Lidt dybe tanker og følelser

Fik en sms idag fra Johannes´ kusine Tina, der fik mig til at tænke over nogle ting, og tak for det Tina :O)

Spørgsmålet var om jeg kan blive ved med at klare presset ? uha det er et stort spørgsmål, som jeg indtil nu jo bare har besvaret med ja det kan jeg da og det skal jeg jo også.
Og det er rigtig at det skal jeg, og jeg tror også på jeg kan, men der skal slet ikke være nogen tvivl om at det at skulle igennem det som vi gennemgår lige nu, det tærer på kræfter, psyke, nerver og krop.

Jeg har fået utrolig nemt til tårer og sidder også og tuder lidt mens jeg skriver det her. Igår blev jeg spurgt om jeg ville være gudmor for skønne lille Theo, min nevø, og vupti så hylede jeg igen. Der skal intet til og gad vide om Theo overhoevedet behøver få vand i håret af præsten eller om faster kan klare det med tårer :O)
Jeg glæder mig rigtig meget, og er meget beæret over at få lov !!!
Men det er sådan lidt et symbol på at alt kan få tårene til at flyde over, både triste og glædelige ting.

Min psyke har efterhånden svært ved at følge med, jeg husker dårligt, kan ikke kører hjemmefra for at hente 2 ting i Superbest uden en seddel, for aner ikke hvad det var jeg skulle købe når jeg kommer derover. Har til tider svært ved at overskue selv helt basale ting som at vaske tøj, tømme opvaskemaskine, hente Julie eller bare lette mig fra sofaen og gå i seng.
Har jo desværre været i den situation før, da jeg var sygemelt i en kort periode med stress for ja noger der ligner 10 år siden ..... som tiden går :O)

Mine nerver må nok siges at være temmelig flossede, der skal intet til så har jeg ondt i maven og en let hovedpine, ja den er der vidst stort set altid når jeg nu tænker over det.

Min krop, tja den taler jo desværre for síg selv. Jeg kan ikke overskue at skulle afsted om aftenen til noget, jeg har fået det lidt svært ved at være blandt mange mennesker, og energien er der ikke i samme grad som før 7. november sidste år.

Nu skal det her ikke forståes som om jeg er ved at grave mig ned og gå helt ned med flaget, for det er jeg ikke, men hold da op den sms fik mig lige til at tænke over alt det der er sket, og hvor drastisk vores liv har ændret sig det sidste lille år.

Jeg havde en lang snak med en sygeplejerske idag, der fortalte mig at jeg skulle forberede mig på at vi aldrig ville komme os over det vi har været igennem. Det vil altid sidde i os, og frygten for tilbagefald, følgesydomme eller andre bivirkninger vil altid være der, og det er jeg slet ikke i tvivl om.
Troen på at Tobias bliver helt rask og kommer godt igennem alt det her er der 100 % stadig og den mister vi aldrig, men hold da op hvor jeg glæder mig til vi kan rejse en lang tur væk fra alt det her og bare være en normal familie igen, det bliver stort.

Frustration, afmagt, vrede, arrigskab, jeg kunne blive ved !!!!

Så er det igen tid til et surt opstød fra min side af, troede ellers ikke jeg kunne chokeres mere af det danske sygehusvæsen, men der tog jeg så fejl !!!

Hele ugen er bare startet skævt. Mandag var vi blevet bedt om at komme til blodprøve, men da vi kommer ind på A4 er der ikke bestilt laborant til os, men det kan de da lige gøre i en fart.
Laboranten kommer, og desværre er det den dårligste laborant af alle, hun kan bare ikke stikke de små børn, og det ender da også i et blodbad, da Tobias vene går i stykker og det bare vælter ud med blod, så den stakkels sygeplejerske slet ikke ved hvad hun skal gøre af sig selv, og den her fantastiske laborant hun smutter jo bare, tak for Lxxx !!!!

Nå men efter vi så har fået taget blodprøven og fået blødningen til at stoppe er sygeplejersken så så sød at sige til mig at hun slet ikke kan forstå vi skal have taget den blodprøve for den kan jo ikke bruges til noget i forhold til måling efter kur ...... HALLO !!! det var jo det jeg spurgte om da jeg kom, og kunne du så ikke have sagt det inden vi stak hul i min søn ???

Men nu var den jo taget og den vidst jo at Tobias helt som forventet var lav i blodprocent, men eftersom han havde det godt og ikke var mærket af det skulle vi vente med at give ham noget.

Tirsdag morgen er han dog mat og pylret så jeg ringer ud og bestiller blod og det kan vi så få kl. 11.30. Fint vi møder op og der bliver taget en blodprøve for lige at se hvor langt han er kommet ned, hvilket er fint, selv om vi først får svar efter han har fået blodet.
Må sige at igår var de virkelig effektive på A4. Blodet var klar, der blev lagt nål og vi kom igang til tiden og var ude igen kl. 15, super lækkert.

Men så får jeg så blodprøvsvarene, og de er da helt skæve iforhold til dagen før. Hans hvide og neutrofile er over fordoblet, hvordan kan det så lige ske ????

Jeg beslutter mig for her til morgen at ringe ind og få en snak med en læge. Der vil ringe en læge til mig så snart de har tid. Jeg venter og venter og venter, og det viser sig så at lægen har ringet til Johannes og sagt at Tobias nok lige skal ind og have noget blod !!! igen HALLO det fik han jo igår, læs dog i journalen, det er vel det den er der for.

Nå men jeg må jo så ringe ud igen og bede om at snakke med en læge, for det vil jeg godt lige have lidt styr på. Det viser sig så at der er kommet en eller anden børnelæge på afdelingen der hedder Martin, og ja han må da være ny, for styr på det, nej det har han ikke.

Han ringer til mig og spørger hvad det er for et spørgsmål jeg har, tja jeg vil da gerne vide hvorfor hans tal var så skæve igår ........ jamen det kan være fordi han havde det så skidt. Nå ja han kastede da op i bilen, men så havde han det da heller ikke dårligere ..... nej men det kan også være der er en infektion på vej, som ikke har givet feber endnu ......... det spørger jeg lidt ind til hvorefter han siger at det nok alligevel er usandsynligt, SÅ LAD VÆRE MED AT SIGE DET !!!!

Men nu kommer så det bedste:

Han har snakket med en af de andre læger, og de mener vi skal vente et par uger med at få taget næste blodprøve ......... HVAD ?? et par uger, nej det tror jeg så ikke min nye ikke bedste ven på A4. Jeg spørger om han mener det seriøst, når man kigger på Tobias´s historik, hvortil han jo må erkende at han ikke har læst i Tobias´ s journal ..... ved du hvad kære læge, så skal du ikke ringe til mig og sidde og snakke med mig om min søn´s sygdom !!!

Jeg er bare så gal og irreteret og uhh, træt af det hele !!!

Kuren slut, nu skal der tisses :O)

Så kom vi igennem tirsdagen i 3. sidste tissekur.

Det var OP dag og heldigvis blev Tobias prioriteret først, så vi ikke fik problemer med blodsukkeret denne gang, og det var skønt.

Faktisk er dagen forløbet super godt, helt efter bogen, og med dejlig besøg af mormor og senere far og Julie.

Så bliver det vel kun bedre hvis Tobias har tisset alt kuren ud så vi kan komme hjem imorgen :O)

3. sidste tissekur

Så er vi igen på stue 139, favoritstuen på A4, og vi er inde til 3. sidste tissekur / HDM kur.

Vi har haft en super dejlig første dag, og der er bare fuld knald på Tobias, selv om en blodprøve idag viser at hans blodprocent er nede på 5, så mon ikke vi lige skal tankes op inden vi tager hjem ??

Imorgen er så den hårde dag, med narkose og kemo indsprøjtning i ryggen, men imorgen slutter selve kuren også og så skal den jo bare tisses ud af kroppen, så håber Tobias igen er hurtig udskiller, så vi kan lande på Jernaldervej onsdag aften.

Julie har fået hendes nye seng idag, og hun glæder sig meget til vi skal sove i den, for jeg har lovet at sove hos hende en nat for lige at tøsehygge lidt :O)

Long time, no hear :O)

Jeg ved ikke hvor mange gange jer er stået op om morgenen, og har tænkt, at nu må jeg altså for lavet en opdatering, men dagene flyver jo bare for vildt af sted og der sker bare så meget for tiden, men nu har jeg så endelig taget mig sammen, så må vi se om jeg kan komme hele vejen rundt :O)

Og hvad er der så sket siden sidst :

Jo for det første kom Tobias over sin dexa kur ved at spise 7 poser ostepops på 5 dage, nu kan han tilgengæld ikke tåle synet af dem, hvilket man måske godt kan forstå :O)

Vi har haft nogle skønne ferieuger herhjemme, hvor vi har kørt nogle ture hver gang vejret har været til det, og ellers hygget hjemme når det stod ned i stænger, hvilket det jo desværre gjorde lidt for ofte.

 

Men den " obligatoriske " tur til Ebeltoft blev det til, med strøgtur, lækkert frokost, is og en tur til stranden hvor vi prøvede at sætte drage op, men for en gangs skyld blæste det ikke nok ........

Og så en helt fantastisk tur i Fårup Sommerland, hvilket klart er vores nye favoritsted. Ungerne holdt ud i 10 timer uden søvn, det var bare helt fantastisk som de sugede til sig af oplevelser.

Vi fik lavet nyt værelse til Tobias, med mcqueen, bumle, sally og alle de andre cars, det er blevet helt vild lækkert, og han elsker at være på sit nye værelse.

Nu er det så blevet hverdag igen for hele familien. Julie er startet i SFO på Ellekærskolen, og er bare super super glad for det, de hygger sig og hver dag kommer hun glad hjem og fortæller om alle de ting hun har oplevet, det er så lækkert. Imorgen går det så løs - Første skoledag !!!!

I fredags var Tobias og jeg på Skejby, og denne gang ikke for at skulle noget af det trælse, nej vi var der fordi der kom besøg af Cirkus Summarum, og det måtte vi da lige kigge forbi og se. Det var super hyggeligt, som altid når vi kommer på A4 bare for at hygge :O)

Tobias har det super godt lige for tiden, hans tal er virkelig fine og på mandag er det igen tid til tissekur, så må vi håbe han kan komme godt over det denne gang, og forhåbentlig ikke blive så hårdt ramt af slimhindeløsning som han jo desværre plejer at blive......

Og en sidste ting der da skal nævnes : Tobias har været i biffen for første gang, vi var inde og se Cars 2 i 3 D og det var virkelig en god oplevelse, Tobias var fuldstændig opslugt af filmen og sad der med sine fine briller på :O)