Hold da op, tiden går bare. Husker så tydeligt hvad jeg tænkte da jeg første gang fik at vide at Tobias skulle have behandling i 2½ år. Det klarer vi aldrig, jamen det kan man jo ikke, jamen jamen jamen.
Og vupti, så sidder man her og har allerede næsten glemt de rædsler vi har været igennem, eller glemt har vi jo ikke, men skubbet dem i baggrunden.
Tobias er jo idag frisk og rask, og næsten en helt almindelig dreng på 5 år. Det var kæmpe stort da han i mandags blev erklæret egnet til komme i skole til sommer, tænk at man kan kæmpe sig frem til det selv om man er sat total ud af spil i 1½ år. Viser bare at Tobias er og bliver en fighter. Han vil alt det hans kammerater kan, og han giver ikke op, på trods af kroppen og sindets modstand. SEJT !!!
Der er stadig et pænt stykke vej til han er fuldt ud kørende. Det rykker overhovedet ikke med hensyn til den tid han kan magte at være i børnehave. 4½ time om dage, så kan hans lille hoved ikke klare det mere. Han har problemer med hypersensitiv hørelse, selv om ørelægen siger han er helt normalt hørende. Heldigvis har vi jo bare verdens bedste pædagoger i børnehaven som gør alt hvad de kan for at hjælpe og støtte ham, jeg er så taknemmelig !
Og igår faldt jeg så lige over denne her klumme, som så rammende siger alt hvad jeg tumler med som mor, der nu har fået lidt tid til at sidde i stilhed og tænke over den meget turbulente periode vi heldigvis er på den rigtige side af :
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Du går jo bare hjemme og hygger dig!!?!??
Af klummeskribent Sille Andersen
Du går jo bare hjemme og hygger dig, det er den opfattelse jeg bliver mødt med, når folk hører at jeg går hjemme med min søn på tre som er kronisk syg.
Emil er ramt af en immundefekt der gør at han ikke kan være i daginstitution som alle andre børn. Men nej hvis jeg skal være hudløst ærlig så går jeg ikke og hygger mig, je...g er på arbejde 24/7 for jeg kan jo ikke så godt sige ”nu er klokken 16 Emil mor har fri” og hvad med alle de ting han skal lære så han er klar til han skal starte i skole, nå ja dem skal jeg lære ham samtidig med at jeg skal tage hensyn til om han nu har feber igen eller ondt i alle led.
Det vi gerne vil som familie er bare at være ligesom alle andre børnefamilier, så når vi møder omverdenen er vi nok som forældre blevet gode til at sætte en facade op. Man kan sige at vi forklæder os som helt almindelig familie, finder det tøj med mindst medicin pletter på, skjuler de sorte rander efter endnu en søvnløs nat med en god concealer. Helt slemt bliver det hvis vi skal have gæster i vores eget hjem. For hvordan laver man lige det hjem om der er en blanding mellem en sygestue, dagligstue og et kontor med de sidste journaler fra sidste sygdomsperiode liggende. Åh nej jeg glemte næsten at det vigtigst vi skal huske at gemme væk er stakken af dvd film, for vil jo helst ikke stempels som hende moren der lader ungen se film lige så længe han vil.
Hvorfor er det at jeg laver alle disse krumspring for at skjule min sårbarhed over for så mange? jo det er fordi det er det nemmest at omverdenen ikke skal forholde sig til alle de tanker og følelser jeg som mor går rundt med i forhold til at min søn er syg. For det er jo ikke så tilladt at indrømme at jeg til tider ikke er overskudsmor, at jeg nogle gange er misundelig på hans far som kører hen på det der rigtige arbejde, eller at jeg er træt så træt og bare gerne vil sove kl 10 om formiddagen eller at jeg vrisser af min mand når han ikke gør tingene hurtigt nok. Den værste er nok at jeg når jeg er kørt helt ud i torvene bare ønsker mig en helt normal sund og rask søn der kan det samme som alle andre krudtugler på 3 år selv om jeg godt ved at det kan han ikke.
Nu er det ikke fordi det er det negative der fylder mest men det er det der er sværest at tale om, når nu jeg bare går og hygger mig hjemme, for der er en stillesigende aftale mellem os forældre, som går ud på at vi helst skal tegne et glansbillede, som ikke er krøllet, af vores liv som børnefamilie.
Af klummeskribent Sille Andersen
Du går jo bare hjemme og hygger dig, det er den opfattelse jeg bliver mødt med, når folk hører at jeg går hjemme med min søn på tre som er kronisk syg.
Emil er ramt af en immundefekt der gør at han ikke kan være i daginstitution som alle andre børn. Men nej hvis jeg skal være hudløst ærlig så går jeg ikke og hygger mig, je...g er på arbejde 24/7 for jeg kan jo ikke så godt sige ”nu er klokken 16 Emil mor har fri” og hvad med alle de ting han skal lære så han er klar til han skal starte i skole, nå ja dem skal jeg lære ham samtidig med at jeg skal tage hensyn til om han nu har feber igen eller ondt i alle led.
Det vi gerne vil som familie er bare at være ligesom alle andre børnefamilier, så når vi møder omverdenen er vi nok som forældre blevet gode til at sætte en facade op. Man kan sige at vi forklæder os som helt almindelig familie, finder det tøj med mindst medicin pletter på, skjuler de sorte rander efter endnu en søvnløs nat med en god concealer. Helt slemt bliver det hvis vi skal have gæster i vores eget hjem. For hvordan laver man lige det hjem om der er en blanding mellem en sygestue, dagligstue og et kontor med de sidste journaler fra sidste sygdomsperiode liggende. Åh nej jeg glemte næsten at det vigtigst vi skal huske at gemme væk er stakken af dvd film, for vil jo helst ikke stempels som hende moren der lader ungen se film lige så længe han vil.
Hvorfor er det at jeg laver alle disse krumspring for at skjule min sårbarhed over for så mange? jo det er fordi det er det nemmest at omverdenen ikke skal forholde sig til alle de tanker og følelser jeg som mor går rundt med i forhold til at min søn er syg. For det er jo ikke så tilladt at indrømme at jeg til tider ikke er overskudsmor, at jeg nogle gange er misundelig på hans far som kører hen på det der rigtige arbejde, eller at jeg er træt så træt og bare gerne vil sove kl 10 om formiddagen eller at jeg vrisser af min mand når han ikke gør tingene hurtigt nok. Den værste er nok at jeg når jeg er kørt helt ud i torvene bare ønsker mig en helt normal sund og rask søn der kan det samme som alle andre krudtugler på 3 år selv om jeg godt ved at det kan han ikke.
Nu er det ikke fordi det er det negative der fylder mest men det er det der er sværest at tale om, når nu jeg bare går og hygger mig hjemme, for der er en stillesigende aftale mellem os forældre, som går ud på at vi helst skal tegne et glansbillede, som ikke er krøllet, af vores liv som børnefamilie.
