fredag, som forhåbentlig viser at han er klar til at blive indlagt mandag, så vi kan komme igang, og lige nå det inden juleaften. Det skaber godt nok lidt pres i mit hoved at vi kommer så tæt på juleaften, men der er jo ikke det store at gøre ved det.

Lige nu nyder vi så bare at være hjemme, og Tobias har det faktisk rigtig godt. Han får ikke sondemad mere, for det kastede han jo bare op, og appetitten er der faktisk når han slipper for sondemaden, så det må da være bedre. Han snakker og er vågen stort set hele tiden, hvilket så gør at mor er ved at være temmelig træt, men hellere det end at han er så trist hele tiden.

Så der skal pyntes juletræ i løbet af ugen, og laves de sidste forberedelser til juleaften for i næste uge er jeg jo så sat helt ud af spil. Så der bliver nok lidt stille her på bloggen de næste dage :O)

Super super dejlig Julie dag.

Dagen idag stod i Julie´s tegn. Idag skulle Julie føle at der ikke var sygdom og for en gang skyld prøve at alt drejede sig om hende.

Vi drog derfor til Julebal hos Let´s dance, hvor Julie og de andre børnehold skulle vise hvad de har lært i sæsonen indtil nu. Mormor og morfar tog med, far blev hjemme ved Tobias.
Det blev en super hyggelig formiddag, og jeg var en meget stolt mor. Jeg syntes virkelig Julie har lært meget dans på de få måneder hun har været igang.

Som i kan se kræver det meget stor koncentration at danse MGP dans :O)

Efter et utrolig vellykket julebal kørte vi hjem til far og Tobias, sammen med mormor og morfar, som havde lovet at passe Tobias, da vi skulle videre til julefest hos Atea. En begivenhed Julie har glædet sig til meget længe efterhånden.

Det blev også en eftermiddag der til fulde levede op til hendes forventninger. Da vi ankom var der slik ud over alle grænser, efterfulgt af æbleskiver. Så var der biograf i auditoriet, og det var et stort hit. Senere kom tryllekunstneren, og tryllede for børnene, og det bedste tryllenummer var det sidste, hvor der blevet tryllet en stor slikpose frem til ungerne.

Så skulle der kaldes på julemanden og han kom heldigvis, der blev danset om juletræ, og så var det tid til gaver. Spændende hvad julemanden havde med........... stor lykke, en mekanisk hund, der kan gø og gå og alt muligt. Hun havde lige sagt tidligere på dagen, da hun så en reklame, at sådan en ønskede hun sig, så det var et stort hit. Faktisk så stort, at hun tog den under armen og løb ud til julemanden og sagde tak. Fantastisk :O)

Så var det hjem og hente Tobias hos mormor og morfar, og alt var gået godt, på trods af opkast og diverse, men det følger jo desværre med en pasning af ham lige i øjeblikket.

Alt i alt en super super dejlig Julie dag :O)

YES !!!

Så fik vi endelig svar på knoglemarvsprøverne fra dag 29. Og de viste at Tobias har taget super godt imod kemoen og der er nu kun det microskopiske kræft tilbage, så standard risiko gruppen er han kommet i - og det er vi virkelig lettede over.

Idag fik Tobias en omgang blod, og det var tiltrængt, hans læber var helt hvide og ørene helt gennemsigtige, så det gav både noget mere farve og lidt mere energi at få et skud blod.

Faktisk gav det så meget energi at en hamburger fra McDonalds ikke kunne skaffes hurtig nok, den blev spist med stor velbehag :O)

Vi har nu også fået bevilliget vores tabte arbejdsfortjeneste og vores ekstra udgifter, nu skal vi bare have sendt ind til kommunen hvad de virkelig er, og det får vi noget hjælp til på mandag, for jeg har ikke overblik over alle de udgifter der bliver i forbindelse med hans sygdom.

Da vi kom hjem fra Skejby, var der også godt nyt. Brev fra børnecancerfonden. De har foræret Tobias et legat på 5000 kr. til køb af diverse der kan gøre livet lidt sjovere når man nu skal igennem sådan en sygdom. Så nu vil vi finde ud af hvad de penge skal bruges til, så Tobias kan få lidt der kan få ham til at glemme sygdommens alvor.

Og for at det ikke skulle være nok, kom julemanden på besøg - eller i hvert fald en af hans hjælpere i form af naboen. Med nissehue og julesæk og det hele. Vores dejlige naboer havde samlet ind til en masse lego til Tobias. Tusind tak for det, det er vi virkelig glade for. Og en lille gave til Julie blev det også til. Super flot :O)

Det er ved at være længe siden jeg har sat billeder ind så her kommer lige et par stykker.

kort indlæg

Hej alle.

Jeg ved det er nogle dage siden jeg sidst har fået skrevet her på bloggen, men det skyldes ganske enkelt træthed. Det er da længe siden jeg har været så træt !!!

Men vi har det alle godt, så bare rolig :O)

I tirsdags var det den vigtige dag 29, hvor Tobias fik taget knoglemarv, der skal vise den videre vej for hans behandling.Vi har dog stadig ikke fået svar på den prøve, der bliver rykket for den igen. Den skal nemlig analyseres på Rigshospitalet og ikke på Skejby.

Idag har vi fået taget blodprøver, og de viste klart at han skal ind imorgen og have blod. Det kunne vi nu selv regne os frem til eftersom vi næsten kan kigge igennem ham. Så det bliver fint.
Vi har også være på Kæbekrugisk idag og fået tjekket hans tænder, og de var fine, så vi skal bare være obs på at vi får dem børstet ordentlig så der ikke opstår problemer. Kemo tager jo hårdt på tænderne, så mundhygiejne er super vigtig.

Det var lige en kort opdatering, jeg vender tilbage når der er nyt, hvilket forhånbentlig bliver imorgen.

Total julehygge.

Igår skete der desværre det, at sonden røg ud. Tobias sad i trip trap stolen og havde fået viklet slangen rundt om foden, og da jeg så skulle tage ham op, ja så røg sonden ud af næsen med et svup :O(
Så var der skrig og skrål, og vi måtte ringe på Skejby. De havde så først tid idag, da der er mange feberbørn indlagt lige nu.

Her til morgen tog Johannes og Tobias så til Skejby for at få taget blodprøver og få en ny sonde sat i.

Julie og jeg tog en hurtig sneboldkamp inden Jakob, Hanne, William, mormor og morfar kom og hentede os, og så var det afsted til skoven for at fælde juletræ. Det kom til at tage et par timer at finde det helt rigtige, vi skulle jo også have 3 - altså et til hver famlie, så det måtte jo tage noget tid.

Det var en super hyggeligt tur, og der findes da ikke noget bedre end en tur i skoven i snevejr og fælde juletræ og så hjem og spise pandekager bagefter. Så er der ren hygge.

Ved 14 tiden kom drengene hjem og alt så fint ud, med Tobias´ tal og sonden er nu i igen, så vi igen kan komme igang med medicin og sondemad. Så er der ro på igen.

Imorgen får vi så svar på om hans blodprøver viser at han er klar til kemokur på tirsdag, det håber vi meget på han er, for det er den vigtige dag 29. Den dag hvor man kan se resultatet af kemoen og hvor man forhåbentlig kan se at den har slået alle de store kræftceller ihjel og der nu kun er de microskopiske tilbage. Vi krydser fingre for at det er sådan det forholder sig, så vi kan komme videre med standard behandlingen.

Sygdom, sygdom og sygdom

Som om det nu ikke skulle være slemt nok at Tobias er syg, og kaster op i et væk, så ser det ud til at vi er blevet smittet med noget maveonde.
Tobias og jeg har i hvert fald haft en træls omgang diaré i nat og idag, og natten bød da også på en del opkast fra os begge to :O(
Så vi har tilbragt det meste af dagen i sengen, for at sove, sove og sove, og nu er det lige som om det begynder at aftage.

Men men men, nu er Julie så begyndt at kaste op, så det lader til vi skal igennem sådan en tur alle sammen.
Skod når man nu endelig lige er hjemme, og vi skulle hygge os, men vi håber det er hurtigt overstået.

En hel dag hjemme, en masse indkøb og skolevalg.

24 timer hjemme, det er altså fantastisk, sikke vi slapper af og nyder at være en familie.

Det skal dog siges at vi har haft noget af en hård nat. Tobias har ikke sovet meget, faktisk fik jeg lige 1½ times søvn og så sad jeg med ham i sofaen i en times tid inden jeg igen kunne lægge ham. Og så var det ellers op ca. en gang i timen fordi han var ked af det.
Men så er det jo godt at man ikke skal op og på arbejde, og det er jo lige som at have et spædbarn, man må bare sove når han gør.

Det betyder også at jeg har været ude og anskaffe mig en babyalarm, troede jo jeg var ovre alt det, men nu er det altså nødvendigt, jeg har brug for at høre hvad der sker når både han og jeg sover. Jeg har også måtte købe en masse andre ting idag for at få det hele til at hænge sammen. Stofbleer ( de var jo også smidt ud ), han savler jo helt ekstremt meget, puslehynde ( den vi havde var sgu for nusset når vi nu skal bruge den så meget ), vådliggerlagen, sengetøj, lagner og ekstra boxershorts. Så det blev lige en lille udskrivning idag, men det skal jo fungere herhjemme, når vi er her.

Kemoen har rigtig fået sit tag i Tobias idag, han har kastet op og kaster op. Alt sondemaden røg ud igen, og han har bare været så skidt idag. Men vi måtte jo forvente at det ville komme, men det er stadig hårdt når det sker. Han klarer det nu meget fint, og prøver at sove fra det meste. Der er stadig ikke meget energi og lyst til leg og andet, så det meste af tiden foregår i sengen eller foran fjernsynet.

Idag fik vi farfar og Inge-Marie til at komme og kigge efter ungerne i et par timer, mens vi tog på Skjoldhøjskolen for at høre hvad de havde at byde på. Og lad mig sige det lige ud - det var sgu ikke imponerende.
Så nu er beslutningen truffet, og Julie skal gå på Ellekærskolen, det vil helt klart være det bedste valg for hende. Så det er rart at have det på plads, der er trods alt kun en månedstid til indskrivningen.

Nu er der så ro på i det lille hjem, og så håber vi at både Tobias og vi andre kan få en stille og rolig aften, uden opkast og hvad ved jeg.

Endelig hjemme :O)

Det bliver ikke det vildt lange indlæg idag, for nu er vi endelig hjemme, og det skal bare nydes til fulde.

Tobias fik sin kemo idag, og han har taget fint imod den, dog med lidt kvalme, men han har trods det spist og spist og spist, så det kan ikke være bedre.
Tror også klovnen Angus, var med til at gøre Tobias dag idag endnu bedre. Han har jongleret og leget og snakket med Tobias idag, og det nød både han og forældrene, han er en kanon klovn ham Angus.

Nu er vi så hjemme, og skal faktisk ikke retur igen før mandag kl. 10. Der står den på blodprøver inden kemo igen tirsdag. Så nu krydser vi bare fingre for at der ikke opstår nogle komplikationer, så vi kan nyde 4 hele dage hjemme - det er så skønt.

Det skal dog lige nævnes at vi idag har taget konsekvensen af Tobias´ hårtab og klippet resten af hans hår af. Det var ikke til at holde ud af have hår over alt også i maden, så nu er det væk, der var jo alligevel ingen udvej.