Rigtig godt nytår !

Så blev det den sidste dag i året, og vi skal fejre det med en stille og rolig hyggelig aften bare os 4.

Tobias har det stadig skidt, han spiste intet igår, og sondemaden blev kastet op med det samme, så han er meget afkræftet, og sover stort set hele tiden. Vi bliver jo nødt til at finde en løsning på det, så vi kan få noget i ham.

Desværre bløder han stadig meget, der er ikke den store bedring i det :O(

Jeg vil blot ønske jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår. Vi har store forhåbninger til 2011. Vi ved det bliver et hårdt år, men også et år, hvor vi regner med at se store fremskridt med hensyn til sygdommen.
Håber I alle får en dejlig aften.

Knus Tina

En blodig dag.

Hvem skulle nu have troet at der kunne komme så meget blod ud af min lille søn på så kort tid ?

Ud af det blå, mens vi sidder stille og roligt i sofaen og ser tegnefilm, begynder Tobias at bløde ud af næsen, og det er ikke bare såden stille og roligt, det løber og løber. Da det ikke er stoppet efter 10 min måtte vi ringe efter far, så han kunne komme hjem fra arbejde og kører os på Skejby.

Det er nu 10 dage siden vi startede på 4-dages kuren og dermed er hans knoglemarv trykket max lige nu og det gør jo desværre at marven ikke producerer de blodplader den skal og derfor stopper sådan en blødning ikke igen når den først er kommet igang. Jeg kan love jer for der var blod over alt, det lignede jo en ren masakre :O(

Men far kom og vi kom på Skejby og fik sat gang i transfusionen af blodplader. Blodprøverne viste dog at hans blodprocent også var i bund, ikke så underligt med alt det han mistede på kort tid, så far og søn er stadig på Skejby, hvor Tobias nu er ved at få blod.

Veloverstået jul, men .......

Den glade morfar :O)

Så er julen veloverstået, og virkelig veloverstået. Vi havde en fantastisk juleaften hos mine forældre, og Tobias klarede det bedre end forventet - tror virkelig også han nød at sygdommen blev lagt lidt på hylden.

Juleaften fik vi også at se, at det er rigtig at smagsløggene ændre sig af kemo, for Tobias´ julemad bestod af asier. Ja hvem skulle nu have troet at en 2-årig dreng ville skifte flæskesteg og brune kartofler ud med asier, men det gjorde han - og så fik han jo lov til det.

Men nu er julen jo så overstået og igår var Tobias igen inde til kemo, en kort kur, men stadig kemo. Desværre er hans krop nu mere påvirket af kemo end nogensinde før. Han er fyldt med blodsprængninger over hele kroppen, og han har voldsom slimhindeløsning hele vejen igennem kroppen. Hans mund bløder konstant og det medfører jo også en del smerter.
Det er virkelig hårdt at se på, og man får faktisk en lille smule berøringsangst, for vi er jo bange for at det gør ondt på ham når vi løfter ham, børster tænder eller hvad som helst.

På torsdag skal vi ind og have tjekket op på hvordan hans krop kommer igennem denne her omgang. Jeg syntes nu ikke der er den store bedring, men det kommer forhåbentlig lige pludselig. Jeg vil skåne jer alle for billeder af ham, sådan som han ser ud lige nu, og i stedet sætte lidt dejligt julebilleder ind.





3 nissebørn, venter spændt mens de ser Disney juleshow.



William fik en værktøjsbænk, og den var bare vildt spændende, så under opsyn af Onkel Jakob fik den fuld gas med skruemaskine og det hele.

Glædelig jul

Hej alle venner, familie, kollegaer, naboer, Bulderby-folk og hvem der nu ellers læser bloggen.

Så er vi hjemme efter endt kemo-kur og nu skal vi bare hygge os og nyde at være hjemme i julen. Vi var lige ved at blive lidt pressede her til sidst, da Tobias´ temperatur steg, så vores hjemtur blev udskudt lidt, men hjemme det er vi.

Jeg vil blot ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt nytår. Tak for støtte og opbakning, det har betydet og betyder rigtig meget for os alle. Vi glæder os til at se Tobias få det bedre og bedre i det nye år.

Knus og julekram til jer alle :O)

Tisse-kur igang.

Så kom vi igang med første tisse-kur. Det kalder man den her form for 4-dages kur som Tobias får nu, da de får ektremt meget væske sammen med kemo, og man skal tjekke urinens PH værdi og veje bleen for at se hvor meget der kommer ud.
Det er meget specielt men det går faktisk bedre end jeg havde frygtet.

Samtidig er det jo helt fantastisk at Tobias rent faktisk har det godt, og er glad og snakker. Det gør altså opholdet lidt sjovere.

Imorgen skal Tobias have kemo i ryggen, og det kræver jo narkose, men det er vi jo efterhånden ved at være så vant til, så det betyder ikke rigtig noget længere, så vi er igang, og håber stadig på at komme hjem på torsdag, så der kan blive jul i det lille hjem :O)

udsat kemokur

Så blev det tirsdag, og vi er stadig hjemme, selv om vi skulle have været igang med 4-dages kuren. Blodprøverne igår viste at Tobias ikke er klar, så nu er kuren udsat til på mandag.
Vi skal have taget blodprøver fredag, som forhåbentlig viser at han er klar til at blive indlagt mandag, så vi kan komme igang, og lige nå det inden juleaften. Det skaber godt nok lidt pres i mit hoved at vi kommer så tæt på juleaften, men der er jo ikke det store at gøre ved det.

Lige nu nyder vi så bare at være hjemme, og Tobias har det faktisk rigtig godt. Han får ikke sondemad mere, for det kastede han jo bare op, og appetitten er der faktisk når han slipper for sondemaden, så det må da være bedre. Han snakker og er vågen stort set hele tiden, hvilket så gør at mor er ved at være temmelig træt, men hellere det end at han er så trist hele tiden.

Så der skal pyntes juletræ i løbet af ugen, og laves de sidste forberedelser til juleaften for i næste uge er jeg jo så sat helt ud af spil. Så der bliver nok lidt stille her på bloggen de næste dage :O)

Super super dejlig Julie dag.

Dagen idag stod i Julie´s tegn. Idag skulle Julie føle at der ikke var sygdom og for en gang skyld prøve at alt drejede sig om hende.

Vi drog derfor til Julebal hos Let´s dance, hvor Julie og de andre børnehold skulle vise hvad de har lært i sæsonen indtil nu. Mormor og morfar tog med, far blev hjemme ved Tobias.
Det blev en super hyggelig formiddag, og jeg var en meget stolt mor. Jeg syntes virkelig Julie har lært meget dans på de få måneder hun har været igang.

Som i kan se kræver det meget stor koncentration at danse MGP dans :O)

Efter et utrolig vellykket julebal kørte vi hjem til far og Tobias, sammen med mormor og morfar, som havde lovet at passe Tobias, da vi skulle videre til julefest hos Atea. En begivenhed Julie har glædet sig til meget længe efterhånden.

Det blev også en eftermiddag der til fulde levede op til hendes forventninger. Da vi ankom var der slik ud over alle grænser, efterfulgt af æbleskiver. Så var der biograf i auditoriet, og det var et stort hit. Senere kom tryllekunstneren, og tryllede for børnene, og det bedste tryllenummer var det sidste, hvor der blevet tryllet en stor slikpose frem til ungerne.

Så skulle der kaldes på julemanden og han kom heldigvis, der blev danset om juletræ, og så var det tid til gaver. Spændende hvad julemanden havde med........... stor lykke, en mekanisk hund, der kan gø og gå og alt muligt. Hun havde lige sagt tidligere på dagen, da hun så en reklame, at sådan en ønskede hun sig, så det var et stort hit. Faktisk så stort, at hun tog den under armen og løb ud til julemanden og sagde tak. Fantastisk :O)

Så var det hjem og hente Tobias hos mormor og morfar, og alt var gået godt, på trods af opkast og diverse, men det følger jo desværre med en pasning af ham lige i øjeblikket.

Alt i alt en super super dejlig Julie dag :O)

YES !!!

Så fik vi endelig svar på knoglemarvsprøverne fra dag 29. Og de viste at Tobias har taget super godt imod kemoen og der er nu kun det microskopiske kræft tilbage, så standard risiko gruppen er han kommet i - og det er vi virkelig lettede over.

Idag fik Tobias en omgang blod, og det var tiltrængt, hans læber var helt hvide og ørene helt gennemsigtige, så det gav både noget mere farve og lidt mere energi at få et skud blod.

Faktisk gav det så meget energi at en hamburger fra McDonalds ikke kunne skaffes hurtig nok, den blev spist med stor velbehag :O)

Vi har nu også fået bevilliget vores tabte arbejdsfortjeneste og vores ekstra udgifter, nu skal vi bare have sendt ind til kommunen hvad de virkelig er, og det får vi noget hjælp til på mandag, for jeg har ikke overblik over alle de udgifter der bliver i forbindelse med hans sygdom.

Da vi kom hjem fra Skejby, var der også godt nyt. Brev fra børnecancerfonden. De har foræret Tobias et legat på 5000 kr. til køb af diverse der kan gøre livet lidt sjovere når man nu skal igennem sådan en sygdom. Så nu vil vi finde ud af hvad de penge skal bruges til, så Tobias kan få lidt der kan få ham til at glemme sygdommens alvor.

Og for at det ikke skulle være nok, kom julemanden på besøg - eller i hvert fald en af hans hjælpere i form af naboen. Med nissehue og julesæk og det hele. Vores dejlige naboer havde samlet ind til en masse lego til Tobias. Tusind tak for det, det er vi virkelig glade for. Og en lille gave til Julie blev det også til. Super flot :O)

Det er ved at være længe siden jeg har sat billeder ind så her kommer lige et par stykker.

kort indlæg

Hej alle.

Jeg ved det er nogle dage siden jeg sidst har fået skrevet her på bloggen, men det skyldes ganske enkelt træthed. Det er da længe siden jeg har været så træt !!!

Men vi har det alle godt, så bare rolig :O)

I tirsdags var det den vigtige dag 29, hvor Tobias fik taget knoglemarv, der skal vise den videre vej for hans behandling.Vi har dog stadig ikke fået svar på den prøve, der bliver rykket for den igen. Den skal nemlig analyseres på Rigshospitalet og ikke på Skejby.

Idag har vi fået taget blodprøver, og de viste klart at han skal ind imorgen og have blod. Det kunne vi nu selv regne os frem til eftersom vi næsten kan kigge igennem ham. Så det bliver fint.
Vi har også være på Kæbekrugisk idag og fået tjekket hans tænder, og de var fine, så vi skal bare være obs på at vi får dem børstet ordentlig så der ikke opstår problemer. Kemo tager jo hårdt på tænderne, så mundhygiejne er super vigtig.

Det var lige en kort opdatering, jeg vender tilbage når der er nyt, hvilket forhånbentlig bliver imorgen.

Total julehygge.

Igår skete der desværre det, at sonden røg ud. Tobias sad i trip trap stolen og havde fået viklet slangen rundt om foden, og da jeg så skulle tage ham op, ja så røg sonden ud af næsen med et svup :O(
Så var der skrig og skrål, og vi måtte ringe på Skejby. De havde så først tid idag, da der er mange feberbørn indlagt lige nu.

Her til morgen tog Johannes og Tobias så til Skejby for at få taget blodprøver og få en ny sonde sat i.

Julie og jeg tog en hurtig sneboldkamp inden Jakob, Hanne, William, mormor og morfar kom og hentede os, og så var det afsted til skoven for at fælde juletræ. Det kom til at tage et par timer at finde det helt rigtige, vi skulle jo også have 3 - altså et til hver famlie, så det måtte jo tage noget tid.

Det var en super hyggeligt tur, og der findes da ikke noget bedre end en tur i skoven i snevejr og fælde juletræ og så hjem og spise pandekager bagefter. Så er der ren hygge.

Ved 14 tiden kom drengene hjem og alt så fint ud, med Tobias´ tal og sonden er nu i igen, så vi igen kan komme igang med medicin og sondemad. Så er der ro på igen.

Imorgen får vi så svar på om hans blodprøver viser at han er klar til kemokur på tirsdag, det håber vi meget på han er, for det er den vigtige dag 29. Den dag hvor man kan se resultatet af kemoen og hvor man forhåbentlig kan se at den har slået alle de store kræftceller ihjel og der nu kun er de microskopiske tilbage. Vi krydser fingre for at det er sådan det forholder sig, så vi kan komme videre med standard behandlingen.

Sygdom, sygdom og sygdom

Som om det nu ikke skulle være slemt nok at Tobias er syg, og kaster op i et væk, så ser det ud til at vi er blevet smittet med noget maveonde.
Tobias og jeg har i hvert fald haft en træls omgang diaré i nat og idag, og natten bød da også på en del opkast fra os begge to :O(
Så vi har tilbragt det meste af dagen i sengen, for at sove, sove og sove, og nu er det lige som om det begynder at aftage.

Men men men, nu er Julie så begyndt at kaste op, så det lader til vi skal igennem sådan en tur alle sammen.
Skod når man nu endelig lige er hjemme, og vi skulle hygge os, men vi håber det er hurtigt overstået.

En hel dag hjemme, en masse indkøb og skolevalg.

24 timer hjemme, det er altså fantastisk, sikke vi slapper af og nyder at være en familie.

Det skal dog siges at vi har haft noget af en hård nat. Tobias har ikke sovet meget, faktisk fik jeg lige 1½ times søvn og så sad jeg med ham i sofaen i en times tid inden jeg igen kunne lægge ham. Og så var det ellers op ca. en gang i timen fordi han var ked af det.
Men så er det jo godt at man ikke skal op og på arbejde, og det er jo lige som at have et spædbarn, man må bare sove når han gør.

Det betyder også at jeg har været ude og anskaffe mig en babyalarm, troede jo jeg var ovre alt det, men nu er det altså nødvendigt, jeg har brug for at høre hvad der sker når både han og jeg sover. Jeg har også måtte købe en masse andre ting idag for at få det hele til at hænge sammen. Stofbleer ( de var jo også smidt ud ), han savler jo helt ekstremt meget, puslehynde ( den vi havde var sgu for nusset når vi nu skal bruge den så meget ), vådliggerlagen, sengetøj, lagner og ekstra boxershorts. Så det blev lige en lille udskrivning idag, men det skal jo fungere herhjemme, når vi er her.

Kemoen har rigtig fået sit tag i Tobias idag, han har kastet op og kaster op. Alt sondemaden røg ud igen, og han har bare været så skidt idag. Men vi måtte jo forvente at det ville komme, men det er stadig hårdt når det sker. Han klarer det nu meget fint, og prøver at sove fra det meste. Der er stadig ikke meget energi og lyst til leg og andet, så det meste af tiden foregår i sengen eller foran fjernsynet.

Idag fik vi farfar og Inge-Marie til at komme og kigge efter ungerne i et par timer, mens vi tog på Skjoldhøjskolen for at høre hvad de havde at byde på. Og lad mig sige det lige ud - det var sgu ikke imponerende.
Så nu er beslutningen truffet, og Julie skal gå på Ellekærskolen, det vil helt klart være det bedste valg for hende. Så det er rart at have det på plads, der er trods alt kun en månedstid til indskrivningen.

Nu er der så ro på i det lille hjem, og så håber vi at både Tobias og vi andre kan få en stille og rolig aften, uden opkast og hvad ved jeg.

Endelig hjemme :O)

Det bliver ikke det vildt lange indlæg idag, for nu er vi endelig hjemme, og det skal bare nydes til fulde.

Tobias fik sin kemo idag, og han har taget fint imod den, dog med lidt kvalme, men han har trods det spist og spist og spist, så det kan ikke være bedre.
Tror også klovnen Angus, var med til at gøre Tobias dag idag endnu bedre. Han har jongleret og leget og snakket med Tobias idag, og det nød både han og forældrene, han er en kanon klovn ham Angus.

Nu er vi så hjemme, og skal faktisk ikke retur igen før mandag kl. 10. Der står den på blodprøver inden kemo igen tirsdag. Så nu krydser vi bare fingre for at der ikke opstår nogle komplikationer, så vi kan nyde 4 hele dage hjemme - det er så skønt.

Det skal dog lige nævnes at vi idag har taget konsekvensen af Tobias´ hårtab og klippet resten af hans hår af. Det var ikke til at holde ud af have hår over alt også i maden, så nu er det væk, der var jo alligevel ingen udvej.

Port

Så blev det endelig mandag og tid til port. Det har vi set frem til med længsel.

Igår fik vi at vide at han skulle være klar kl. 8 og her til morgen fik vi at vide at vi var først på listen til operation. Så Tobias var fastende og det var hårdt for han var så sulten da han vågnede, men der var jo ikke noget at gøre.

Desværre fik vi så at vide at vi først var nummer 2, så det ville blive engang i løbet af formiddagen, og Tobias blev ikke mindre sulten jo længere hen på formiddagen vi kom. Og det blev så først kl. 11.45 han blev kørt på operationsstuen.

Når man nu tænker tilbage - er der jo faktisk kun gået 3 uger lige præcis idag, siden vi fik diagnosen, men tænk at man kan komme så langt på 3 uger. Det var ikke noget problem at lægge ham i narkose, nu er det selvfølgelig også 4 gang på 3 uger, men alligevel. Når man nu tænker på at jeg hylede hele vejen på tværs af Skejby første gang, så klapper jeg da lige mig selv lidt på skuldren over at være nået dertil hvor jeg ikke er tvivl om at jeg ser ham igen når han vågner.

Vi gik faktisk stille og roligt tilbage for at få noget frokost, og sad og hyggede os lidt, og det var slet ikke sket for 3 uger siden. Dog syntes jeg tiden blev lidt lang efter frokosten, hvad laver man lige mens man venter ???

Men så blev det tid til at gå på opvågningen og det var faktisk med lidt spænding i maven, for hvordan så han nu ud efter porten var sat i - hvor meget kunne man se - havde han ondt ?
Men det var bare super at se ham, han kiggede lidt indimellem og var slet ikke så groggy som han har været de andre gange.
Han havde blødt lidt fra såret ved porten, så han skulle sidde lidt op i et par timer, men ellers var alt gået godt :O)
Da han så vågnede lidt mere op, kørte vi til røngten, for man skal jo lige tjekke at den port ligger rigtig og er forbundet rigtigt, det var den, og så var det tilbage på A4.

Så havde Tobias også ventet hele dagen på æg. Det første han sagde i morges var æg, men han måtte jo ikke få noget, men nu måtte han spise, og så gik jeg da i køkkenet for at koge æg. Først 2 og så 2 mere, de sidste røg dog ikke ned. Men han fik da hans æg, der skulle skæres over med kniv og spises med vuv vuv gaffel ( hans ord ).

Her til aften måtte vi så have pasning for første gang og den ære tilfaldt mine forældre. Vi skulle nemlig på Ellekærskolen til møde, så Julie kunne se den skole hun nok skal gå på og møde de andre børn og deres forældre. Det gik super fint, men ...... " mor, det var altså lidt kedeligt ..... " " hvorfor da ven ? " " Vi fik jo ikke nogen lektier for " - he he, det skal nok komme søde skat, bare vent.
Men Julie glæder sig nu endnu mere til at skulle i skole, og det er jo fantastisk.

Det gik heldigvis også godt for mine forældre på Skejby, Tobias sov stort set fra det hele, så det var jo kanon. Tak for pasningen :O)

Her er så dagens billede, jeg har lige ringet til Johannes og bedt ham om at tage trimmeren med når han kommer imorgen, for vi kan lige så godt klippe det sidste hår af - det falder alligevel af i totter nu, og det er altså ikke rart at have hår over det hele.

Nu vil vi så gå i seng, og håber at hans tal er så fine imorgen at han kan få kemo, og så at vi snart kan komme hjem :O)

Den mest fantastiske aften

Idag vil jeg ikke skrive så meget om alt det praktiske som jo stort set også er det samme hver dag. Men derimod er jeg nødt til at skrive om den fantastiske aften vi har haft.

Julie syntes det var så hyggeligt at spise her på Skejby igår, så vi besluttede os for at gentage succesen idag. Denne gang hvor vi lavede mad i køkkenet, for det kan jo ikke være junk det hele :O)

Så Julie og Johannes kom med mad og snolder efter at have været hjemme og hente julepynten ned fra loftet, så der er stadig håb for at det bliver jul i det lille hjem.

Johannes lavede mad, mens jeg hyggede med ungerne, og så spiste vi sammen, i hvert fald de 3 af os som stadig spiser almindelig mad. Bagefter spillede vi bingo banko, dog uden at vinde, men bare det at være sammen som en almindelig familie en lørdag aften, har været helt fantastisk, vi har virkelig nydt det.

Men det skal også lige nævnes at vi idag fik besøg af Jakob og Hanne. De havde taget en dvd med Bumle / cars med til Tobias, og hvor har den bare været set mange gange i løbet af dagen, den er et klart hit, og bilen som han også fik kører nu rundt på det lille rullebord - vi har dog taget skovlen af som vi ikke helt kunne se ideen i :O)

Julie fik også gave - en hello kitty legekuffert, så hun kan bygge et lille hus med have og møbler og det hele til den lille kitty. Fantastisk gave, sådan en hun rigtig kan sidde og lave hendes eget univers med.

Tak for det.

Men nu er vi altså også trætte, så vil slutte dette indlæg med et billede af hvordan Tobias fejrede lørdag aften, der blev spist 3 flødeboller :O)

Endelig er der styr på det hele.

Hvor er det lækkert, at vågne op efter en god nats søvn, i en ellers ikke så behagelig sovesofa. Lige indtil jeg kigger til Tobias og ser at nattevagten ikke har skiftet hans ble i løbet af natten. Så drengen ligger bare en i pøl af tis :O(
Skod at skulle vække ham på den måde, men heldigvis faldt han hurtigt i søvn igen.

Han er ekstrem træt lige for tiden og sover vel 18-20 timer i døgnet. Heldigvis er hans infektionstal faldet igen idag, så baktierne er ved at være ude af kroppen. Han skal alligevel blive ved med antibiotika i et par dage, så vi er på den sikre side.

Her til morgen kommer Laura, vores sygeplejerske så ind, og siger at hun vågnede op i nat, og tænke på os. Sagde til hende at det var sødt af hende, men hun skulle da overveje at sove i stedet. Grunden til det, var selvfølgelig den hårde dag vi havde igår, og synet af at Tobias er ved at være så traumatiseret af stik, så det næsten ikke er til at holde ud.

Hun havde så tænkt sig at snakke med lægen om at Tobias skulle have et nyt CVK, denne gang et tunneleret CVk som bliver direkte forbundet med hjertet på samme måde som en port. For så ville han blive fri for at skulle stikkes hele tiden. Det kan jeg jo godt se en fordel i, men når det nu var CVK´et der gav han infektion, så har man selvfølgelig sine forbehold.

Vi skyndte os at bruge en livline : google. Så måtte vi jo finde ud af godt og skidt ved det ene og det andet, imens Laura snakkede med lægen om dette. Vi kom frem til at vi fortsat vil have en port, da der er langt mindre risiko for infektion, og da det giver ham væsentlig større frihed når han er hjemme. Det er trods alt lidt i vejen at have 2 slanger hængende ud af brystet, når man er 2 år og gerne vil lege.

Nu var det jo så bare spændende om lægerne så også var enige med os i at det skulle være en port.
Så blev det tid til stuegang, og heldigvis fik vi selv lov til at vælge om han skulle have CVK eller port, så port bliver det på mandag. Det er vi bare rigtig glade for og vi tror det er det bedste valg for ham. Så der faldt endelig lidt ro på hvad det angår.

Idag kom også pumpen til sondemad, og den blev sat op og sat til, og det er gået super fint. Det er jo noget nemmere at en pumpe kan sørge for han får det mad han skal have, end at vi skal stå og måle det op i sprøjter og give ham det i sonden. Så må vi bare finde et sted at have den når han engang får lov at komme hjem.

Jeg hentede Julie idag, og vi fik købt 3 julegaver - stor jubel. Og Julie fik valgt en julekjole, med bluse og strømpebukser, så nu kan det godt blive juleaften lige hvad det angår.
Efter vi havde shoppet lidt, besluttede vi os for at hente nogle pizzaer og køre på Skejby, så vi kunne spise sammen. Det var super hyggeligt, selv om Tobias jo ingenting ville have, så var vi da sammen som en familie.

Nu sidder jeg så her i sofaen og er godt træt, for det bliver man utrolig hurtigt, tror det er tanker der gør det, og er ved at få stress over at det er 1. søndag i advent på søndag. Hvordan skal jeg lige nå at få julepyntet - hængt julesokker op og gjort klar med lys udenfor ??????
Nå men når jeg det ikke, så når jeg det jo ikke, men så er det da godt nok første gang jeg ikke er blevet klar til jul til tiden. Men jeg er vel også lovlig undskyldt denne gang :O)

Endnu engang total frustration !

Så kom vi endelig til dagen, hvor der ikke skulle ske noget, og vi bare skulle hygge os - ellers det troede vi jo.

Lige over middag, efter Tobias har spist sin chokoladekage til morgenmad, og fået taget blodprøver, kommer sygeplejersken ind og meddeler ganske kort, at hans port er udsat til mandag, da der er kommet en ind, som har mere brug for den end Tobias.

WHAT ???? Så er det altså jeg springer i luften. Det eneste gode der er sket indtil videre, nemlig at den port blev fremrykket til imorgen, den blev så lige taget fra os. Jeg blev hidsig, og rigtig ked af det.

Da der så var stuegang, brød jeg total sammen. Jeg må jo erkende at psyken ikke har det så godt med ting, der ikke bliver som jeg regner med de bliver. Jeg syntes bare det er så uretfærdigt at han nu skal vente, og risikere at skulle stikkes en masse gange i de små åre, der er så medtaget. Jeg kan da godt se at der måske er en der har mere brug for den port end Tobias, men undskyld min egoisme, men for mig er det altså kun min søn der tæller lige nu.

Så idag har jeg hylet og hylet, og jeg er stadig her til aften helt slået ud af den, for siden den meddelelse er alt gået skævt.
Jeg måtte selv bede om at få Tobias medicin, for den mente sygeplejersken da ikke han skulle have kl. 15. Efter at have kigget i hendes papirer kom hun så tilbage med det, for jo det stod der jo.

Og her kl. 19 har han stadig ikke fået de blodplader som han skulle have kl. 14. Hvad er det lige der sker ? Jeg har lige rykket efter pladerne, og ja men vi har så travlt men nu skal jeg nok lige få dem bestilt. Travlt, ja det kan da godt være, men min søn er altså også syg !!!!!

Nå, tag dig sammen, hids dig ned - og tag nu lige luft ind...............

Vi fik heldigvis besøg af Vivi idag, efter hendes eksamen. Og igen stort tillykke med 12 tallet - det er bare så flot !
Vivi er jo bare så betænksom, og havde McDonalds mad med til Tobias, boller, smør, ost og marmelade til os andre. Så kunne vi lige sidde og hygge os lidt, selv om vi ikke lige var i super humør, og det beklager jeg.

Tobias har desværre ikke rørt hans Happy Meal, altså lige ud over den fine madkasse der var med, den sidder han nu med i sengen og alle pomfritterne ligger i den, men der er ikke spist en eneste :O(

Så alt mad er nu sondemad, og væske er i drop og resten i sonden. Det er bare gået helt i stå. Og nu er der også bestilt en sondepumpe til os, så det kan blive mere fast med sondemaden. Men hellere det end at han intet får.

Aarrrrgggghhhhhhhhhhhhhhhh !!!!!

Som overskriften måske siger, var det langt fra en god dag idag.

Faktisk havde Tobias og jeg en rigtig fin nat, hvor vi begge fik sovet. Så vi stod op med stor energi og glæde. Nu skulle vi have en dag, hvor vi ikke skulle igennem noget slemt, og hvor vi bare skulle hygge os.

Morgenen forløb stille og roligt, med bad, fjerne plaster fra igår, men desværre ingen morgenmad. Der var bare ingen appetit her til morgen, men en halv mariekiks røg ned efter lang tid med tallerkenen foran ham.

Så kommer dagens sygeplejerske ind - Charlotte - og giver ham hans morgenmedicin. Det er jo blevet en fast del af morgenen, så det bliver nemt overstået. Charlotte meddeler også at hun har bedt om stuegang til Tobias snart, så vi lige kan få gået nogle ting igennem.

Inden vi kommer så langt, så kommer der vældig mange på besøg på afd. A4. Århus Brandvæsen møder op med 2 store barndbiler, og med dem følger en masse journalister. De søde brandfolk har nemlig samlet penge ind til vores faste klovn Angus, og 50.000 kr. blev overrakt. Det var flot og dejligt, for han sætter trods alt noget kulør på hverdagen.

Og så kommer mormor og morfar på besøg. Tobias havde glædet sig, men da de kommer, er det lige som om han får en nedtur, og bliver meget ked af det og græder og bliver hænge. Det er jo desværre det vi aldrig ved hvornår sker, så det må besøgende tage med.
Mens mormor og morfar er på besøg, skal der så være stuegang. Og total nitte, den samme læge igen, som sidst. Åh nej, så skal min tålmodighed prøves af igen.

Han meddeler at infektionstallet er steget igen, og det er jo det der helst ikke skal ske, når han får antibiotika. Så beslutningen er at hans cvk skal tages ud og der skal lægges dropnål i hånden i stedet. Dog skal han lige sige at den kan holde alt fra 4 timer til 2 dage, så når han nu først skal have port på onsdag, så skal den lægges om nogle gange. HALLO, min søn er 2 år, hvad tænker du på ? I kan knap nok finde en åre at stikke i i forvejen, og så skal han mindst have den skiftet 3 gange inden porten skal i !!!!

Jeg brokker mig og siger at så må de rykke datoen for porten frem, så han ikke skal ende som en nålepude. Charlotte går straks til koordinatoren med de krav, og så sidder man der og venter med blodtryk der er ved at få kroppen til at springe i luften.

Charlotte kommer tilbage og meddeler at de har rokeret lidt rundt og han skal nu have port på fredag. TAK for det. Så falder der lidt ro på, og nu håber vi så dropnålen kan ligge indtil da.
Men den skal jo forresten lige lægges først. Esben som lægen hedder, tjekker begge Tobias´ hænder og mener han kan lægge den i håndleddet, for det vil vel være træls at han skal have den i foden ? Øh ja, hvad tror du selv ??

Nå men bordet bliver kørt ind, og lægen går igang. Han stikker første gang, men nej det var ikke godt. Så må han hellere prøve på den anden hånd, nej det gik heller ikke. Så når man dertil hvor man bare har lyst til at skrige - nu kommer du væk fra min søn. Heldigvis, erkender han at det kan han nok ikke, og ringer efter en kollega, som er noget mere erfaren med den slags. Og hun kommer og ligger nålen i hånden på oversiden, uden problemer. Heldigvis, for Tobias er nu så medtaget, at han ikke kan klare mere. Men det er ikke slut :

For cvk´et skal jo også lige tages ud. Det er noget Charlotte selv kan klare, jeg skal bare holde han i hånden imens hun fjerner sting og cvk. Pu ha, det er jo lige sådan noget jeg ikke er særlig sej til, men jeg har lært meget om mig selv, og mine grænser i den her proces.
Godt men vi går igang, et sting ryger, 2 sting ryger, men 3. sting skal selvfølgelig drille og sidder fast, og Tobias skriger og skriger, men ud skal skidtet jo, og det kommer det også - lige pludselig er det væk, og det er overstået. Total lettelse, så er det hele overstået, og nu kan der endelig komme lidt ro på.

Det har bare været en vildt hård formiddag, det kan slet ikke beskrives, men vi kom igennem alle sammen, så nu venter vi spændt på det bliver fredag, så vi kan få den port i.

Efter en lille frokost, tog jeg hjem for at hente Julie, nu skulle tøserne købe julegaver. Ja eller det troede mor da, men intet ville lykkes, så det blev kun til 2. Men så er der en undskyldning for at skulle shoppe en anden dag :O)

Kemo dag

Så blev det igen tirsdag og tid til kemo. Denne gang jo ikke med de bedste forudsætninger når man tænker på hvordan han havde det igår.

Vi var prioriteret nummer 3 idag, og det var fint for Tobias var ikke glad fra morgenstunden og han havde fået lidt feber af de tilførte blodplader, så det var fint lige at kunne sove lidt inden.

Efter narkose og opvågning, bliver vi kørt tilbage på stuen og han får hængt sit kemo op, og det løber fint ind, mens Tobias stadig sover. Det er altså svært for ham at komme helt ud af narkosen efter den time han skal ligge stille på opvågningen, men det er også godt at få sovet igennem engang imellem.

Idag kom min kollega Mette Grønne på besøg, og det var rigtig dejligt, for Mette har været det samme igennem med hendes datter. Og det er rart at tale med en der har været i samme situation, og er kommet hel igennem det.

Mens Mette var her, vågnede Tobias lidt op, og hold da op en gang slim han havde i hals og mund, jeg kunne bare blive ved med at trække slim ud af ham. Det er så synd for ham :O(

Ved 15-tiden blev han så helt rød på hele kroppen og fik feber, man kunne virkelig høre at han havde det skidt, og der stod jeg og var ved at gå i panik. Jeg måtte rykke i snoren og have noget hjælp. Vi fik givet ham noget antibiotika og lidt pinex, og så sov han lidt igen.

Da han så endelig fik øjne,  gik vi en tur i køkkenet, og så ville han have pasta. Så det lavede mor jo, der skal ikke mangle noget. Den sad vi så og spiste i fælleskøkkenet sammen med Smilla, og det var hyggeligt. En halv skål pasta røg der ned, og så lige en yoghurt, for det spiste Smilla jo og man skal ikke stå tilbage for en tøs :O)

Tilgengæld bliver det nok det eneste han får at spise idag. Aftensmaden blev i hvert fald afvist, og nu er det jo så snart sengetid igen igen.

For fanden da også !!!!

Ja så kommer første rigtig sure opstød, for idag har været en rigtig møg dag, og så lige efter en møg nat, der er bare intet overskud :O(

Natten forløb ca. sådan :

kl. 22 falder Tobias i søvn
kl. 23 vågner Tobias og er ked af det
kl. 23.30 droppet bipper, der er luft i slangen
kl. 01.00 droppet bipper, det er løbet tør
kl. 01.45 sygeplejersken kommer ind med medicin
kl. 04.00 Tobias vågner og har tisset igenne bleen - alt skal skiftes
kl. 06.10 Tobias vågner og det var så den nat

Er mor træt ??? tror ikke engang jeg var så træt da jeg havde spædbarn !!!!

Nå men et bad og noget morgenmad kan jo gøre underværker, eller i hvert fald få en til at glemme trætheden, for dagen skulle vise sig at blive endnu værre.

Dagen startede sådan set fint, Tobias var i ok humør, og der røg lige en chokoladekiks ned som morgenmad, og efter det tullede vi lige en tur i køkkenet og lavede en skål havregrød a la brødrene price ..... med masser af smør :O)
Det blev spist med nogenlunde velbehag, og det var dejligt at se.

Nå men det slemme kommer så først til stuegang. For det første hvordan ville du have det med en læge, der nærmest hvisker, ikke ved en skid, og hele tiden spørger sygeplejersken til råds ??? Det er muligt der er nogen der mener det er fint, men sådan et temperament har jeg så ikke - jeg var ved at gå amok !!!

Det viser sig at trods 2 dages antibiotika behandling så er hans infektionstal steget, så der er noget i kroppen der ikke er godt. Igår tog de blodprøver både i armen og fra cvk´et og det skulle så vise om det var cvk´et der gav ham infektion eller om det var generelt i blodet. MEN : så har de så lige glemt at skrive på blodprøverne hvad for en der kom hvorfra, så nu ved vi stadig ikke hvad der giver ham infektionen.
Samtidig er hans blodplader faldet, så der skal en ny portion til inden han skal i narkose imorgen for at få kemo i ryggen.

Pu ha, der blev jeg godt nok lige sat på prøve med tålmodighed.

Nå men resultatet bliver at cvk´et skal fjernes onsdag i næste uge, og skiftes ud med en port - og det er jo som sådan positivt, da han så slipper for slangerne ud af brystkassen, men det er også en større operation, og er han klar til det ? Der er jo en grund til de normalt først sætter det i efter 5 uger,  men nu mener de ikke det kan vente, fordi de ikke ved om det er derfra infektionen kommer.
Oven i det så skal han jo i forvejen i narkose tirsdag i næste uge for den ugentlige kemo, og så igen onsdag for at på lagt porten. Det bliver sgu nok lidt hårdt.
Samtidig betyder det også at vi måske slet ikke kommer hjem i den her uge, for det kommer mindst til at tage 3 dage at slå infektionen ned, og når man nu lige har prøvet at være hjemme engang imellem, så ændre det bare hele vores familieliv.

Jeg tog tidligt hjem fra Skejby idag, både på grund af træthed, men også fordi det faktisk slog mig lidt ud at få de meldinger vi fik idag. Det gør det bare meget sværere at holde humøret oppe, og det er vi jo nødt til,

Imorgen venter så endnu en kemodag, for pokker tiden går hurtigt - hvordan skal jeg klare alt det når Johannes begynder at arbejde igen ?
Det tager vi til den tid.
Men endnu engang skal jeg lægge min lille skat i narkose, og imorgen er det den store tur. Det vil sige, der skal tages knoglemarv, spinalvæske, og sprøjtes kemo ind i ryggen. Når han så er kommet til sig selv, kommer første gang kemo på 45 min. og efter det 4 timers kemo. Der skal bare kæmpes, Tobias !!

Imorgen bliver også dødsstøddet for håret, hans lille hovedpude er allerede fyldt med små hår, der er faldet af, så nu sker det - min lille søn bliver et rigtig kemobarn :O(

Søndag på Skejby

Så blev det søndag, og min tur til at tilbringe dagen på Skejby.

Heldigvis kom jeg herud til en glad dreng, der var ved at få blod, og ingen tvivl om at det var tiltrængt. Det kvikkede ham op, selv om det jo desværre ikke hjalp på appetitten.
Jeg har rendt frem og tilbage mellem køkken og stuen med havregrød, boller med nutella, fiskefilet og kartofler, men ikke noget kunne friste, før sidst på dagen.

Nu må Tobias nemlig komme uden for stuen, og så syntes vi da lige vi skulle benytte os af det og gå en tur i køkkenet. Her fandt vi havrefras og de røg ned med en gang sødmælk på, så skal man ikke tænke over at klokken er 16.45 og der kun er 1 time til aftensmad. Når han vil spise så får han lov at spise.

Det satte heldigvis også gang i maven, og det er der jo også brug for, for den bliver sat helt i stå af kemoen.

Vi greb også lige chancen og gik en tur i legerummet, for lige at snuse til hvad der var af spændende ting og sager, men han blev hurtig træt, så det blev en kort fornøjelse.

Og desværre går tiden stadigvæk rigtig meget med bare at hænge og se fjernsyn.
Men når det nu skal være kan man jo lige så godt hugge mors sofa, den med alle puderne og så lægge sig der :O)

Men de gode ting er at han ikke længere har feber, han har nu fået tilført blod, dog er hans blodplader lave idag, så mon ikke han skal have nogle af dem imorgen ?
Han spiser stadig lidt, så vi undgår sondemad indtil videre, og vi holder alle modet oppe, også Tobias, selv om det er svært for ham.
Så vi er klar til en ny gang kemo på tirsdag.

indlæggelse

Så gik den ikke længere !!

Idag hvade Tobias det bare rigtig skidt fra morgenstunden. Hans slimhinder er jo nærmest helt væk nu, og han kan slet ikke styre det - det er så synd for ham.
Ingen appetit, ikke engang et rundstykke med nutella kunne friste.

Omkring middag fik han så 38 i feber, og vi ringede på Skejby, der kunne se ud fra hans blodprøver i torsdags, at han har en infektion, og derfor skal igang med en ny antibiotikakur. Det foregår jo desværre på hospitalet, da vi ikke selv må give ham det. Så far og søn kørte afsted, og er nu indlagt på stue 140, hvor han nok skal blive et par dage, ja måske endda helt til tirsdag, hvor den igen står på kemo.

Det var selvfølgelig ikke lige den weekend vi havde håbet på, men vi havde jo nok lidt regnet med at han ikke kunne slippe lige så nemt gennem denne gang kemo som sidste gang. Det skal dog siges at han stadig har sit hår, så det nyder vi så længe det vare.

Jeg har så været hjemme sammen med Julie idag, og det har været hyggeligt. Vi har spillet spil, bagt pølsehorn og set skønheden og udyret. Total tøsehygge !

Jeg har også brugt lidt tid på at gøre Tobias værelse mindre hospitalsagtig. Jeg kunne ikke rigtig affinde mig med alle de sprøjter og medicin der stod over det hele, så det er nu pakket være i en skuffe, så vi ikke behøver se på det hele tiden.

Imorgen er det så min tur til at tage på Skejby og afløse, så Julie kan få noget tid sammen med sin far. Julie snakker meget om at komme i svømmehallen, så det kunne jo være far kunne lokkes med :O)

Føj for en hård dag ......

Som overskriften siger, har det bestemt ikke været en god dag idag !!

Vi sov sådan set fint i nat, Tobias var slet ikke vågen, og det betyder jo trods alt noget at få en sammenhængende søvn. Vi var faktisk nødt til at vække ham her til morgen, og det passede ikke den lille mand, men medicinen kalder kl. 8.

Efter medicinen, tog far et smut på arbejde, så vi var hjemme alene, men det betød nu ikke det helt store, for det eneste Tobias ville var at sove eller sidde og hænge i sofaen og se tegnefilm. Ingen appetit, ingen lyst til at lege .... ja faktisk ingen lyst til noget som helst.
Det er utrolig trist og frustrerende at se sin søn have det sådan, og vi kan intet gøre for at hjælpe ham, kun holde i hånd og trøste :O(

Vi fik besøg af Mette idag, og det var super skønt. Tænk at bruge sin fridag uden børn på os, det var bare så dejligt. Og tak for den fine bog til Tobias, som han desværre ikke har fået kigget i, eftersom han stort set ikke har været vågen idag. Men men men super kage du have købt, det var stort set det eneste Tobias havde lyst til at smage på, og som han ikke væmmedes ved :O)

Sidst på eftermiddagen måtte jeg ud og købe noget sødmælk, for noget skulle vi jo have i drengen, så det blev en gang sødmælk i sonden, og det røg fint ned, dog var pasta med kødsovs ikke engang noget der kunne friste til aftensmad, så det er minimalt hvad han har fået i maven idag.

Da Julie kom hjem fra børnehaven, havde hun en fin gave med fra Bulderby. En rigtig sød racerbil, den er bare helt fantastisk og jeg er sikker på når Tobias får lidt mere energi, vil den suse rundt i stuen. Tak for den, det var sødt af jer at tænke på ham.

Jeg må sige, at jeg syntes virkelig det har været en hård dag idag, for jeg har set min lille dreng gå i forfald idag, og være meget påvirket af sygdommen,og det er ikke rart.
Vi ved jo at der kommer dage som disse, men der er langt fra at vide det, til at opleve det !!

så er vi lige som igang ......

Sikke en dag, nu ved vi lige som, hvad det hele handler om, eller i hvert fald hvad jeg skal få min orlov til at gå med.

Idag sov vi længe - til kl. 8, vi er bare alle sammen så vildt trætte efterhånden, så når vi ikke skal op efter noget, så tager vi lige et par timer ekstra.

For idag var det tid til blodprøver, og dermed også vores debut i dagafsnittet på afd. A4. Det havde vi kun hørt godt om, men der er jo langt fra snak til virkelighed. Nå derom senere.

Da vi nu skulle på Skejby idag og have taget blodprøver, mente vi det ville være en god anledning til at tage Julie med, så hun kunne se hvordan alting foregår derude. Så hun fik en fridag fra Bulderby.

Kl. 11 havde vi en tid i dagafsnittet, så vi pakker bilen og drager afsted for at være der til tiden. Vi havde fået at vide at når vi sådan kom i dagafsnittet, og havde en tid, ville vi komme ind med det samme ......... øh nej. kl. 11.45 blev det vores tur, og det var efter at have fået et chok over at sidde i venteværelset sammen med en masse andre. Nogle fik kemo, andre bare saltvand i drop, og nogle var der bare for at få en samtale. Men larm og uro det var der !

Det er ikke lige hvad hverken Tobias, eller vi voksne har behov for lige nu 10 dage efter vi har fået stillet diagnosen, men vi må jo nok affinde os med at sådan bliver det fremover. Tror det spiller meget ind at vi bor så tæt på, så vi kan hurtigt komme igen, hvis der opstår et eller andet.

Nå men vi kommer ind for at få taget blodprøver, og vi skal også have skiftet plastret ved kateteret. Her kommer far igen lidt op i det røde felt. For den har sygeplejerske, mener det er bedst at rykke lige så stille i plastret i stedet for bare at rykke det af, men Tobias er efterhånden helt hudløs under det plaster, så det sker under store protester fra ham. Og far må da også sige at nu må hun da bruge de der smarte klude de har til at opløse limen med, men nej. Og plasteret kommer da også af og såret bliver renset. Må indrømme at det lige vendte sig i mig engang idag, så er spændt på når jeg selv skal igang med det !!!

Vi får taget blodprøverne og så er det hjem igen - skønt :O) så længe de varede.

Idag fik vi besøg af min søde chef, og det er altid dejligt med besøg, men lige inden hun bankede på døren, ringede de fra Skejby og bad os om at være der igen 14.45, da blodprøverne havde vist at hans blodplader var meget lave. Så det blev et lille hurtigt visit af Tine, inden vi måtte smide hende ud af døren og skynde os retur til Skejby.

Denne gang er der så ikke et øje i dagafsnittet, da de lukker kl. 15, så endelig lidt ro på. Tobias får sat sine blodplader til og 1 time skal de stå og kører ind. Der bliver tegnet og set tegnefilm imens, og det er faktisk ret hyggeligt, for vi er jo sammen som familie, og det var rigtig rart.

Kl. 17 er vi hjemme igen igen, og nu er vi bare mega sultne alle sammen, så er man glad for man lige lavede en dobbelt lasagne igår, så det er bare at varme den og spise.

Tobias går tilgengæld helt kold, han har ikke sovet hele dagen, og nu er det bare blevet for meget for ham med alt det baksen rundt, så han går kold på sofaen uden aftensmad :O(

Første hele dag hjemme

Sikke en skøn dag, og alligevel med en lidt underlig fornemmelse i maven.

Idag har været vores første hele dag hjemme fra Skejby, og vi har nydt det, men med en svag frygt i maven for om vi nu kunne klare det med medicinen, og alt muligt andet der kunne ske.

Og fra morgenen blev vi da også i tvivl for første gang. Da vi børstede Tobias tænder, begyndte han at bløde en del i munden. Vi havde fået besked på at skulle ringe på Skejby, hvis der opstod det mindste blødning, da hans blodplader er blevet nedbrudt af kemoen igår, og derved kan det være svært at stoppe en blødning igen.
Så vi ringede men de mente vi lige kunne se tiden an, og blødningen stoppede da også fint igen.

Dagen er sådan set bare gået med at se tegnefilm, spise og sove.

Vi forældre må jo indrømme at trætheden er begyndt at komme efter os, og vi kan godt mærke, at vi ikke har sovet specielt godt den sidste uge, så når Tobias sover er det med at gribe chancen :O)

Tobias har spist okay idag, men han har svært ved at få væske nok, så vi må supplere med væske via sonden, så kemoen kan komme rigtigt ud af kroppen, så han kan være klar til næste tur.

Idag fik vi besøg af søde Vivi, min veninde igennem mange år, og det var super dejligt. Vivi har købt en grøn hoptimist til Tobias, som kan følge ham, både herhjemme og på Skejby. Den er nu døbt hoppe-bob, og han er til stor glæde - tak for den søde.
Julie blev også forkælet, og hun er så glad for de fine lilla ting hun fik, at hun har taget dem med i seng - stor glæde :O)

Til aften lavede vi hjemmelavet lasagne, og Tobias hjalp med at lægge pladerne på. Det er dejligt han stadig kan holde ud at være i nærheden af maden, og også vil hjælpe lidt til.

Nu er ungerne så puttet, og imorgen går turen til Skejby igen. Blodprøver står der på planen, men mon ikke også vi skal have lidt blodplader i ham, eftersom han løb ind i lidt næseblod her sidst på dagen. Men det tager vi med og forventer at være hjemme igen i morgen eftermiddag.

Tobias får sig lige en kiks at sove på, i hans nye fine toy story nattøj.

Savlesmæk er også blevet nødvendig, da hans slimhinder nu er så medtaget, at han ikke længere kan styre savlet. Der er desværre også flere blæner og sår i munden :O(

K-dag

Så blev det kemo dag igen.
Man ser ikke just frem til at ens søn skal pumpes med gift, men vi må jo tro på det hjælper ham.

Vi fik besked på at være på Skejby kl. 8 her til morgen, men det viste sig at være lige tidligt nok, de var faktisk slet ikke klar til os, da vi kom. Men vi fik da en stue, denne gang trak vi nitten og fik 4-mandsstuen, men det viste sig at vi ikke skulle blive så længe.

Tobias skulle idag i fuld narkose igen, for at få lagt kemo i ryggen, og det er altid hårdt at stå der og holde i hånd mens han forsvinder, men vi ved han er i gode hænder. Det dejlige denne gang, er at det nu foregår på operationsstuen på afd. A4, så vi ikke skal til at køre rundt på Skejby med ham, og så er det lynhurtigt overstået.

Og idag blev Tobias prioriteret først, så vi kom ind kl. 9.30, og det var lækkkert, også taget i betragtning af at han ikke havde spist siden kl. 18 igår.
Kl. 10.10 kom Tobias på opvågningsstuen, og der lå han så og snorkede. Det er vigtigt når han har fået kemo i ryggen, at han ligger fladt og stille 1 time, men det blev intet problem. Faktisk vågnede han først helt efter 2½ time, og der havde han allerede fået kemo sat i droppet, så det kørte.

Idag var det den korte kemokur, som er overstået på 25 min. og det er jo lækkert. Så fik han lige et par yoghurter, og så var vi faktisk allerede på vej hjem igen. Dog fik vi lige en masse information med på vejen og endnu en kasse med diverse ting til at hjælpe ham igennem den næste svære tid.

Jeg vil spare alle for detaljer om hvad der sker når ens slimhinder i munden bliver smadret, og hvordan kroppen udskiller giften, for det er der ingen der har glæde af at læse, men lad mig sige, at det bliver en hård uge :O(

Her til aften har vi så hygget lidt som familie, så godt som man nu kan når man har en 2-årig der lige har fået kemo, men han er en sej lille gut, og han kæmper, det er der ingen tvivl om - min seje dreng :O)

Så imorgen er første dag hvor vi har ansvaret alene i 24 timer, det bliver en dag med masser af målinger, observationer og masser af medicin, men vi er klar på opgaven, og krydser fingre for at vi kan slippe for de slemme kemo bivikninger.

/Tina

Tomhed

Lad mig starte dette indlæg, med at sige at, vi har haft en dejlig dag, med 6 timer hjemme, og Tobias spiser stadig som om intet var ændret, og det er jo fantastisk.

MEN :

Idag er der også nogle ting der har ramt mig. Hele ugen har jeg gået og ladet som om jeg ikke har haft et hul i min mave, en knude agtig følelse, en masse tanker der suser rundt, for har jo haft behov for at være stærk for min søn, min datter, min mand, ja alle inkl. mig selv.

Det er bare lige som om følelsen ikke forsvinder, den bliver nok desværre lidt værre for hver dag der går.

Hvorfor har min søn kræft ? Hvorfor skulle det lige ramme ham ? Hvad skal der ske ?

Julie sagde idag : mor, jeg ville ønske det ikke var min lillebror, eller en i min familie der var syg, kunne det ikke bare være en anden ?

Det rammer lige i hjertet ! Hvad siger man til sin 5 årige datter når hun føler sådan ?
Og hvordan takler man det lige, når man ikke engang selv kan finde ud af at reagere, og komme af med den tomhed der er i kroppen ?

Idag har jeg prøvet at sætte ord på følelsen, da Johannes og jeg snakkede om hvordan vi egentlig har det. Men jeg aner ikke hvordan jeg skal beskrive den. Tomhed, magtesløshed, sorg, raseri, eller tvivl, jeg ved det ikke - men det gør da faktisk en smule ondt inden i, når jeg nu skal være helt ærlig. Jeg undre mig også over, at jeg kan gå så nemt i praktisk mode, og ikke græder mere end jeg gør ........

Jeg er ikke i tvivl om at Tobias bliver helbredt for denne sygdom, det er jeg nødt til at tro på, ellers kommer vi aldrig igennem den lange behandling. Men når jeg ser han ligge der i sin seng og fuldstændig have mistet lysten til at lege, snakke, grine, ja stort set være, så bliver det svært for mig at holde fast i den tro. Vi jubler hver dag når han gerne vil spise, men det er stort set også den eneste glæde der er lige nu.

Nu skal det her ikke forstås, som om jeg er ved at gå helt i brædderne, for sådan er det ikke, men når jeg sidder her i sofaen og alt er stille og Tobias ligger derude på Skejby, så kommer alle tankerne, og hvad gør man lige ved dem ?

Jeg ved at Tobias nok vil tabe håret i næste uge, og rigtig begynde at ligne et kemobarn, og det tror jeg egentlig jeg har det ok med, men det betyder også at vi nok ikke kan forvente at bivirkningerne ved kemoen bliver lige så milde som sidst. Det er selvfølgelig noget vi håber, men tror vi på det ?

Og det er så nu jeg når til det punkt, hvor jeg siger, Tina tag dig sammen, kom nu op på hesten, kæmp, kæmp, kæmp, og det gør jeg !!

Imorgen finder vi ud af om dagen for Tobias kemo skal flyttes fra onsdag til tirsdag eller torsdag. På afd. A4 tager de kun knoglemarv tirsdag og torsdag, og derfor kan man lige så godt gøre det samme dag som kemo, og ja tak til det, der er ingen grund til at udsætte ham for de voldsomme ting mere end en dag.

Nu vil jeg så kaste mig ind i min seng, ved siden af min dejlig datter, som selvfølgelig får lov at sove i far og mors seng når nu den ene ikke er her. Og så vil jeg imorgen stå op og tænke positive tanker - hele dagen :O)

Knus Tina

Undskyld, tak og så lige dagens super gode oplevelser.

Hej til jer alle.

Jeg bliver så glad over at der er flere der følger med på min blog, ikke at jeg bliver skuffet hvis I ikke gør, men specielt min familie og nærmeste venner kan det nok hjælpe med noget forståelse og så er fordelen for mig at jeg slipper for at skulle fortælle den sammen smøre om og om igen :O)

MEN : jeg vil godt sige undskyld for de mails, sms eller andet jeg ikke har fået svaret på. Der er virkelig heftig trafik på både mail og sms, og jeg ved jeg glemmer nogen ind imellem. Det er ikke fordi jeg ikke sætter pris på at I skriver, hovedet kan bare ikke helt følge med.
SÅ : derfor vil jeg lige sige jer alle en kæmpe stor tak for jeres tanker og omsorg, det betyder alt for os at vide at vi er omgivet af så mange dejlige mennesker der er klar til at hjælpe os igennem denne situation. Det sætter vi sindsygt stor pris på ................ TAK !

Og så til dagens oplevelser :O)

Idag har jeg sovet til kl. 8. Ja hvad gi´r I ? Det er godt nok længe siden jeg har gjort det, men jeg sov hjemme i nat sammen med Julie, og vi må begge to have trængt til det, for vi sov bare. Det var lækkert.
Efter en god nats søvn, spiste vi rigtig hygge morgenmad med rundstykker og cacaomælk, og vi tillod os at se tegnefilm imens, noget der ellers altid er forbudt hjemme hos os, men når tøserne er alene, ved man aldrig hvad der sker.

Julie skulle til dans idag, men når vi nu lige kunne nå det skulle vi så ikke lige smutte en tur i City Vest og shoppe lidt ? Jo det er da klart. Det blev nu ikke til det vilde med et par nye dansesko til Julie og et spil UNO har vel også ret.

Efter Julie´s dans, tog vi på Skejby, og her havde Tobias lige fået lagt hans sonde. Denne gang heldigvis rigtigt, men utilfreds det var han. Han har dog vendet sig til den, og vi har begge prøvet at give ham hans medicin i den idag. Det er nu ikke så slemt, og vi skal jo.

KL. 13.30 pakkede vi sammen, fik medicin med i tasken og så var det hjem igen. Udgangstilladelse helt til kl. 20 :O)

Det er jo desværre ikke fordi Tobias har den store energi og lyst til noget, men det er nu hyggeligere at have en slatten dreng derhjemme, end på Skejby.
Dog skal det siges at der røg næsten en hel rugbrød ned til frokost - stor sejr.
Så blev der hygget foran fjerneren sammen med Julie.

Idag blev også dagen, hvor vi voksne må erkende at vi måske også skal huske at tale sammen !
Vi går rundt i hver vores lille klokke med vores tanker om hvordan dagen skal gå og hvad der skal laves af praktiske ting, men det er måske en god ide, lige at høre hvad den anden har af planer, ellers går bølgerne lige pludselig højt. Heldigvis er alt nu glemt, og så har vi lært af det.

Aftensmaden stod idag på frikadeller med kartofler og lidt grøntsager. Det er jo med at finde de ting frem Tobias plejer at guffe i sig, og idag blev heldigvis ingen undtagelse. Det er så dejligt at se sin søn sætte så meget pris på mors hjemmelavede mad :O)

Sonden er bare lidt irreterende for ham, men han vender sig forhåbentlig snart til den. Og så skal vi lige have tjekket det venstre øre imorgen, for det begyndt at klø og gøre lidt ondt :O(









Efter en så skøn dag, slår trætheden lige pludselig, og Tobias gik kold omkring kl. 19. Så vi pakkede hurtig sammen og så var det " hjemad ".
Det er ikke nogen super oplevelse at gå ind af den blå dør, men det er jo blevet vores andet hjem, og kommer til at være det længe, og for første gang hoppede Tobias også i hospitalstøjet uden brok.
Det holdt desværre ikke længe, for så var det tid til medicin og drop for natten. Og de søde piger i blå tøj er altså ikke et hit hos Tobias, han vender straks ryggen til og håber de så går væk, men det er ikke sket endnu.
Jeg har nu givet ham lidt medicin i sonden, men kom desværre til at skylle lidt for hurtigt efter i sonden, så tror da han var lige ved at drukne :O( skal jo lige lære det.

Så nu er det godnat fra stue 139 afdeling A4 - vi sataser på en dejlig dag hjemme imorgen også.

En lidt hård dag men en helt fantastisk aften.

Man kan jo nok lige så godt regne med, at der i sådan et forløb vi er igang med, ikke er langt fra godt til skidt og omvendt .... og heldigvis for det omvendte idag :O)

Dagen startede tidligt for Tobias og jeg på Skejby, efter en ok nat, vågnede Tobias lidt i 6 og det første han siger er Einsteins. Godt så ser vi da Einsteins ..... det skal siges at den kører på højtryk på stue 139, og det er virkelig noget der kan fange hans opmærksomhed.

Så er det morgenmadstid og lad os sige det som det er - det er allerede både spændende og udfordrende med det mad. Hvad skal man tilbyde ? hvad har du lyst til ? og drengen kan jo kun sige mad og ikke havregrød, cornflakes eller rundstykke, så mor må jo finde på.
Her til morgen var en god morgen, han spiste med stor appetit næsten et helt rundstykke med ost, og en skål cornflakes med mælk. Så bliver man så glad - for det er jo de små ting man begynder at lægge mærke til.

Formiddagen forløb stille og roligt, og Tobias er begyndt at blive godt og grundigt sur over at han ikke må komme ud og lege med de andre ude på gangen, eller komme hen i legerummet, der er tilknyttet afdeling A4. Det er sgu da også irreterende, at en simpel test af, om han har haft skoldkopper, skal tage så lang tid at få svar på, nå men tålmodighed er en nødvendighed i denne verden.

Idag var så også dagen hvor Tobias skulle have lagt en sonde, og det hverken lyder eller er særlig behageligt. Og det blev heller ikke nogen god oplevelse. Sonden kom i, men hvor havnede den henne ? den havnede i hvert fald ikke i maven, så efter meget skrig og skrål måtte Tobias finde sig i at den blev rykket op igen. " Vi prøver lige igen om lidt " siger Kamilla ( vores sygeplejeske ), men det blev altså for meget for far !!! Så efter lidt debat - skal, skal ikke - valgte hun at give far ret i at nok måtte være nok, og den sonde må vente til imorgen.

Efter den barske omgang - kan man så få en bedre nyhed end : Tobias infektionstal er faldet og han har ingen feber, så .......... kunne i tænke jer at komme hjem og spise i aften ??? KÆMPE SMIL - ER DU TOSSET ??? selvfølgelig - os ud af døren :O)

Der blev i alt hast handlet ind til pasta med kødsovs og disneysnolder, og så var det bare hjem og råhygge.
Og en total hyggelig aften, det må man sige vi havde, og ud over det, så spiste Tobias som om han aldrig havde fået pasta med kødsovs før. Men man må erkende at man har en syg søn, når han kigger ned i snolder skålen og bare ryster på hovedet - ingen lyst til lakrids, vingummi eller chokolade. Dog røg der lidt popcorn ned, de er nok rare nok for gummerne at tygge i.

Så nogle super timer med leg, spisning og hygge i sofaen blev det til, men så bliver kl. 20 og så er det jo " hjem". ÆV ! Det ville godt nok være rart bare at kunne putte ham i hans egen seng, så vi kunne blive sammen alle 4, men afsted til Skejby med far og Tobias, som sammen overnatter der i nat.

Nu er håbet så bare at hans tal er fine igen imorgen, så vi kan gentage succesen fra idag. Vi skal selvfølgelig lige have overstået sonden, men mon ikke det går bedre anden gang ?

Så skal mor jo bare lige lære at give både medicin og mad i den lille slange ind gennem næsen, hmmm der er nok en grund til jeg ikke er uddannet sygeplejerske ..........

Utrolig så lidt syg man lige pludselig ser ud når man kommer ud af hospitalstøjet og over i sit eget tøj, og hjem i sofaen. Desværre er håret begyndt at blive lidt gråt, men hvad betyder det når det snart falder af alligevel ?

Første indlæg 11/11-10

Hej.

Ja hvem skulle nu have troet at jeg ville blive blogger, men sådan kan livet tage så mange uventede drejninger.

Og når vi nu taler om det - så er denne blog oprettet for at jeg, som mor, kan komme af med og informere dem der er interesseret, i hvordan det står til med Tobias.

Det er nu 3 dage siden vi fik dommen : LEUKÆMI.

Chok, en hammer lige i hovedet - og hvad gør vi så nu ???

Når man får sådan en besked går alt bare på stand by .... alt følelse i kroppen forsvinder og man aner ikke hvad man skal sige, gøre eller stille op med noget som helst.

For nu at komme godt i gang med denne blog, vil jeg starte dette første indlæg med at fortælle om forløbet indtil nu.

Det hele starter med at Tobias i en periode på 14 dage er syg. Først med høj feber, så ingen feber men utilpashed, så får han hård mave og kommer ikke af med noget i flere dage. Derefter begynder han at klage over ondt i maven, og trække på det ene ben når han går.

I denne periode på 14 dage er vi til læge 5 gange, 3 gange hos vores egen læge og 2 gange hos vagtlægen. Tobias bliver her undersøgt at blærebetændelse, blindtarmsbetændelse og alle almindelig sygsommen og dommen er klar - han fejler ikke noget.
Men i weekenden bliver det så værre : Tobias får fredag aften 40 i feber og bliver helt slatten og vi har over et par dage observeret at han får en underlig farve i hovedet. Vi bliver derfor enige om at nu må det være nok, og Johannes skal derfor tage ind til lægen mandag og bede om at få taget nogle blodprøver, så vi kan finde ud af hvad han fejler en gang for alle.

Johannes tager til lægen, som da også siger at Tobias ser noget " gusten " ud ...... jo det kan man sige, drengen er jo helt gul i hovedet på det tidspunkt. Nå men han får en henvisning til børnemodtagelsen på Skejby og ringer til mig på arbejde for at sige de kører derud. Jeg tager med, da det jo trods alt nok ikke kun er en besked om at det er en almindelig omgang maveonde han har, vi skal have. Det skal jeg love for var en god beslutning.

Vi får taget blodprøverne og Tobias bliver undersøgt, Nina som lægen hedder, konstaterer at hans milt er lidt forstørret og at han måske har en lille mislyd ved hjertet. Nå men ventetiden er jo lang når man venter på svar på sådan nogle blodprøver.

Pludselig går døren op, 2 læger og 2 sygeplejersker kommer ind på stuen ..... hmmm er det et godt tegn ?? NEJ. Lægen præsenterer sig og siger "jeg vil ikke pakke noget ind, vi mener jeres søn har leukæmi".................................................... svup, der forsvandt jeg lige helt ind i min egen verden og tårer og snot står ud af hovedet, det første jeg tænker er at jeg skal ud af det lille lokale vi sidder i, ellers bliver jeg kvalt.
Heldigvis tager Johannes min hånd, så jeg kommer tilbage til virkeligheden, selv om jeg nu helst var fri.

Lægen går så igang med at fortælle en helt masse og jeg husker intet af det - for tankerne kører rundt.

Da vi så lige har sundet os lidt går det ellers stærkt, og alt bliver sat i værk.
Vi bliver flyttet over på afdeling A4 - børneonkologisk afdeling, hvor vi får vores stue og så begynder livet som mor til kræftsyg barn.
Tobias får taget så mange blodprøver at jeg er helt bange for at de tømmer hans lille krop for blod - på det tidspunkt er hans blodprocent 3. Han får lagt drop og der bliver ringet efter blod, så han kan komme lidt til kræfter igen. Han får første omgang blod om aftenen og næste omgang i løbet af natten, og det hjælper ham.

Næste morgen, altså tirsdag, får han blodplader, og der kommer svar på blodprøverne ...... det er leukæmi.
Godt så må vi lige som forholde os til det, og så finde ud af hvad det betyder.
Tirsdag omkring middag køres Tobias til operationsstuen hvor han får lagt et kateter ind i brystkassen, så der nu stikker 3 slanger ud af ham, til brug for kemo og blodprøvetagning. Samtidig bliver der taget knoglemarv til bestemmelse af hvad type kræft han har. Der bliver også tappet lidt væske fra rygradden og han få en kemokur direkte skudt i ryggen.

Sikke en omgang - Tobias vågner op godt ør i hovedet og trænger virkelig til støtte og kærlighed, og det er jo noget han kan være sikker på at få hos MOR :O)

Senere tirsdag kommer svaret på knoglemarven, det er ALL - hvilket er den mest almindelige form for leukæmi og den de er best til at helbredde. Lige pludselig finder vi os selv siddende smilende og være helt vildt glade, blot et døgn efter vores søn har fået konstateret en dødelig sygsom, det er de bedste nyheder man kan få når man nu ikke kan undgå leukæmi.

Onsdag får Tobias den første kemokur, og følelsen kan ikke beskrives. Der bliver simpelthen sprøjtet gift ind i min lille søns krop mens jeg sidder og læser i min bog !!!
Nå men vi kan jo lige så godt vende os til det, virkeligheden gik jo op for mig da jeg gik i køkkenet om tirsdagen for at hente frokost. Alle de skønne unger uden hår på hovedet og med deres mega dropstativ fyldt med poser - så ved man lige som hvad man har at se frem til.

Heldigvis tager Tobias kemokuren rigtig godt ind, han får høj feber men det er indtil videre den eneste bivirkning ud over træthed.

Onsdag aften bliver også den første aften jeg tager hjem for at sove, vi har fundet ud af at det der med at sove her begge to nok ikke lige giver det bedste afsæt for at være en overskudsagtig forældre, det er trods alt ikke meget vi får sovet.
Det bliver en fanstastisk hyggelig aften hjemme sammen med Julie, vi spiser pizza og drikker sodavand. Og efter det tager vi en tur i Toys ´r´ us, for når man nu er 5 år og lige pludselig har en lille bror med en alvorlig sygdom, så trænger man da til noget der kan muntre en op. Julie får en lyserød / lilla lavelampe, som skal stå ved siden af sengen, og som hun kan tænde når hun bliver ked af det. Den skal minde hende om at far og mor stadig elsker hende lige så højt som før, de er der bare lige pludselig ikke så meget :O(

Idag er det så torsdag, og idag har vi fået noget af det praktiske på plads. Fra idag og frem til 11.11.11 er jeg nu officielt på orlov for at passe min søn. Jeg ved det bliver hårdt, men jeg er også rigtig glad for at det er faldet på plads, så der er ro omkring fremtiden i hvert fald lige her og nu.

Tobias har haft en blandet dag idag, men han har trods kemo reaktioner kunnet spise sin mors frokost, som var pizza rester fra igår - de faldt i god jord, så må mor jo undvære :O)

Fremover vil jeg skrive på denne blog når jeg har tid og overskud eller når jeg føler at jeg har brug for at komme af med noget. Så de af jer der har lyst er mere end velkommen til at følge med.

Knus Tina

Tobias spiser mors pizza mens han får tilført blod og ser Thomas Tog.