Efterårsferie

Så er efterårsferien allerede slut, og det blev desværre ikke helt den ferie jeg havde håbet på at få med ungerne !

Tobias blev skidt, og ind imellem faktisk meget skidt. Jeg troede her sidst på ugen at han havde fået skoldkopper, for han kløede bare over hele kroppen og kunne ikke sove pga af det. Han fik knopper der først var store røde knopper, der efter lidt tid lignede en bums, men der kom aldrig rigtig blæner, som der jo skal på skoldkopper.

Vi var ved vagtlæge med han, for skulle øge hans dosis fredag til 5 kemotabletter, og det hælder man altså ikke lige i en dreng der har begyndende skoldkopper.
Vagtlægen var i tvivl, det kunne godt være skoldkopper i et tidligt stadie, men han kunne ikke sige det med sikkerhed.
Så vi valgte at vente med hans fredags kemo og kun give ham den daglige tablet.

Lørdag var der intet at se og alt var overstået !!!

Nogle gange er det bare super frustrerende at stå der mellem A4 og vagtlæge og føle at vi ikke hører til nogen af stederne. Så er man bare alene med de store beslutninger, det er hårdt !

Men heldigvis så har jeg jo bare nogle fantastiske mennesker omkring mig !

Mine forældre, som giver ungerne de fedeste oplevelser og altid er klar til at tage fra. Min mutti måtte endda stå til rådighed med en skulder da jeg havde brug for at hyle i torsdags.

Og så kender jeg jo bare den sejeste kemomor ! Du ved hvem du er, du har selv overvundet det vildeste her i livet, og har idag det største mirakkel at kigge på hver dag. Du er der altid når jeg er i tvivl, er trist, glad, sur eller hvad ved jeg, og jeg sætter så meget pris på det. Håber jeg kan give bare lidt igen af det du giver !

Nu er det så hverdag igen og alle er igang, eller det vil sige fordi Tobias fredagskemo nu blev skudt en dag, har han ikke været i børnehave idag, men været træt, træt, træt og så lidt sur. Så der er blevet sovet til middag idag, og det er så dejligt at der er tid og mulighed for at vi kan tage det i vores eget tempo. ( selv om jeg efterhånden er noget frustreret over at min sagsbehandler ikke kan sende mig bekræftelse på forlængelse af min orlov, så jeg ikke mister mit job, pga. et brev ! )

Men det skal siges at jeg igen har haft en af de der oplevelser hvor jeg kigger ud af vinduet og tænker øv, det regner og er gråt, jeg er trist og bange, for 2 timer senere, efter at have talt med sygehuset og fået blodprøvesvar, at kigge ud af vinduet og tænke, hov nu skinner solen.

Så husk intet er så slemt at du ikke kan opleve noget værre !!!! Nyd livet og vær glad for det du har !!!

Fødselsdag !!!

Så er der igen gået uendelig lang tid siden jeg sidst har siddet her og skrevet, og det er jeg faktisk lidt sur på mig selv over, for det gør mig altså noget godt at få lov at hamre på tastaturet og lade tankerne flyve imens :O)

Vi nærmer os nu hastigt den forbandede dato 8. november. Virkelig en dag jeg frygter at skulle igennem, eftersom den de sidste 2 år, kun har bragt total ødelæggelse og sorg i vores familie. Men den dag vil jeg nu heller ikke fokusere på lige nu.

Men derimod vil jeg glæde mig over hvor fantastisk vi har det lige nu !

Tobias har for første gang holdt en rigtig børnefødsesldag, med venner på besøg fra børnehaven. Jamen det var bare så stort og er det stadig når jeg skal snakke om det. Kan slet ikke beskrive hvor stor en glæde det var at kunne se ham være fuldstændig lige som de andre børn. Og at kunne give ham lov til at invitere lige dem han ville, jamen ....... ja, jeg bliver helt rørt.

Her er de så, de skønne unger, igang med at spise burger og pommes frites.
Mads, Johannes, Cathrine og Ella var med fra børnehaven. Desværre kunne Lucas ikke komme, men han kommer på besøg en anden dag.

At se hvordan Tobias har udviklet sig socialt efter han er startet i børnehave igen er bare helt vildt. Og også fysisk. Ikke nok med at han jo igen skyder i vejret, så er han bare blevet så stærk at han nu igen kan følge med de andre når de løber på legepladsen. SKØNT !!!

Og der er jo bare ikke noget bedre end at sidde og smuglytte lidt når de små går igang med deres store diskutioner om stort og småt. Det findes ikke bedre.

Tobias havde en fantastisk dag, han nød det fuldt ud og selv om han blev træt undervejs, så gav han ikke op. Han ville have det hele med, og det fik han.



Dagen efter var det så hans rigtige fødselsdag, og nu er jeg nødt til lige at lægge 2 billeder op for at vise forskellen fra sidste år og i søndags !

Tjek det lige !!!!!

Min store dreng. Sikke en forskel. Jeg syntes det er helt vildt !!!!!

Nå nu sidder jeg jo og bliver helt sentimental :O)

Dagen blev fejret med familien, hele familien. I år skulle den have fuld gas, og der var ingen restriktioner på hvor mange gæster der måtte komme af gangen, så vi tog alle på en gang.
Tak til alle jer, der var her, og var med til at gøre dagen til en dag vi nok aldrig glemmer.

Da Julie blev 7 år i september lavede jeg en Hello Kitty kage til hende, så selvfølgelig skulle Tobias have en cars kage, og selv om den ikke blev helt som planlagt, så blev den alligevel fin, og smagte fantastisk :O)

Endnu engang kæmpe stort tillykke med de 4 år, min super fighter. Jeg er så stolt af dig !

Men men men, selv om alt nu virker helt skønt og problemfrit, så lever vi jo stadig i skyggen af sygdommen, og den spøger stadig engang imellem, selv om langt de fleste dage efterhånden er gode dage, hvor Tobias har det godt, og moren kan styre angsten.

Dog har vi lige været igennem en stor leverpåvirkning igen. Denne gang så stor at vi var nødt til at holde pause med vedligeholdbehandlingen, og det er jo altså aldrig helt godt. Men nu efter 5 uger, først med pause og så med meget lille dosis, er leveren igen med, og vi er tilbage på normal dosis, dog med ekstra kontroller, hvilket vi jo aldrig siger nej til.

Når jeg sidder her og skriver så kan jeg stadig huske når jeg sad på A4 og skrev. Ofte har jeg været fortvivlet når andre var glade inde til sidste kur, eller når nogen lige kom på besøg, som havde fået sidste kur ½ år før.
Jeg tænkte, der når vi aldrig til, vejen er så håbløs lang !!

Men vi er her, det er sådan det er for os nu. Vi er på den anden side, uden at være helt på den anden side. Men vi er der hvor vi har lært at give slip, og lade Tobias være lige som alle andre drenge på 4 år. Lade ham nyde livet, og få de skrammer han skal have på arme, ben og hoved, uden at blive helt hysteriske over det.
Jeg kan stadig slet ikke forstå det. Men jeg vågner hver morgen og er dybt taknemmelig over at vi alle 4 er her og kan sidde og hygge over morgenmaden. Alt andet er så ubetydeligt sammenlignet med det.