Så blev det søndag, og Tobias er stadig indlagt. Der er fremgang for leveren, men desværre stiger hans crp ( infektionstal ). Det er ikke fordi den ligger så voldsomt højt, men den er høj nok til at give feber ind imellem, og hjælper ikke ligefrem med til at få Tobias ud af sengen og igang.
Men det er super positivit at leveren nu ser ud til at være kommet sig nogenlunde over den kæmpe belastning den har været igennem. Håber virkelig aldrig vi skal igennem sådan en omgang igen, det kan ikke beskrives hvor hårdt psykisk det har været for os alle sammen.
Idag har jeg hygget med Julie, og pakket til hun skal afsted på koloni med børnehaven imorgen. Det bliver bare så spændende for hende, og det er fedt der sker noget godt for hende, for ingen tvivl om at selv om hun har haft det godt hos mormor og morfar, så er hun også mærket af at lillebror har kæmpet den sidste uge.
Og så er jeg nødt til at prale ..... vi har bare verdens og jeg mener verdens bedste nabo !!!!
Julie og jeg skulle lige ud og købe nogle småting og da vi kom hjem havde Erik slået græsplænen ...... det kan slet ikke beskrives hvad det betyder !!
Tusind tak nabo, du er sgu guld værd.
Denne blog er tilegnet min skønne søn, der de næste 2½ år skal så meget igennem før han er helbredt for leukæmi.
søndag den 29. maj 2011
lørdag den 28. maj 2011
Mere medgang og så selvfølgelig også mere modgang .....
Idag efter stuegang kunne vi slet ikke få armene ned. Tobias bilirubin ligger nu på 79, så vi nærmer os hastigt 8, som er det gyldne tal for hvornår leveren er helt kørende igen.
Jeg har haft en skøn dag med Julie idag, vi har været til afdansningsbal og se de dygtige tøser give den gas i arenaen. Det var en stor oplevelse for hende, og ungerne er jo altid så stolte når de skal vise hvad de har lært.
Her til aften skulle der så mor, datter hygges, og det bliver der også i stor stil, men der er jo ingen glæde der varer evigt, så fik lige melding om at Tobias nu har feber og igen skal starte antibiotika. For f..... da også. Nu var vi lige så tæt på at han endelig kunne begynde at blive trænet op til at komme ud af sengen og spise selv igen, og nu ryger han så ned med feber !!!
De har nu podet ham for at se om det er en stafolykok, og jeg krydser fingre, tæer, arme, ben og alt andet for at det ikke er det. For hvis det er så ved jeg jo at det betyder 14 dages indlæggelse oveni de 10 dage vi allerede har været der, og det ved jeg altså ikke om jeg magter lige nu.......
Jeg har haft en skøn dag med Julie idag, vi har været til afdansningsbal og se de dygtige tøser give den gas i arenaen. Det var en stor oplevelse for hende, og ungerne er jo altid så stolte når de skal vise hvad de har lært.
Her til aften skulle der så mor, datter hygges, og det bliver der også i stor stil, men der er jo ingen glæde der varer evigt, så fik lige melding om at Tobias nu har feber og igen skal starte antibiotika. For f..... da også. Nu var vi lige så tæt på at han endelig kunne begynde at blive trænet op til at komme ud af sengen og spise selv igen, og nu ryger han så ned med feber !!!
De har nu podet ham for at se om det er en stafolykok, og jeg krydser fingre, tæer, arme, ben og alt andet for at det ikke er det. For hvis det er så ved jeg jo at det betyder 14 dages indlæggelse oveni de 10 dage vi allerede har været der, og det ved jeg altså ikke om jeg magter lige nu.......
fredag den 27. maj 2011
Endelig lidt medgang
Nu har vi ligget på Skejby i en uge, og endelig er der lidt medgang på vej.
Tobias har det bedre idag, hans bilirubin falder fortsat og han skal nu ikke have antibiotika mere. Vi må give ham mere sondemad og han har fået taget den ene nål ud, og så skal vi ikke have FADL vagt på i aften, da hans vejrtrækning nu er rimelig stabil.
Han har været dejlig vågen idag, selvfølgelig voldsomt afkræftet men dog vågen nok til at tage en tur ned ad gangen på den blå cykel. Det var lige før jeg begyndte at tude, så dejligt var det er se ham have lidt energi igen, efter den ekstremt hårde uge, vi har været igennem.
Nu bliver det så weekend, med afdansningsbal og pakning til koloni, Julie får i hvert fald en masse oplevelser lige for tiden. Kæmpe tak til mormor og morfar, for at tage sig af hende, så vi har haft ro til at tage os af Tobias :O)
Tobias har det bedre idag, hans bilirubin falder fortsat og han skal nu ikke have antibiotika mere. Vi må give ham mere sondemad og han har fået taget den ene nål ud, og så skal vi ikke have FADL vagt på i aften, da hans vejrtrækning nu er rimelig stabil.
Han har været dejlig vågen idag, selvfølgelig voldsomt afkræftet men dog vågen nok til at tage en tur ned ad gangen på den blå cykel. Det var lige før jeg begyndte at tude, så dejligt var det er se ham have lidt energi igen, efter den ekstremt hårde uge, vi har været igennem.
Nu bliver det så weekend, med afdansningsbal og pakning til koloni, Julie får i hvert fald en masse oplevelser lige for tiden. Kæmpe tak til mormor og morfar, for at tage sig af hende, så vi har haft ro til at tage os af Tobias :O)
torsdag den 26. maj 2011
en lille status
Så er der ved at være gået en uge, siden Tobias blev indlagt med en CRP på 33, hvor vi bare troede at vi lige skulle ind og runde i en 3 dage, men sådan gik det jo ikke.
Status idag er at hans bilirubin som er hans levertal er faldet fra 207 til 128, så det er rigtig gode tegn. Det skal dog siges at tallet skal ned under 8, så der er lidt vej endnu.
Idag har Tobias været ok, men desværre ikke så vågen og frisk som igår, dog er hans vejrtrækning forbedret og mere stabil end den har været de sidste par dage.
Der skal dog stadig sidde en FADL vagt hos os i nat og observere at han ikke lige pludselig bliver dårlig.
Imorgen satser vi så på viser lige så store fremskridt som vi har oplevet idag, og så håber vi at Tobias kan være lidt mere frisk, og måske komme lidt med ud af værelset.
Status idag er at hans bilirubin som er hans levertal er faldet fra 207 til 128, så det er rigtig gode tegn. Det skal dog siges at tallet skal ned under 8, så der er lidt vej endnu.
Idag har Tobias været ok, men desværre ikke så vågen og frisk som igår, dog er hans vejrtrækning forbedret og mere stabil end den har været de sidste par dage.
Der skal dog stadig sidde en FADL vagt hos os i nat og observere at han ikke lige pludselig bliver dårlig.
Imorgen satser vi så på viser lige så store fremskridt som vi har oplevet idag, og så håber vi at Tobias kan være lidt mere frisk, og måske komme lidt med ud af værelset.
onsdag
Published with Blogger-droid v1.6.9
tirsdag den 24. maj 2011
dårlig dag
Published with Blogger-droid v1.6.9
mandag den 23. maj 2011
søndag
Published with Blogger-droid v1.6.9
lørdag den 21. maj 2011
Så gik den ikke længere !!!
Tirsdag i sidste uge var vi på Skejby for at få en gang vincristin og en gang Aspaginaise. Det gik super fint, og blodprøverne viste at Tobias havde bedre tal end han har haft før mens han har været i behandling.
Derfor valgte de at sætte hans dosis af Purinethol op så han skal have 1 pille hver anden dag og 1½ pille hver anden dag. Det er den største dosis han har fået indtil videre. Tilgengæld måtte vi holde fri i den her uge, så han kunne få noget ro, og det har vi glædet os til.
Torsdag morgen bliver Tobias bare rigtig skidt, han bløder ud af munden og han er bleg og utilpas. Han sover hele dagen og vil intet have at spise og drikke. Så det er bare en kamp at få hans Purinethol i ham, men det lykkes til sidst.
Jeg har store overvejelser over om jeg skal køre på Skejby med ham, men tænker at han jo nok bare har en offday og er klar igen fredag. Der tager jeg så fejl.
Fredag da vi står op, er han bare helt væk, han er nærmest gennemsigtig og ja han ser forfærdelig ud, så jeg får ham op og i bad og så tager vi på Skejby.
Her viser det sig så også at hans blodprocent er nede på 4, så han skal have en gang blod, og så plejer det jo at give en masse energi og få ham på benene igen, men det sker bare ikke. Det viser sig nemlig at Tobias´ CRP ( infektionstal ) er på 33, så selv om han ikke har feber, så har han en eller anden infektion, og derfor bliver han indlagt så han kan få noget antibiotika.
Det er jo altid irreterende når man tror man bare lige skal ud og tankes op og så hjem igen, men idag er vi rigtig glade for at de valgte at beholde ham.
Idag er det nemlig ikke blevet bedre at være Tobias. Han har voldsom slimhindeløsning, og vil stadig ikke spise for det gør selvfølgelig ondt. Han er træt og utilpas, og generelt ked af det.
Han er flere gange i dag blevet tilset af en læge, blandt andet fordi jeg reagere på at han ophober væske i kroppen, det var så voldsomt at han har fået mærker på huden af det, men der er ikke nogen der reagere på noget når man siger det til dem på Skejby. Jeg fik bare den der, nå det får vi lige lægen til at kigge på. Ja tak og det skal være nu, for ellers springer han da i luften, hans hud er jo ved at sprænge.
Der kommer så en læge og kigger på ham og spørger MIG hvad hans blodpladstal er ..... hallloooooo, det står vel i journalen, men jeg vidste det jo godt, tallet var 17, og det havde jeg reagere på og bedt om at få en transfusion, men det kunne han først få når de var under 10. Men lægen må jo konstatere at han er meget mærket af ikke at have plader nok, så der skal lige tages en ny blodprøve og viser den et tal under 17, så skal han have plader.
Og ikke overraskende så var den nede på 13, så der skulle lige noget hjælp til.
Det viser sig så at Tobias er blevet sat for voldsomt op i Purinethol, han kan slet ikke tåle så meget, og derfor er han nu røget helt i bund, og kan ikke selv komme op igen. Sådan noget bliver jeg bare tosset over at få at vide. Det er sgu da dem der er læger ikke ???
Så lige nu har vi denne søn : Lidt dårlig billedkvalitet, men man kan nok fornemme at det ikke er super godt.
Så nu er vi indlagt på stue 141, og må se tiden an, men frygter og tror det kommer til at tage lang tid at komme op igen, desværre. Og min dejlige lille søn, han kæmper og kæmper, og jeg ville bare ønske jeg kunne gøre noget for at hjælpe ham .................
Derfor valgte de at sætte hans dosis af Purinethol op så han skal have 1 pille hver anden dag og 1½ pille hver anden dag. Det er den største dosis han har fået indtil videre. Tilgengæld måtte vi holde fri i den her uge, så han kunne få noget ro, og det har vi glædet os til.
Torsdag morgen bliver Tobias bare rigtig skidt, han bløder ud af munden og han er bleg og utilpas. Han sover hele dagen og vil intet have at spise og drikke. Så det er bare en kamp at få hans Purinethol i ham, men det lykkes til sidst.
Jeg har store overvejelser over om jeg skal køre på Skejby med ham, men tænker at han jo nok bare har en offday og er klar igen fredag. Der tager jeg så fejl.
Fredag da vi står op, er han bare helt væk, han er nærmest gennemsigtig og ja han ser forfærdelig ud, så jeg får ham op og i bad og så tager vi på Skejby.
Her viser det sig så også at hans blodprocent er nede på 4, så han skal have en gang blod, og så plejer det jo at give en masse energi og få ham på benene igen, men det sker bare ikke. Det viser sig nemlig at Tobias´ CRP ( infektionstal ) er på 33, så selv om han ikke har feber, så har han en eller anden infektion, og derfor bliver han indlagt så han kan få noget antibiotika.
Det er jo altid irreterende når man tror man bare lige skal ud og tankes op og så hjem igen, men idag er vi rigtig glade for at de valgte at beholde ham.
Idag er det nemlig ikke blevet bedre at være Tobias. Han har voldsom slimhindeløsning, og vil stadig ikke spise for det gør selvfølgelig ondt. Han er træt og utilpas, og generelt ked af det.
Han er flere gange i dag blevet tilset af en læge, blandt andet fordi jeg reagere på at han ophober væske i kroppen, det var så voldsomt at han har fået mærker på huden af det, men der er ikke nogen der reagere på noget når man siger det til dem på Skejby. Jeg fik bare den der, nå det får vi lige lægen til at kigge på. Ja tak og det skal være nu, for ellers springer han da i luften, hans hud er jo ved at sprænge.
Der kommer så en læge og kigger på ham og spørger MIG hvad hans blodpladstal er ..... hallloooooo, det står vel i journalen, men jeg vidste det jo godt, tallet var 17, og det havde jeg reagere på og bedt om at få en transfusion, men det kunne han først få når de var under 10. Men lægen må jo konstatere at han er meget mærket af ikke at have plader nok, så der skal lige tages en ny blodprøve og viser den et tal under 17, så skal han have plader.
Og ikke overraskende så var den nede på 13, så der skulle lige noget hjælp til.
Det viser sig så at Tobias er blevet sat for voldsomt op i Purinethol, han kan slet ikke tåle så meget, og derfor er han nu røget helt i bund, og kan ikke selv komme op igen. Sådan noget bliver jeg bare tosset over at få at vide. Det er sgu da dem der er læger ikke ???
Så lige nu har vi denne søn : Lidt dårlig billedkvalitet, men man kan nok fornemme at det ikke er super godt.
mandag den 9. maj 2011
Jesperhus blomsterpark
Fredag blev det igen tid til at tage på tur, denne gang til Jesperhus Blomsterpark, med mormor og morfar.
Det er jo ikke lige om hjørnet så heldigvis har vi fået købt nye dvd afspillere til bilen, så der var noget aktivering på vejen.
Så kom Jungledyret Hugo og hans venner også lige forbi i parken.
Tobias var vild med dem, og så skulle de selvfølgelig have en krammer :O)
Julie fik æren af at køre en tur i bilerne med en af aberne.
Det er jo ikke lige om hjørnet så heldigvis har vi fået købt nye dvd afspillere til bilen, så der var noget aktivering på vejen.
Vejret var heldigvis med os, og vi så hele parken, prøvede de fleste forlystelser, fik noget lækker mad og hørte Muddi, fra Muddi og salamidrengene.
Tobias blev fuldstændig forelsket i den her gravko. Han kunne have brugt hele dagen på at sidde og skovle sand frem og tilbage.
Så kom Jungledyret Hugo og hans venner også lige forbi i parken.
Tobias var vild med dem, og så skulle de selvfølgelig have en krammer :O)
Julie fik æren af at køre en tur i bilerne med en af aberne.Og så til sidst en hyggelig koncert med Muddi, der gav den fuld gas
tirsdag den 3. maj 2011
Mange nye oplevelser
Så er der igen gået lang tid siden jeg sidst har skrevet her på bloggen, og igen er det jo et tegn på at det bare går super godt :O)
Tobias trives, og bliver ikke mere mærket af hans kemo end han holder sig oprejst og er glad, så vi nyder det. Vi havde en helt fantastisk påske, hvor vi fik nydt at være i haven og grille hver dag til stor glæde for ungerne.
Vi var også en tur i cirkus Arena med FMKB, og det var en stor oplevelse. Tobias fik nu mest ud af at se elefanterne, men dem klappede han også af fra de kom ind i manegen til de gik ud igen - skønt at se ham opleve noget andet en A4 og hjemmet.
I sidste uge var vi ovre for at hente Julie og der var Tobias så frisk at han endda kunne lege lidt på legepladsen sammen med de andre unger i Bulderby. Det blev nydt med et stykke knækbrød i hånden at storesøster gad at køre ham rundt på legepladsen.
Og når nu vejret er så dejligt og vi er så meget i haven, ja hvad er så bedre for ungerne end at smække hoppeborgen op og lade dem give den gas, til de falder om af udmattelse ??
Men idag er det regnvejr, og det passer også meget godt til det vi har oplevet idag. Vi har været en tur på sygehuset for at få taget en blodprøve og få en hjertescanning. Det er jo helt efter planen og burde foregå stille og roligt og uden det store postyr.
Men hjertescanningen gik ikke helt som forventet. Efter ikke så lang tid kunne jeg godt fornemme at lægen ikke gjorde som han plejede og lige pludselig blev det en lang scanning, og så begynder man at blive nervøs når man sidder der og kigger. Han begyndte at tage en masse billeder og måle noget, som jeg jo slet ikke har forstand på, men jeg ved da ihvertfald at han ikke har gjort det før, når vi er blevet scannet.
Det viser sig så også at der var en prop i Tobias hjerte, hold da op lige da jeg fik det at vide var jeg ved at falde ned af briksen, jeg tænkte ..... nej nu skal vi ikke til at slås med mere......og så begyndte lægen at tegne og fortælle om hvordan hjertet ser ud og hvor proppen sad og ja ..... så gik der bare lidt panik i mig.
Men det viser sig bare at være en forkalkning i hjertet, som hvert andet barn med port får. Det skyldes at der bliver sprøjtet så meget ind genemmen porten, og det rammer en væg i hjertet og der kan så opstå en forkalkning. Men jeg skulle lige hilse og sige at man et kort øjeblik får slået benene væk under sig igen igen, for nu går det jo lige så godt, og så får man sådan en besked.
Men vi er ovenpå og på fredag tager vi en tur til Jesperhus Blomsterpark med mormor og morfar og skal bare hygge os for vildt, det glæder vi os rigtig meget til.
Tobias trives, og bliver ikke mere mærket af hans kemo end han holder sig oprejst og er glad, så vi nyder det. Vi havde en helt fantastisk påske, hvor vi fik nydt at være i haven og grille hver dag til stor glæde for ungerne.
Vi var også en tur i cirkus Arena med FMKB, og det var en stor oplevelse. Tobias fik nu mest ud af at se elefanterne, men dem klappede han også af fra de kom ind i manegen til de gik ud igen - skønt at se ham opleve noget andet en A4 og hjemmet.
I sidste uge var vi ovre for at hente Julie og der var Tobias så frisk at han endda kunne lege lidt på legepladsen sammen med de andre unger i Bulderby. Det blev nydt med et stykke knækbrød i hånden at storesøster gad at køre ham rundt på legepladsen.
Og når nu vejret er så dejligt og vi er så meget i haven, ja hvad er så bedre for ungerne end at smække hoppeborgen op og lade dem give den gas, til de falder om af udmattelse ??
Men idag er det regnvejr, og det passer også meget godt til det vi har oplevet idag. Vi har været en tur på sygehuset for at få taget en blodprøve og få en hjertescanning. Det er jo helt efter planen og burde foregå stille og roligt og uden det store postyr.
Men hjertescanningen gik ikke helt som forventet. Efter ikke så lang tid kunne jeg godt fornemme at lægen ikke gjorde som han plejede og lige pludselig blev det en lang scanning, og så begynder man at blive nervøs når man sidder der og kigger. Han begyndte at tage en masse billeder og måle noget, som jeg jo slet ikke har forstand på, men jeg ved da ihvertfald at han ikke har gjort det før, når vi er blevet scannet.
Det viser sig så også at der var en prop i Tobias hjerte, hold da op lige da jeg fik det at vide var jeg ved at falde ned af briksen, jeg tænkte ..... nej nu skal vi ikke til at slås med mere......og så begyndte lægen at tegne og fortælle om hvordan hjertet ser ud og hvor proppen sad og ja ..... så gik der bare lidt panik i mig.
Men det viser sig bare at være en forkalkning i hjertet, som hvert andet barn med port får. Det skyldes at der bliver sprøjtet så meget ind genemmen porten, og det rammer en væg i hjertet og der kan så opstå en forkalkning. Men jeg skulle lige hilse og sige at man et kort øjeblik får slået benene væk under sig igen igen, for nu går det jo lige så godt, og så får man sådan en besked.
Men vi er ovenpå og på fredag tager vi en tur til Jesperhus Blomsterpark med mormor og morfar og skal bare hygge os for vildt, det glæder vi os rigtig meget til.
Abonner på:
Opslag (Atom)