5 år !

For 4 år siden skrev jeg med glæde sådan her på min blog :

http://tobias-leukmi.blogspot.dk/2011/11/1-ars-dagen-for-diagnosen.html

Første år med kemo var gået og vi havde glædet os til at skulle fejre det om aftenen.

Få timer efter jeg skrev det, blev vi ringet på at min dejlige svoger var blevet dårligere på sygehuset, og inden vi nåede op til ham, var han væk.

I dag er det 5 år siden Tobias fik konstateret leukæmi.

I dag er det 4 år siden Frederiks krop gav op.

8. november vil altid stå som en frygtelig dag, hvor vi 2 år i træk oplevede et mareridt af dimensioner.

8. november vil nok for evigt være en dato, hvor vi rykker tættere sammen og husker at give hinanden det ekstra kram og vise hinanden hvor meget vi sætter pris på at vi er alle sammen er her.

5 år er lang tid når man skriver det på papir men jeg husker det som var det i går.

Husker da døren gik op til stuen på børnemodtagelsen på Skejby, og jeg med det samme kunne se på lægen og ikke mindst de 2 sygeplejersker bag ham, at det ikke var godt nyt han kom med.

Hvordan jeg med det samme grab fat i Johannes´ hånd og klemte til.

Følelsen af at miste mig selv da han siger "jeres søn har leukæmi".

Angsten da døren til A4 går op for første gang og vi sidder i sengen med Tobias, da portøren kører os under skiltet "isolationsafsnit".

Hovedpinen der opstod pga. alle de voldsomme informationer der blev læsset ind i mit hoved på denne mandag.

Kvalmen over at have holdt vejret og stået fast over for lægen på at noget var galt med Tobias.

Den underlige lettelse over at have ret og endelig få en diagnose på hvorfor jeg havde mistet min livsglade søn og i stedet fået en træt, trist og stille dreng.

Smerten ved at skulle ringe til familie, venner og kollegaer og informere om at vi nu ikke længere var de samme som i morges, at vi nu skulle igennem vores livs kamp, og at vi nu fik brug for alt den opbakning de kunne give os.

Den søvnløse nat hvor vi bare holdt hinanden i hånden og græd og forsikrede hinanden om at vi nok skulle klare den kamp der nu var foran os. Og at vi ville stå sammen om det, uanset hvad.

Det var den værste dag i mit liv !

Derfor var planen at vi skulle fejre det første hårde år på denne dato for 4 år siden.
I stedet blev vi kastet lige tilbage i livets grimme klør, da jeg fløj ind af døren på sygehuset og kastede mig i min svigerfars arme og ikke anede hvad jeg skulle sige til en mand der lige havde mistet sin søn og som krammede mig så hårdt at jeg kunne mærke hans ulidelige smerte helt ind i mine knogler.

Så sad vi der igen. På et sygehus. Forstenede og holdt hinanden i hånden, med tårerne trillende ned af kinderne, uforstående overfor hvad vi lige havde modtaget af information.
Frederik er død, 22 år gammel. " Vil I se ham ? "

Ingen kan sige noget, fatte noget, man mister sig selv og kæmper blot for at trække vejret.

Ubegribeligt at vores lille familie skal igennem 2 så hårde beskeder 2 år i træk.
oO : Rammer det ikke altid naboen ? Oo  NEJ !

Jeg vil for evigt værdsætte at jeg lærte en så dejlig ung mand at kende og ærge mig over at vi fik alt for kort tid sammen.
Frederik, hvor end du er : Vi savner dig !

Man siger tiden læger alle sår, og det gør den, men det tager tid - lang tid.

Selv om vores liv nu er ved at være "normalt", med 2 børn i skole og far og mor der går på arbejde, så kan jeg mærke at jeg stadig har store sår på sjælen og at jeg ikke er og aldrig bliver den jeg var for 5 år siden inden døren gik op og beskeden kom.

Vi vil for altid være mærket af de voldsomme ting vi har oplevet men det har også givet os meget.
Vi kender hinanden på godt og ondt, og vi har holdt sammen som familien igennem alle årene, og det er jeg stolt af.
Det har ikke været nemt og vi har været tæt på at blive en del af den grumme statistik om skilsmisser igennem traumatiske oplevelser, men vi er her stadig, og vi kæmper videre !

Tobias : Du kæmpede den sejeste kamp af alle, og du vandt. Selv når sygdommen viste sine værste klør, og når medicinen slog din krop helt ned og påvirkede dine indre organer, så kæmpede du dig tilbage til livet. Og selv når jeg holdt din lille hånd og hviskede til dig at du godt måtte give slip hvis du ikke kunne mere, så bevarede du viljen til at leve.
Du er den sejeste dreng jeg kender, og jeg er stolt over at være din mor.
TAK fordi du kæmpede så jeg hver dag får lov at kramme dig og få et af dine dejlige smil, TAK fordi du har dit fantastiske humør og styrken til at være den du er. TAK fordi jeg må være din mor !

Julie : Min topskønne hårdtprøvede datter. Nu sidder du igen og venter på MR scanning med en ankel der har det skidt, og på trods af det, så er du stadig min dejlige pige. 10 år gammel nu og har været igennem mere i dit korte liv end mange er igennem på et helt liv.
Du er fantastisk ! Og jeg er stolt over at du er min datter !

Johannes : Min mand, som de sidste par år har været min tro støtte mere end nogensinde før. Igennem depression og angst mareridtet som fulgte efter kampen mod sygdommen. Vi blev begge ramt og alligevel formåede vi sammen at kæmpe os igennem også denne kamp.
TAK fordi du så tit har holdt min hånd mens jeg græd, TAK fordi du har kunnet holde det ud på godt og ondt og stadig gør det. TAK !

Til alle der har bakket os op og været der for os, bedsteforældre, venner, bekendte, naboer osv.  som måske læser dette indlæg : TAK TAK TAK, ingen ord kan beskrive vores tak !

Og til sidst til mig selv : kæmp videre, der er lys for enden af tunnelen og en eller anden dag finder du dig selv igen. Husk at tro på det gode, og lad de grimme tanker finde et andet sted at bo end i dit hoved.

3 år !

Så blev det 13. november, 3 år er gået siden vi fik diagnosen og jeg har nu været uden for arbejdsmarkedet i 3 år.

Hold da op, tiden går bare. Husker så tydeligt hvad jeg tænkte da jeg første gang fik at vide at Tobias skulle have behandling i 2½ år. Det klarer vi aldrig, jamen det kan man jo ikke, jamen jamen jamen.

Og vupti, så sidder man her og har allerede næsten glemt de rædsler vi har været igennem, eller glemt har vi jo ikke, men skubbet dem i baggrunden.

Tobias er jo idag frisk og rask, og næsten en helt almindelig dreng på 5 år. Det var kæmpe stort da han i mandags blev erklæret egnet til komme i skole til sommer, tænk at man kan kæmpe sig frem til det selv om man er sat total ud af spil i 1½ år. Viser bare at Tobias er og bliver en fighter. Han vil alt det hans kammerater kan, og han giver ikke op, på trods af kroppen og sindets modstand. SEJT !!!

Der er stadig et pænt stykke vej til han er fuldt ud kørende. Det rykker overhovedet ikke med hensyn til den tid han kan magte at være i børnehave. 4½ time om dage, så kan hans lille hoved ikke klare det mere. Han har problemer med hypersensitiv hørelse, selv om ørelægen siger han er helt normalt hørende. Heldigvis har vi jo bare verdens bedste pædagoger i børnehaven som gør alt hvad de kan for at hjælpe og støtte ham, jeg er så taknemmelig !

Og igår faldt jeg så lige over denne her klumme, som så rammende siger alt hvad jeg tumler med som mor, der nu har fået lidt tid til at sidde i stilhed og tænke over den meget turbulente periode vi heldigvis er på den rigtige side af :

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Du går jo bare hjemme og hygger dig!!?!??
Af klummeskribent Sille Andersen
Du går jo bare hjemme og hygger dig, det er den opfattelse jeg bliver mødt med, når folk hører at jeg går hjemme med min søn på tre som er kronisk syg.

Emil er ramt af en immundefekt der gør at han ikke kan være i daginstitution som alle andre børn. Men nej hvis jeg skal være hudløst ærlig så går jeg ikke og hygger mig, je...g er på arbejde 24/7 for jeg kan jo ikke så godt sige ”nu er klokken 16 Emil mor har fri” og hvad med alle de ting han skal lære så han er klar til han skal starte i skole, nå ja dem skal jeg lære ham samtidig med at jeg skal tage hensyn til om han nu har feber igen eller ondt i alle led.

Det vi gerne vil som familie er bare at være ligesom alle andre børnefamilier, så når vi møder omverdenen er vi nok som forældre blevet gode til at sætte en facade op. Man kan sige at vi forklæder os som helt almindelig familie, finder det tøj med mindst medicin pletter på, skjuler de sorte rander efter endnu en søvnløs nat med en god concealer. Helt slemt bliver det hvis vi skal have gæster i vores eget hjem. For hvordan laver man lige det hjem om der er en blanding mellem en sygestue, dagligstue og et kontor med de sidste journaler fra sidste sygdomsperiode liggende. Åh nej jeg glemte næsten at det vigtigst vi skal huske at gemme væk er stakken af dvd film, for vil jo helst ikke stempels som hende moren der lader ungen se film lige så længe han vil.

Hvorfor er det at jeg laver alle disse krumspring for at skjule min sårbarhed over for så mange? jo det er fordi det er det nemmest at omverdenen ikke skal forholde sig til alle de tanker og følelser jeg som mor går rundt med i forhold til at min søn er syg. For det er jo ikke så tilladt at indrømme at jeg til tider ikke er overskudsmor, at jeg nogle gange er misundelig på hans far som kører hen på det der rigtige arbejde, eller at jeg er træt så træt og bare gerne vil sove kl 10 om formiddagen eller at jeg vrisser af min mand når han ikke gør tingene hurtigt nok. Den værste er nok at jeg når jeg er kørt helt ud i torvene bare ønsker mig en helt normal sund og rask søn der kan det samme som alle andre krudtugler på 3 år selv om jeg godt ved at det kan han ikke.
Nu er det ikke fordi det er det negative der fylder mest men det er det der er sværest at tale om, når nu jeg bare går og hygger mig hjemme, for der er en stillesigende aftale mellem os forældre, som går ud på at vi helst skal tegne et glansbillede, som ikke er krøllet, af vores liv som børnefamilie.

En ønskedag !

4. november, så tæt på 3 års dagen for Tobias´ diagnose, blev kl. 10 forvandlet til en dag i drømmene og ønskernes tegn.

Tobias fik sit største ønske opfyldt, nemlig en tur til Disneyland Paris, og ikke bare en tur til Disneyland, men en VIP tur, med fly, transfer, fedt hotel, 3 dage i parken, halskæde så han slipper for at stå i kø og møde med alle Disney figurerne.

Jamen, jeg er rørt helt ind i mit moderhjerte. Det er bare den perfekte afslutning på en frygtelig periode i Tobias´ og vi andres liv. Og nu ser vi frem til at skulle på en dejlig juletur til drømmeland, og bare være sammen som familie.

1000 tak til ønskefonden, Julie og Ha, der har fået det her til at gå i opfyldelse.
Ingen ord kan beskrive vores taknemmelighed !!!

KNÆK CANCER !!!!

Så er det tid til at give lidt igen, og derfor har jeg startet denne indsamling til fordel for Knæk Cancer.

Jeg håber I alle vil være med til at samle ind til den gode sag, så andre kan få hjælp og støtte til at komme igennem en svær tid, og så færre forhåbentlig skal dø af denne frygtelige sygdom.

Følg linket og støt den gode sag :O)

TAK !!

https://cancer.tv2.dk/node/4261

RASK !!!!!!!!!!!!!!

 

 

4. juni, bliver en dag vi altid vil huske i vores familie. Det var nemlig dagen hvor meldingen kom, Tobias er rask.

 

4. juni, knoglemarv total ren, ingen spor af noget som helst, bare rask !

 

4. juni, det er virkelig noget af det største man kan opleve, og så alligevel så surrealistisk, at vi nok stadig ikke helt forstår det.

 

4. juni, var der fest i haven, med alle bedsteforældre, naboer og masser af champagne ( tak til mormor og morfar ), øl, drinks og dejlig mad.

 

4. juni, al den glæde og lettelse, jamen ingen ord kan beskrive det.

 

4. juni, fik vi igen set vores fantastiske netværk træde i karakter. Opringninger, sms´er og blomster, jamen kan jo kun sige TAK ! Det varmede og varmer stadig. Vi er så glade for at kende jer alle sammen.

 

4. juni, puttede vi Tobias uden kemo. Den lille hvide pille han nu i over 2 år dagligt har slugt, skal han ikke længere have. De fredagspiller ( MTX ) som gør ham så skidt først på ugen, skal han ikke længere have.

 

4. juni ........................... TILLYKKE MIN FIGHTER - DU GJORDE DET !!!!!

 

 



Afsluttende knoglemarv

Tirsdag blev dagen, vi har ventet på i over 2½ år. Dagen hvor Tobias skulle have taget den sidste knoglemarvsprøve, som om 10-14 dage erklærer ham rask !

Det er jo bare fuldstændig fantastisk at nå til den dag. Vi havde glædet os til dagen og set frem til en stille og hyggelig dag på A4, men som det plejer, så gik det ikke som forventet.

Vi møder op kl. 9 på A4, fastende siden kl. 18 dagen før, med en forventning om at vi er færdige omkring middag, men sådan kommer det langt fra til at gå.


Det starter dog hyggeligt og Tobias er stolt da han får sit armbånd på og dermed er klar til at komme på OP.


Vi holder modet oppe, også da vi ret hurtigt får at vide at det godt kan gå hen og blive middag inden han kommer på OP. Nå jamen det er da fint, en time fra eller til tænker jeg. Og er jo total ovenpå ....... det er sidste gang :O)

2½ time senere, får vi hjælp af hospitalsklovnene til at holde modet oppe og tro på der sker noget lige om lidt ........



Efter 20 timers faste, og stadig ingen OP i sigte, er jeg virkelig imponeret over at Tobias holder humøret og ikke mindst blodsukkeret oppe, og vi tuller rundt på gangene. For Tobias er der gået lidt feststemning i at han nu er stor nok til at kunne køre traktoren selv. Benene har ellers været for korte, men nu får den ikke for lidt rundt på A4´s gange :O)



Endelig, kl. 14.53 lægger jeg Tobias til at sove. Han er ked af det - første gang han bedøves med maske, men det går så fint. Han er en sej sej dreng, og han får en cool Lego Hero Factory figur af sygeplejerskerne for at holde ud så længe.
Havde regnet med at tage det i stiv arm, endnu engang at lægge ham i narkose, men pludselig kan jeg mærke at jeg må ud og have noget luft. Pu ha, tårerne triller rundt. Tror det er en forløsning at vi nu endelig er her, hvor jeg aldrig troede vi ville nå til. Glæder mig over at det ikke er mig der ligger inde bag de blå døre, begravet i sorg over at kigge på mit syge barn. Men føler samtidig ekstrem omsorg for de forældre der gør.
Møder en mor, der spørger, " er I nye ?? " " Nej, nej, vi er til afsluttende knoglemarv ". Hun kigger undrende på mig, og får tårer i øjenen, " åh, hvor er I heldige, vi er først lige gået igang med ALL behandlingen ". Vi får os en snak, og jeg føler hendes smerte, men magter ikke at lukke den ind. Kender for mange skæbner, kan ikke rumme flere.

Jeg undskylder mig med at jeg må ned til OP og være der når Tobias vågner, har lovet ham at han ikke ville være alene, på noget tidspunkt. Idet jeg går ned ad gangen, kører de ham over på opvågningen. Han sover dybt og dejligt, lige som han altig har gjort efter narkose. Jeg " pynter " hans seng med gaver, chips og juice. Alt står klar til han slår øjenene op.

Og pludselig sidder vi i køkkenet og spiser pølsehorn og pita. Det er ovre, slut, vi er færdige !!!



Nu er vi så igang med ventetiden.
Ventetiden til den store dag, hvor flaget skal hejses og festen kan begynde ........ det er lige om hjørnet !!

Godt Nytår !

Tænk at 2012 allerede er gået !

Tænk at det snart er 1 år siden Tobias fik sidste kur !

Tænk at vi nu ser frem mod at få meldingen RASK !

Stop ...........

Tør jeg tænke den tanke ??? Ja det gør jeg og jeg tror på den og holder fast i den.
Vi har ikke fået en endelige dato for sidste knoglemarvsprøve, men vi ved den ligger engang sidst i maj. Maj ? det er jo snart ....... Fantastisk.

Vi har haft en rigtig dejlig jul, trods en ordentlig gang sygdom, der blev dømt til influenza, på trods af vaccine. Tobias var bare rigtig rigtig skidt, nærmest helt væk i 4 dage, tog intet ind og det lidt der flød ind kom ud med det samme igen.
Til sidst var der snak om indlæggelse til IV væske, men vi slap og dagen efter begyndte han er drikke lidt og så gik det stærkt med at komme ovenpå igen.

Nu er der bare snot tilbage. Julie siger " er jeg virkelig den eneste i den her familie der ikke bliver snottet ?? " Ja gudskelov for at man har fået en sund, stærk pige, når man nu skal igennem det vi går igennem med Tobias.

Nu venter der så et nyt år, og vi glæder os.

Første mål er at vi igen skal samle hele familien til en gang fastelavn, mormor-style. Vi har sprunget over de sidste 2 år, da der hverken har været mulighed eller overskud til det, men nu skal det være. Med udklædning, bankospil og fastelavnsboller i lange baner :O)

Næste og vigtigste mål i 2013 : Raskmelding !
Tænk at vi nu snart er igennem behandlingen, at vi om 5 mdr. skal have sidste og afgørende knoglemarvsprøve taget, og indenfor 10 dage få meldingen, Tobias er rask !
Jeg kan jo sagtens skrive at jeg glæder mig til den dag, men jeg kan slet ikke fortællle hvordan jeg indeni har det med at den dag er lige om hjørnet.
Min lille dreng får snart lov at være helt almindelig dreng, uden kemo.

Mål efter raskmelding : at få den mest fantastiske tur til Frankrig sammen med mormor og morfar. Sidst vi var afsted var Tobias 7 mdr. Så vi savner Itterswiller, og glæder os vildt meget til gensynet. Der skal bare hygges i gården, drikkes god vin, spiser masser af ost, løgtærte, tarte flambe og andet lækkert mad og vi skal bare nyde at vi nu endelig kan tage ud at rejse igen.

Der er masser af andre planer for 2013, men det her er klart de vigtigste og dem vi ser mest frem til, dog skal da også lige nævnes årets bryllup - det ser vi også frem til efter sommerferien ( min bror skal giftes ) !

Nu vil jeg så ønske jer alle et rigtig godt nytår. Håber I kommer godt ind i det. Pas på jer selv og hinanden.