En skøn dag i haven

For pokker, nu er det godt nok blevet godt vejr, og det bliver udnyttet på Jernaldervej.

Vi har været ude hele dagen, og bare råhygget, med at plante blomster, lege og spille uno. Det har bare været helt fantastisk !!!

Her til aften har vi haft besøg af Onkel Frederik, og vi har grillet og hygget. Og så var det lige vi kom til at snakke om hvad alderen gør ved folk. Nemlig at Johannes og jeg mener at vi hurtigere får ondt i kroppen end vi gjorde da vi var yngre, det mener Frederik bestemt ikke kan passe, så derfor lovede jeg lige at skrive det her på bloggen, så kan vi nemlig holde Frederik op på det når han engang er 33 år. Så nu må vi jo se Frederik :O)

Og så blev det jo tid til Disney sjov, og det er jo påske, så skal der da påskeæg på bordet. Det kom der så til stor glæde. Julie fik Hello Kitty og Tobias Cars, fantastisk så meget det kan betyde for børn at få et chokoladeæg med legetøj i............

Jyllands Park Zoo

Torsdag blev vi udskrevet efter en lang og hård uge på stue 131. Jeg håber godt nok det er sidste gang vi skal igennem en "tissekur" på flersengsstue, for det var ikke til at holde ud.
Tobias sov stort set også hele dagen igår, han var bare så træt efter kuren og opholdet. Samtidig er han allerede ramt af slimhindeløsning, så munden gør bare vildt ondt og stemmen er forsvundet :O(

Idag lørdag stod den på en tur med FMKB til Jyllands Park Zoo. Desværre vågnede vi jo op til regnvejr, så vi måtte pakke lidt ekstra tøj og sørge for at pakke os ind, for det var faktisk temmelig koldt, men afsted det ville vi.

Det blev en rigtig hyggelig dag, hvor vi fik set alle dyrene, spist frokost og is, set søløve show og prøvet de forskellige forlystelser mere end en gang.

 

 

 

 

For f...... da også !!!!

Jeg er så glad for at jeg da jeg startede denne blog skrev at jeg ville bruge den både til gode og dårlige ting og ikke mindst til at afreagere, for at afreagere det har jeg godt nok brug for idag.

Vi er inde til MTX kur, og det har vi jo prøvet før, så det er der vel ikke nogen ben i, nej det er der ikke, men hvorfor skal man så igennem så meget lort som egentlig ikke har noget med kuren at gøre ????

Vi kom ind igår på stue 131 ( 4-sengs stue ), da der ikke var nogle enkeltstuer ledige, vi blev så lovet at vi havde 1. prioritet til at få en enkeltstue, for det er faktisk rigtig hårdt for både barn og voksen at være inde til sådan en MTX kur. Der skal skiftes ble hver 2. time - også om natten og der skal tages en masse blodprøver dag og nat og han skal i narkose og ja ...... det er hårdt og man sover ikke ret meget. Derfor er det jo klart at foretrække at have et sted man kan gå hen og lukke døren så man feks. kan sove til middag.

Nå men vi kom ind med positivt sind mandag og gik igang med kuren helt som planlagt, og alt forløber som det skal, altså næsten. På et tidspunkt løber øverste kammer på droppet tør, og det betyder at kemoen stopper med at løbe igennem. Jeg rykker i snoren og Karsten kommer ind til os på legestuen og kigger på det. Han trykker diverse steder og får fyldt kammeret op igen, men er vidst kommet til at bruge lidt for mange kræfter for nu løber kuren så direkte ud af kammeret og ned på gulvet.

Han spæner ud for at finde nogle handsker for sådan noget MTX er møg giftig. Da han kommer tilbage ligger der en pæn mængde kemo på gulvet, det bliver tørret op og Karsten og Camille finder i fælleskab ud af at få det sluttet rigtig til så det løb ind i Tobias og ikke på gulvet.
Men nu er det jo sådan at sådan en omgang kemo kur er målt af efter hans størrelse og han skal jo gerne have det hele - så mit spørgsmål : Hvad gør vi så med det han kommer til at mangle ??? Nå det er så lidt så det betyder ikke noget får jeg at vide. Er lidt betænkelig ved det, men kan jeg gøre andet end at stole på hvad de siger ?????

Vi håber så på at få den enestue men der bliver ikke en ledig, tilgengæld er vi de eneste der skal sove på stue 131, så jeg tænker en nat, det går jo nok, og det gjorde det også, selv om vi jo ikke sov helt vildt meget.

Oven i det så skulle vi jo på OP idag og have kemo i ryggen, og der skal man jo være fastende og have været i bad, hospitalstøj på og rent sengetøj. Normalt skal man være klar kl. 9, men vi fik melding mandag aften om at vi skulle være klar kl. 7.30, da vi lå på 4-sengsstue og der ville komme nogle andre på stuen idag, så op og igang. Hold da op det er svært at komme op når man har været oppe så mange gange i løbet af natten og skift ble, veje, og stixe. Nej hvor var jeg træt da vækkeuret ringede.

Nå men jeg hopper i bad, får Tobias i bad, skiftet sengetøj og hospitalstøj på, og sker der så noget ???? NEJ, der kommer ikke nogen på stuen før kl. 9.30, og der er vi ikke kørt til OP endnu. Vi er sultne, og trætte og jeg prøver at holde mit temperament nede og tænke positivt. Tobias tager det heldigvis langt pænere end han har gjort tidligere.

Nå men det bliver vores tur til at komme på OP, da sygeplejersken kommer i tanke om at hun har glemt at tage en blodprøve. Nå den tager jeg lige og så rykker vi jeg lidt på OP, så I kommer ind lidt senere ........ øh, nej det gør I så ikke, I må nosse jer sammen og tage den blodprøve og så skynder vi os på OP. Efter lidt snak frem og tilbage bliver det resultatet - heldigvis.

Nå men vi kommer retur fra OP over på opvågningen, og inden sengen nærmest er låst, kommer sammen sygeplejerske ind og skal tage en blodprøve, for den anden er blevet smidt ud, da hun havde glemt at sætte navn på !!! HVAD ??????

Nå, Tina, Rolig nu, det er jo bare en blodprøve.

Tobias vågner fint fra narkosen, og er glad og det er jo super dejligt.
På stuen sidder mormor og venter med dejlig mad og sodavand - kan det være bedre ??

Det er virkelig hyggeligt at min mor gider kommer og besøge os når vi er er indlagt, det er så dejligt bare at føle man ikke er her alene hele tiden. Tak mor.

Nå men så når vi så til eftermiddagen og jeg møder koordinatoren på gangen og spørger, hvornår skal vi flytte stue ?? Jeg kan jo se der er 3 stuer ledige, så den ene må jo helt klart være til os.

Men nej !!!!

Der er kommet 2 ind idag til kur som hver får en enestue, og så kommer der en lille dreng ind som selvfølgelig skal have enestue, det har jeg fuld forståelse for. Men jeg kan sgu ikke acceptere at jeg bliver lovet en enestue den ene dag og så dagen efter kan jeg se Nicolaj som lige er kommer ind på stue 131 her til morgen blive kørt ned på stue 139, hvor han rigtig kan hygge sig. Blev bare så tosset, men måske mest af alt helt vildt ked af det.

Da jeg bad om at få en forklaring på hvorfor vi ikke blev flyttet, fik jeg melding om at man jo måtte tage højde for de store børns psyke. Ja tak, men jeg har altså en dreng på 2 år, der ikke kan få ro til at sove fordi der sidder 3 store unger på stuen og spiller playstation !!!!

Men vi sidder nu stadig her på stue 131, og Tobias er overtræt og kan ikke falde til ro ..... det bliver en lang hård nat, og imorgen starter det hele forfra :O(

Min søn sluger piller :O)

Vi fik jo taget sonden ud i forrige uge, da den gav nogle problemer med blødninger, så det var med meget spænding at Tobias igår for første gang skulle sluge sin kemo pille.

Gode råd : sammen med noget yoghurt, sammen med is ...... ja men den må så ikke tages i forbindelse med mælkeprodukter, hvad gør man så ???

Ja vi blev så enige om at tage pillen og smøre den ind i nutella og stoppe den ned i en skumfidus - kreativt ikke ???

Men om ikke andet så virkede det, den røg ned :O)

Idag havde vi så fundet produktet medcoat til at overtrække pillerne med sådan en glasering der sager af citrus. Det skulle da prøves, og det blev en ren nydelse for Tobias ...... han havde pillen liggende i munden mens han nød et glas cola, og vupti så røg den med ned.

Go´ mor blev han ved med at sidde og sige, så hvis det ligefrem kom til at være en god ting at skulle sluge sin pille, så er det bare noget vi skal bruge fremover, for at slippe for sonden, det er bare helt fantastisk !

Mors store dreng :O)

Udsat kur, ikke plads !!!

Igår skulle Tobias have startet hans 4. MTX kur op, og fredag fik vi besked på at blodprøverne viste at han er klar til det.

MEN :

Søndag aften mens vi spiste aftensad ringede de fra Skejby, at der desværre ikke blev plads til ham mandag, og derfor er kuren udskudt en hel uge. Det er altså lige sådan en besked man lige skal finde ud af hvordan man skal forholde sig til.

Der er jo en helt fast plan for hvad han skal igennem og hvornår, og når den så ikke bliver fulgt, så får man da sådan lidt et sug i maven over om det nu er ok, og det er så der ens tillid kommer på prøve. For vi er jo nødt til at tro på at de har styr på det, og ved hvad de gør, men må sige at vi jo desværre engang imellem har oplevet andet.

Men der er jo ikke noget at gøre, vi kommer ikke til kur i den her uge, så vi må bare have en hygge uge herhjemme inden det så går løs på mandag igen - forhåbentlig :O)

En fantastisk dag i Legoland

Igår blev det endelig fredag d. 1. april, og vi skulle en tur med Familier med kræftramte børn i Legoland.

Hele ugen op til har vi kæmpet for at holde Tobias feberfri, ikke mindst fordi jeg fik en omgang forkølelse, og Tobias´ tal var helt i bund. Så der var spænding til det sidste om vi kom afsted eller ej, men det endte jo heldigvis godt.

Fredag morgen tog vi en tur på Skejby for at få taget en blodprøve og så derfra kørte vi mod Billund for at mødes med mormor, morfar, farfar, Inge-Marie og Frederik, der alle var inviteret med til en hyggelig dag i Legoland.

Da vi ankom kl. 10 kom også alle de andre deltagende - ca. 3000 mennesker, og det lyder og ser jo ud af meget, men det er altså ikke ret meget i Legoland, når man først bliver rigtig fordelt i parken, så der var masser af plads ved de forskellige forlystelser, og det var fedt for en gangs skyld at være i Legoland uden at skulle bruge det halve af dagen på at stå i kø.

Der blev prøvet forlystelser og leget på legepladsen, gravet guld og spist lækker frokost, og vejret var super skønt.

Ungerne på legepladsen 




 Tænk at kunne sidde sammen alle sammen på en restaurant og spise en dejlig frokost, det blev virkelig nydt :O)

 Da kl. så blev 15.30 og de kørende forlystelser lukkede mødtes vi alle sammen ved indgangen, for at sige pænt tak for en super dag, og da det nye i Legoland er star wars, ja så stødte vi jo lige ind i dem her :O)

Da jeg så Darth Wader gå rundt, spurgte jeg drengene om ikke de skulle have taget et billede sammen med ham, og jo det kunne de da godt, men da vi så kom hen til ham, gik de helt i baglås for det var jo Darth Wader, hvortil jeg lige måtte sige, hallooooo det er jo bare en mand, selv om han både var stor, bred og havde den der skræmende vejrtrækning, men de fik taget sig sammen til at få taget dette billede :O)