Glædelig jul !

Så blev det den 23. december, og tænk at vi i år kan få lov at holde jul, næsten som en helt almindelig familie, det er jo fuldstændig uvirkeligt.

2011 har været et hårdt år på alle måder, Tobias har haft nogle voldsomme nedture, hvor vi ikke hver gang har været sikker på at han kom op igen, men han er en fighter, og som Johannes sagde her til morgen, hvor jeg lige havde en tudetur, " han er her jo endnu ", og ja det er han heldigvis !!!

I 2011 har vi desværre sagt farvel til andre personer som har betydet meget i vores liv. Og det er jo når det bliver jul at det er svært at undvære dem vi holder af, som ikke er hos os mere.

Min reservemor, Inger, tabte kampen til kræften.
Min skønne dejlige svoger, Frederik, blev revet fra os så uretfærdigt, kun 22 år gammel.

Og desværre har vi også sagt farvel til alt for mange på A4 i år, mange af dem har efterladt dybe spor i mig, specielt en skøn skøn pige, som så uretfærdigt lige fik lov at snuse til det raske liv, for at få tilbagefald og blive taget fra os dagen før hendes fødselsdag.
Jeg tænker på hende dagligt, og føler så inderligt med hendes familie !

Pu ha, ja det er sådan noget jeg begynder at hyle over at skrive, for hvor har det dog været et forfærdeligt år ........

MEN, så kan det vel kun blive bedre næste år ????

Jeg skal lige huske at sige stor tak til Agge og Michael fra Bulderby, der igår helt uventet besøgte os med en julegave til Tobias, hvor er det dejligt at han ikke er glemt, og han glæder sig uendeligt meget til at komme tilbage i det nye år.

Den 19. januar kl. 13.30 har vi afsluttende netværksmøde på Skejby, og de af jer som har lyst er velkomne, blot lige giv besked så jeg ved hvor meget kage jeg skal tage med :O)

Men med det her lille tilbageblik vil vi gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt og forhåbentlig lykkebringede nytår.
Tak for omsorg, støtte og kærlig tanker i 2011. Tak til jer der har brugt tid på at lytte i timer og kommet med en skulder når der var brug for det. Tak for hjælp til at passe Julie, når det hele har været for svært.
Og tak for alt det jeg glemmer at sige tak for !

Pas på jer selv derude, og nyd julen og hinanden.

Knus fra Julie, Tobias, Johannes og Tina

mandag efter sidste kur

Så er vi vel hjemme efter sidste kur, og man tør jo næsten ikke sige det, men det går godt.

Tobias har det fint, er selvfølgelig mærket af kuren men ingen slem slimhindeløsmning med sår i mund og læber, umiddelbart ikke blodmangel og appetitten er intakt, så bank under bordet ........

Vi havde bare en helt fantastisk kur denne gang, hvis man altså kan sige at man kan have det, men det er jo noget særligt når man når til den sidste, og det var ikke kun os men også Victoria der havde sidste kur, og det skulle da fejres med stor stil !

Tobias har længe snakket om at når han skulle ud til sidste kur skulle han have balloner på stativet, og det skal jeg love for han fik, takket være Angus :

Der bliver kæmpet med ballon-kreationen, det kræver at man holder tungen lige i munden !!!

Og så bliver der pyntet.

Angus havde sørget for at ringe efter Theodor, så Tobias var total i hopla........














Bagefter skulle der laves mad til børnebord. Ungerne havde fået lov at bestemme hvad menuen skulle bestå af, og det blev enstemmigt vedtaget at burger og fritter var sagen ....

Men der blev også tid til hygge i legestuen, hvor Tobias og Theodor lavede deres eget lille orkester :

Og så var det endelig tid til fest, med skål i rødvinsglas, serbentiner og alt hvad den kunne trække :

Det var bare en dag vi aldrig kommer til at glemme.

Tak til Angus, Theodor og Susanne fordi de lavede den fest de gjorde, det var stort.

Sidste kur kørt ind !

Så blev det tirsdag eftermiddag og sidste indlæggelseskur er kørt ind, og skal nu bare tisses ud, så vi forhåbentlig snart kan komme hjem igen !

Det er godt nok en noget underlig følelse at den sidste kur nu er kørt ind, og at vi nu er kommet igennem første lange skridt af sygdommen, det er både fantastisk og skræmmende på sammme tid. Men jeg håber og tror der venter os nogle fantastiske oplevelser i fremtiden.

Imorgen skal Tobias fejres ved børnebord, hvor han har bestemt at vi skal have burger med fritter. Han glæder sig og jeg håber han har det godt nok imorgen til at opleve det hele. Angus kommer og fester med os og han har ringet og inviteret Theodor, så vi håber også han kigger forbi. Der skal endnu flere balloner på statiker, og der skal spises slik i lange baner, så lad os håbe appetitten rækker til det !

Sidste kur nærmer sig hastigt

Så er der kun en uge til sidste kur er godt igang, hvor er det fantastisk.

I søndags startede Tobias på Dicilin, en penicilin pille, da hans storetå igen var ved at blive betændt, den ser dog rask ud igen, men vi fortsætter med pillerne for tør ikke tage nogen chancer, vi skal bare ind på mandag og have sidste kur sat igang.

Tobias har det rigtig godt, jeg tror faktisk godt han ved at der skal til at ske noget stort,man glæder sig til vi skal ind til kur, og det er jo nok fordi han ved at det er sidste gang !

Forbandede 8. November !!!!!!

Mit indlæg igår formiddags var sådan en lettelse over at det første år af Tobias's sygdom er overstået. Den 8. November 2010 var en forfærdelig dag for os, desværre blev samme dato i år ikke en bedre oplevelse.

Igår mistede jeg min fantastiske svoger, bare 22 år gammel. Det var et kæmpe chok, og jeg er stadig ikke kommet mig over at han aldrig mere vil stå og banke på døren med 4 pizzaer efter en arbejdsdag i Bilka. Jeg vil savne hans fantastiske gode væsen, jeg har aldrig mødt en fyr med så meget selvtillid og vilje til at gøre det han ville.
Han startede egen virksomhed og den gik godt, hans liv var fyldt med venner, der alle beskriver ham som fest og farver og ham man ville gøre alt for at få en vagt i Bilka med.

Han er fadder til begge mine børn, og min mands lillebror, det er så uretfærdigt at han nu ikke længere er hos os, og alle spørgsmålene vælter ind over os ....... Hvordan kunne det ske ? Hvorfor gjorde lægerne ikke noget noget før ? Hvordan kan så ung en mand få blodpropper og senere hjertestop ?

Julie er sikker på du sidder oppe i himlen og kigger ned på vores hus og følger med i hvad vi laver, og det har hun nok ret i, for du var et af de mest omsorgsfulde mennesker jeg har kendt.

Frederik, hvor end du er nu, skal du vide at du har gjort vores liv mere værd, du har grinet og grædt med os, du har leget med vores børn, vi har festet og haft det dejligt sammen.

Du var et helt igennem fantastisk menneske !

Hvil i fred og vi ses engang.

1 års dagen for diagnosen

Idag er det et år siden vores verden ændrede sig for altid !

Når jeg sidder og skriver nu syntes jeg det er vildt at der allerede er gået et år, men når jeg så tænker tilbage på alt det vi har været igennem, så har det været en lang og sej kamp at nå hertil.

Jeg er så stolt af Tobias, tænk at komme igennem alle de kemokure, infektioner, at blive stukket i en uendelighed og have viljen og fighterevnen til at holde fast i livet når leveren lige pludselig vælger at stå af. Det er bare en super sej dreng vi har os !

Idag har vi fået næstsidste vincristinkur, og vi er startet dexa for næstsidste gang. 5.december er sidste tissekur og i starten af januar tager vi sidste vincristinkur og dexa, det er så vildt at det er lige foran os, og vi glæder os helt vildt til alle de simple ting vi kan komme til at lave sammen igen.

Tænk at kunne tage Tobias med i legetøjsbutikken, ud og handle, med i legelandet, Lalandia og hans største ønske Disneyland ! Der kommer til at åbne sig en helt ny verden for ham.

Og ikke mindst, så skal han jo i det nye år i Bulderby igen. Tænk alt det han skal til at opleve og hygge sig med, det bliver fantastisk !!!!

Lang antibiotikabehandling

Første dag hjemme hele dagen, efter de sidste 7 dage at være kørt frem og tilbage til Skejby 3 gange om dagen.
Tirsdag i sidste uge blev Tobias bleg og trist og temp steg lidt, dog ikke til feber, men der var ingen tvivl om at han skulle have blod, så derfor kørte vi til Skejby med det formål. Det viste sig dog at han have en CRP på 23 så der blev diskuteret om vi skulle starte antibiotika op eller ej.
Efter Tobias havde fået blod fik han dog en reaktion på det, hans temperatur steg og han fik små blodsprængninger i hovedet, så derfor blev vi på Skejby og sidst på aftenen startede vi AB.
Det viste sig at være en klog beslutning for Tobias tal røg helt i bund, og CRP steg, så det var godt vi kom igang, dog underligt at han ikke havde feber onsdag morgen.
Men fordi han ikke havde feber kunne vi jo køre frem og tilbage mellem behandlingeerne og det har været dejligt, så kan man trods alt stadig være lidt en familie og man kan sove i sin egen seng !
Men men men der blev så fundet en sjælden bakterie i 2 ud af 8 blodprøverne fra Tobias's port, og der skulle så tages stilling til om behandlingen skulle ændres ud fra det, men stadig ingen feber, heller ikke når der blev skyllet i porten så det så ud som om smitten kom udefra og ikke var i bette, heldigvis.
Derfor sluttede vi igår AB behandlingen og håber så ikke der kommer noget feber eller andet. Prøverne fra porten er stadig til dyrkning så vi kender først resultatet senere på ugen, men det ser ud til smitten var udefra, så det blev ved en forskrækkelse.

Nu skal vi så vaccineres imorgen og jeg må sige jeg har mine betænkeligheder ved det, da Tobias's neu kun er på 0,01 men de siger det er lige meget. Dog fik jeg i sidste uge at vide at de skulle være min 0.5 før han kunne vaccineres, så skal lige dobbeltjekket imorgen inden han skal stikkes.

Næstsidste kur overstået, nu bliver der kæmpet !

Så fik vi overstået næstsidste tissekur, tænk at der nu kun er en tilbage om 7 uger, det er jo for vildt. Så mangler vi også lige 2 gange vincristin og dexa, men det er jo tissekurene der er de værste.

Det er gået rigtig fint med kuren den her gang, ind mandag morgen kl. 8 igang med hydrering og kur op til tiden. Narkosen gik uden problemer og Tobias var hurtig udskiller, så vi var hjemme igen onsdag aften, skønt !!!!

Men det har nu alligevel været en begivenhedsrig uge, for ud over Tobias, så måtte morfar jo også en tur på sygehuset i den her uge, for at få ny hofte. Så der skulle køres til Silkeborg et par gange for også at se til ham, og hente ham hjem, for selv om han er kommet sig fantastisk hurtig, og jo er stædig med hensyn til at kunne gå, nogle gange kun med en krykke, så går der nogle uger inden han må køre bil igen.
Men jeg må sige jeg syntes det er imponerende hvor hurtigt min seje far er kommet sige over at få hevet en knogle ud af kroppen og erstattet med en ny, godt gået, men husk nu også at passe på dig selv ;O)

Nå men så er det blevet søndag, og Tobias har haft det ok, selv om munden har gjort ondt hele dagen. Men her til aften, kommer kuren så rigtig efter ham. Han savler, græder, har ondt og vil bare sove men kan ikke finde ro til det. Hårdt at se på som mor, man jeg kan jo ikke andet end at holde ham i hånden og prøve at fortælle ham at det forhåbentlig snart er overstået .........

3 års fødselsag



Tænk engang, idag er det 3 år siden næsten på klokken, at Tobias kom til verden. Den skønneste fine dreng, taget ved kejsersnit, og vi hylede begge to da vi holdt ham første gang.

For et år siden havde jeg taget en fridag for at kunne fejre Tobias i vuggestuen med kagemand og det hele, så bekymringsfrist livet var for bare 1 år siden.

Så meget er sket siden, og ikke mindst for Tobias har det sidste år været et år men voldsomme oplevelse af den slags man jo helst er foruden. Til trods for det, så må man sige at Tobias er en fighter og har klaret alt han og vi har været igennem med et fantastisk mod.

Idag har han så fødselsdag og det skal fejres som aldrig før. At have fødselsdag har fået en helt ny betydning i vores lille familie. For 11 mdr. siden præcis imorgen blev hele vores verden ændret for altid, og vi vidste ikke hvad vi nu skulle til at forholde os til. Og når jeg nu sidder og skriver nu, så kan jeg faktisk slet ikke forstå at der snart er gået et år siden vi fik beskedden. Hold da op hvor er det skræmmende at også sådan noget kan blive hverdag.

På mandag skal vi ind til næstsidste HDM kur, havde slet ikke troet vi nogensiden kunne sige næstsidste til det, da vi gik igang, men tiden går og ja vi tager jo stille og roligt en dag af gangen, selv om arrene er der efterhånden, så skal vi jo lige kæmpe os igennem det sidste, og det gør vi :O)

Men idag skal Tobias fejres og det startede med morgensang, flag og masser af gaver.

 


Tobias skulle selvfølgelig selv være med til at flage og synge for sige selv :O)



Overraskelsen var stor da han pakkede den store fjernstyrede Lynet McQueen ud, selv storesøster gjorde stor øjne :O)





KÆMPE STORT TILLYKKE SKAT

Jeg elsker dig og er stolt af alt hvad du har klaret og stadig klarer !!

Lidt dybe tanker og følelser

Fik en sms idag fra Johannes´ kusine Tina, der fik mig til at tænke over nogle ting, og tak for det Tina :O)

Spørgsmålet var om jeg kan blive ved med at klare presset ? uha det er et stort spørgsmål, som jeg indtil nu jo bare har besvaret med ja det kan jeg da og det skal jeg jo også.
Og det er rigtig at det skal jeg, og jeg tror også på jeg kan, men der skal slet ikke være nogen tvivl om at det at skulle igennem det som vi gennemgår lige nu, det tærer på kræfter, psyke, nerver og krop.

Jeg har fået utrolig nemt til tårer og sidder også og tuder lidt mens jeg skriver det her. Igår blev jeg spurgt om jeg ville være gudmor for skønne lille Theo, min nevø, og vupti så hylede jeg igen. Der skal intet til og gad vide om Theo overhoevedet behøver få vand i håret af præsten eller om faster kan klare det med tårer :O)
Jeg glæder mig rigtig meget, og er meget beæret over at få lov !!!
Men det er sådan lidt et symbol på at alt kan få tårene til at flyde over, både triste og glædelige ting.

Min psyke har efterhånden svært ved at følge med, jeg husker dårligt, kan ikke kører hjemmefra for at hente 2 ting i Superbest uden en seddel, for aner ikke hvad det var jeg skulle købe når jeg kommer derover. Har til tider svært ved at overskue selv helt basale ting som at vaske tøj, tømme opvaskemaskine, hente Julie eller bare lette mig fra sofaen og gå i seng.
Har jo desværre været i den situation før, da jeg var sygemelt i en kort periode med stress for ja noger der ligner 10 år siden ..... som tiden går :O)

Mine nerver må nok siges at være temmelig flossede, der skal intet til så har jeg ondt i maven og en let hovedpine, ja den er der vidst stort set altid når jeg nu tænker over det.

Min krop, tja den taler jo desværre for síg selv. Jeg kan ikke overskue at skulle afsted om aftenen til noget, jeg har fået det lidt svært ved at være blandt mange mennesker, og energien er der ikke i samme grad som før 7. november sidste år.

Nu skal det her ikke forståes som om jeg er ved at grave mig ned og gå helt ned med flaget, for det er jeg ikke, men hold da op den sms fik mig lige til at tænke over alt det der er sket, og hvor drastisk vores liv har ændret sig det sidste lille år.

Jeg havde en lang snak med en sygeplejerske idag, der fortalte mig at jeg skulle forberede mig på at vi aldrig ville komme os over det vi har været igennem. Det vil altid sidde i os, og frygten for tilbagefald, følgesydomme eller andre bivirkninger vil altid være der, og det er jeg slet ikke i tvivl om.
Troen på at Tobias bliver helt rask og kommer godt igennem alt det her er der 100 % stadig og den mister vi aldrig, men hold da op hvor jeg glæder mig til vi kan rejse en lang tur væk fra alt det her og bare være en normal familie igen, det bliver stort.

Frustration, afmagt, vrede, arrigskab, jeg kunne blive ved !!!!

Så er det igen tid til et surt opstød fra min side af, troede ellers ikke jeg kunne chokeres mere af det danske sygehusvæsen, men der tog jeg så fejl !!!

Hele ugen er bare startet skævt. Mandag var vi blevet bedt om at komme til blodprøve, men da vi kommer ind på A4 er der ikke bestilt laborant til os, men det kan de da lige gøre i en fart.
Laboranten kommer, og desværre er det den dårligste laborant af alle, hun kan bare ikke stikke de små børn, og det ender da også i et blodbad, da Tobias vene går i stykker og det bare vælter ud med blod, så den stakkels sygeplejerske slet ikke ved hvad hun skal gøre af sig selv, og den her fantastiske laborant hun smutter jo bare, tak for Lxxx !!!!

Nå men efter vi så har fået taget blodprøven og fået blødningen til at stoppe er sygeplejersken så så sød at sige til mig at hun slet ikke kan forstå vi skal have taget den blodprøve for den kan jo ikke bruges til noget i forhold til måling efter kur ...... HALLO !!! det var jo det jeg spurgte om da jeg kom, og kunne du så ikke have sagt det inden vi stak hul i min søn ???

Men nu var den jo taget og den vidst jo at Tobias helt som forventet var lav i blodprocent, men eftersom han havde det godt og ikke var mærket af det skulle vi vente med at give ham noget.

Tirsdag morgen er han dog mat og pylret så jeg ringer ud og bestiller blod og det kan vi så få kl. 11.30. Fint vi møder op og der bliver taget en blodprøve for lige at se hvor langt han er kommet ned, hvilket er fint, selv om vi først får svar efter han har fået blodet.
Må sige at igår var de virkelig effektive på A4. Blodet var klar, der blev lagt nål og vi kom igang til tiden og var ude igen kl. 15, super lækkert.

Men så får jeg så blodprøvsvarene, og de er da helt skæve iforhold til dagen før. Hans hvide og neutrofile er over fordoblet, hvordan kan det så lige ske ????

Jeg beslutter mig for her til morgen at ringe ind og få en snak med en læge. Der vil ringe en læge til mig så snart de har tid. Jeg venter og venter og venter, og det viser sig så at lægen har ringet til Johannes og sagt at Tobias nok lige skal ind og have noget blod !!! igen HALLO det fik han jo igår, læs dog i journalen, det er vel det den er der for.

Nå men jeg må jo så ringe ud igen og bede om at snakke med en læge, for det vil jeg godt lige have lidt styr på. Det viser sig så at der er kommet en eller anden børnelæge på afdelingen der hedder Martin, og ja han må da være ny, for styr på det, nej det har han ikke.

Han ringer til mig og spørger hvad det er for et spørgsmål jeg har, tja jeg vil da gerne vide hvorfor hans tal var så skæve igår ........ jamen det kan være fordi han havde det så skidt. Nå ja han kastede da op i bilen, men så havde han det da heller ikke dårligere ..... nej men det kan også være der er en infektion på vej, som ikke har givet feber endnu ......... det spørger jeg lidt ind til hvorefter han siger at det nok alligevel er usandsynligt, SÅ LAD VÆRE MED AT SIGE DET !!!!

Men nu kommer så det bedste:

Han har snakket med en af de andre læger, og de mener vi skal vente et par uger med at få taget næste blodprøve ......... HVAD ?? et par uger, nej det tror jeg så ikke min nye ikke bedste ven på A4. Jeg spørger om han mener det seriøst, når man kigger på Tobias´s historik, hvortil han jo må erkende at han ikke har læst i Tobias´ s journal ..... ved du hvad kære læge, så skal du ikke ringe til mig og sidde og snakke med mig om min søn´s sygdom !!!

Jeg er bare så gal og irreteret og uhh, træt af det hele !!!

Kuren slut, nu skal der tisses :O)

Så kom vi igennem tirsdagen i 3. sidste tissekur.

Det var OP dag og heldigvis blev Tobias prioriteret først, så vi ikke fik problemer med blodsukkeret denne gang, og det var skønt.

Faktisk er dagen forløbet super godt, helt efter bogen, og med dejlig besøg af mormor og senere far og Julie.

Så bliver det vel kun bedre hvis Tobias har tisset alt kuren ud så vi kan komme hjem imorgen :O)

3. sidste tissekur

Så er vi igen på stue 139, favoritstuen på A4, og vi er inde til 3. sidste tissekur / HDM kur.

Vi har haft en super dejlig første dag, og der er bare fuld knald på Tobias, selv om en blodprøve idag viser at hans blodprocent er nede på 5, så mon ikke vi lige skal tankes op inden vi tager hjem ??

Imorgen er så den hårde dag, med narkose og kemo indsprøjtning i ryggen, men imorgen slutter selve kuren også og så skal den jo bare tisses ud af kroppen, så håber Tobias igen er hurtig udskiller, så vi kan lande på Jernaldervej onsdag aften.

Julie har fået hendes nye seng idag, og hun glæder sig meget til vi skal sove i den, for jeg har lovet at sove hos hende en nat for lige at tøsehygge lidt :O)

Long time, no hear :O)

Jeg ved ikke hvor mange gange jer er stået op om morgenen, og har tænkt, at nu må jeg altså for lavet en opdatering, men dagene flyver jo bare for vildt af sted og der sker bare så meget for tiden, men nu har jeg så endelig taget mig sammen, så må vi se om jeg kan komme hele vejen rundt :O)

Og hvad er der så sket siden sidst :

Jo for det første kom Tobias over sin dexa kur ved at spise 7 poser ostepops på 5 dage, nu kan han tilgengæld ikke tåle synet af dem, hvilket man måske godt kan forstå :O)

Vi har haft nogle skønne ferieuger herhjemme, hvor vi har kørt nogle ture hver gang vejret har været til det, og ellers hygget hjemme når det stod ned i stænger, hvilket det jo desværre gjorde lidt for ofte.

 

Men den " obligatoriske " tur til Ebeltoft blev det til, med strøgtur, lækkert frokost, is og en tur til stranden hvor vi prøvede at sætte drage op, men for en gangs skyld blæste det ikke nok ........

Og så en helt fantastisk tur i Fårup Sommerland, hvilket klart er vores nye favoritsted. Ungerne holdt ud i 10 timer uden søvn, det var bare helt fantastisk som de sugede til sig af oplevelser.

Vi fik lavet nyt værelse til Tobias, med mcqueen, bumle, sally og alle de andre cars, det er blevet helt vild lækkert, og han elsker at være på sit nye værelse.

Nu er det så blevet hverdag igen for hele familien. Julie er startet i SFO på Ellekærskolen, og er bare super super glad for det, de hygger sig og hver dag kommer hun glad hjem og fortæller om alle de ting hun har oplevet, det er så lækkert. Imorgen går det så løs - Første skoledag !!!!

I fredags var Tobias og jeg på Skejby, og denne gang ikke for at skulle noget af det trælse, nej vi var der fordi der kom besøg af Cirkus Summarum, og det måtte vi da lige kigge forbi og se. Det var super hyggeligt, som altid når vi kommer på A4 bare for at hygge :O)

Tobias har det super godt lige for tiden, hans tal er virkelig fine og på mandag er det igen tid til tissekur, så må vi håbe han kan komme godt over det denne gang, og forhåbentlig ikke blive så hårdt ramt af slimhindeløsning som han jo desværre plejer at blive......

Og en sidste ting der da skal nævnes : Tobias har været i biffen for første gang, vi var inde og se Cars 2 i 3 D og det var virkelig en god oplevelse, Tobias var fuldstændig opslugt af filmen og sad der med sine fine briller på :O)

lavt blodsukker ....... højt blodsukker

Så blev det sommerferie i familien, og det har vi glædet os til. 2 uger med forhåbentlig lidt sol, sommer, grill i haven og en masse skønne ture ud i det danske land.

Igår tirsdag, var vi på Skejby til den store tur. Tobias skulle hjertescannes, have vincristin kur, aspaginaise kur og starte op med dexa piller.

Scanningen forløb rigtig godt, alt i hans lille hjerte er som det skal være, og det er jo altid rart at få tjekket op på det.

Begge kure gik også uden problemer, og vi havde 4 hyggelige timer på A4 inden vi igen kunne tage hjem, med rigtig fine tal heldigvis.

Vi fik os også en snak med specialisten i sukkersyge. Ikke fordi det er sukkersyge Tobias har, men jo nærmest det modsatte, nemlig for lavt blodsukker. Han havde gennemgået udredningsprøverne, og de viste faktisk ikke noget, hvilket er rigtig positivt, for så regner vi ikke med at det er kronisk, men noget der er opstået pga. kemokurene, og det ville jo være rart at vide at det forsvinder af sig selv om et par år.

Der skal dog tages nogle nye prøver, for at lave en dobbelttjekning, så vi skal igennem endnu en tvungen lav blodsukker, så må vi bare håbe det kommer til at gå lidt mere flydende end sidste gang og at vi får besøg af en laborant, der også gider sit arbejde.

Igår skulle Tobias så starte dexa og det er jo nogle tabletter som kan give en voldsom appetit og et voldsomt temperament, men når man ved det, kan man jo også være forberedt. Men det jeg ikke var forberedt på, det var at dexa også kan give sukkersyge, altså få blodsukkeret til at stige voldsomt.
Så igår aftes var Tobias´ blodsukker på 9,2 og det er helt usædvanligt. I nat var jeg oppe og måle og der var den 12,9 - helt vildt, når han plejer at ligge på 4,2 på samme tidspunkt at natten.
Så havde lige en snak med lægen her til morgen, for ville jo lige tjekke op på om vi nu skal til at ændre på hans sondemad eller være opmærksom på andre ting.
Vi skal dog ikke ændre noget, og hans blodsukker bliver først alarmerende for højt når det runder 20, så der er da lidt vej igen.

Jeg valgte dog at lade være med at sætte sondemaden til da han skulle sove til middag idag, og det var der ingen problemer i, tilgengeæld havde vi så fornøjelsen af at Tobias spiste aftensmad, noget han ikke har gjort længe efterhånden, fordi han er så fyldt op af sondemaden, så det var lækkert at se :O)

Idag fik vi også nyt legetårn i haven, lige sådan et vi havde ønsker os, og det er bare blevet rigtig fint, nu skal vi bare have lavet en klatrevæg til tårnet også, så er det helt som det skal være.......

opdatering

Det er faktisk ikke fordi der ikke er sket noget i vores og Tobias´ liv på det sidste at der har været stille på bloggen, men nok nærmere at der er sket for meget.

Vi har virkelig været trætte her den sidste tid, og der har kun lige været energi og overskud til at klare det mest nødvendige.

Det der er sket siden sidst er blandt andet at vi har været på ferie. 1 uge i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Vi tog afsted fredag med stor glæde og tro på at vi skulle have en fantastisk uge. Desværre bliver tingene jo ikke altid som man ønsker det.

Huset var super lækkert, med spa og alt hvad man kunne ønske sig. Desværre blev Tobias hurtigt ramt af slimhindeløsning og kunne intet spise eller drikke, så den stod på ren sondemad. Og allerede første aften vi var i sommerhuset, fik Tobias et anfald af lav blodsukker. Eller det vil sige hans blodsukker var på 4,4 men det var faldet for hurtigt til hans lille krop kunne klare det, så det gav samme effekt som hvis det havde været for lavt. Så lørdag morgen var vi helt smadrede, og ja vi er faktisk ikke kommet ovenpå endnu.

Sådan set er natmåltid ud : Sondemad, caprisonne, vand og udstyr til at tage blodsukker ......



Nå men vi var jo på ferie, og til stranden det skulle vi jo, og det kom vi heldigvis også. Selv om vi syntes der var meget imod os på denne ferie, så havde vi fantastisk godt vejr, og det nød vi med en soppetur :





Mandag var vi en tur i Fårup sommerland, og vi havde en fantastisk dag. Selv Tobias livede lidt op og ville prøve nogle ting, specielt flyvemaskinerne, så dem blev der kørt nogle ture i. Han blev dog hurtig træt og det var bare bagende varmt den dag, så han gik ud som et lys, men så blev der tid til at Julie og Johannes kunne tage en tur i vandlandet, mens jeg dasede lidt i solen.
Alt i alt den klart bedste dag vi havde i Blokhus.

Tirsdag havde vi så tid til blodprøve på Aalborg sygehus, og de var bare ektremt søde da vi kom. Lige klar til at tage imod os, og lægen kom og fik en lille snak, og så var vi ude af døren igen. Var imponeret over deres effektivitet - den skulle så komme på prøve dagen efter.
Tobias havde sådan set fine tal, men var lav i blodplader, dog ikke noget der kræved en tranfusion, så vi tog igen en slapper tirsdag eftermiddag først ved stranden og så i det lækre Vikinge ishus, mums.

Natten mellem tirsdag og onsdag vågnede jeg så op ved at Tobias kastede op og græd. Sonden var røget ud, kl. var lidt i 4. Vi ved jo at Tobias ikke kan klare mere end et par timer uden mad, så ryger blodsukkeret, og eftersom han ikke selv kunne spise pga. slimhindeløsning, var der kun en ting at gøre. Starte bilen og køre mod Aalborg. Dog skal det siges at da jeg ringer inden vi kørte, vidste de ikke helt hvad de skulle gøre i den situation. Så hun ville godt lige snakke med lægen kl. 7 før vi kom ind. ÆÆÆÆHHHH nej, så er min søn jo bevidstløs inden måtte jeg sige til hende, så hvis ikke I kan klare det, så må jeg jo køre til Århus ....... så fik vi lov at komme med det samme.

Men da vi så kom ind, så ville de lige se hvad blodprøven sagde inden de lagde sonden, for hvis han nu var lav i blodplade så skulle han jo have det. Det havde vi jo så fået konstaretet dagen før, så jeg ville sådan set gerne bare igang. Hun ville heller ikke lægge en nål, for hvis nu han ikke behøvede plader, så var det jo ikke nødvendigt, men da jeg så tog hans blodsukker og det var 2,4, så måtte hun jo skynde sig at komme igang med at lægge nål og give glukose, nogle gange er man jo desværre bare nødt til at være en kælling !!

Nå men vi fik taget blodprøve og lagt nål, og Tobias skulle have plader inden han kunne få sonden i igen, så det blev en lang lang lang dag på 8 timer, og det skal siges at selv om de er rigtig søde på Aalborg sygehus, så er det godt nok ikke noget inspirerende sted at være, det er bare så gammelt og kedeligt.

MEN, så er det jo godt de har Theodor, klovnen Theodor, som valgt lige netop den dag at komme forbi stue 6.
Sikke en oplevelse vi alle sammen fik der, Han var bare så fantastisk. Tror han var på stuen i mindst 20 min. og på den tid fik Theodor og Tobias nok knaldet 50 ballondyr. Det er sjældent at se Tobias grine så meget som han gjorde her :





Han redede simpelthen vores dag, det var bare god underholdning for hele familien. Tak Theodor, det viser bare hvor meget der er brug for hospitalsklovne, så STØT DEM !!!!!

Da vi kom hjem efter en lang lang dag der startede alt for tidligt, var der jo ikke meget andet at gøre end at kaste sig i spa´en og slappe af, og så en lur på sofaen bagefter.

Torsdag, må vi jo indrømme at vi valgte at tage hjem, for der måtte vi bare opgive at holde ferie, og prøve om ikke vi kunne slappe mere af herhjemme, og der faldt hurtigt ro på den lille familie da vi endelig sad i vores egen sofa ......

Det blev dog rimelig kortvarrigt, for mandag måtte vi igen indlægges på A4 med feber, øv, det er bare ikke hvad man lige har brug for når solen skinner og Julie er ved at have sidste dag i børnehaven ......

Heldigvis var det bare en virus Tobias havde fået, så 3 dage med antibiotika, så var det hjem igen. Så her til aften har vi lavet snobrød og pølser på bålet, og vi har bare hygget.
Det var også voldsomt tiltrængt efter en hård dag på A4 igår, hvor 2 skønne piger tabte kampen til sygdommen. Det er bare enormt følelsesladet at være der når sådan noget sker, for vi kommer jo alle sammen til at kende hinanden, så det påvirkede mig meget igår.

Men idag, har vi få holdt sidste dag i Bulderby for Julie med isvafler med guf og flødeboller udenfor i det dejligt vejr. Julie var en første der startede i vuggestue i Bulderby da den blev integreret institution, og nu skal hun så i skole. Det er bare så vildt, men også dejlig når hun er så klar som hun er. Og nu hvor hun har fået ny fin cykel så syntes jeg da også hun skal have mulighed for at bruge den også når jeg skal hente hende i skole, derfor har jeg idag købt en croozer til Tobias, og han kan slet ikke vente med at komme ud og prøve den :O)

Published with Blogger-droid v1.6.9

Published with Blogger-droid v1.6.9

Published with Blogger-droid v1.6.9

Published with Blogger-droid v1.6.9

Published with Blogger-droid v1.6.9

Endnu en forfærdelig morgen......

Så blev det igen mandag og her til morgen skulle vi så prøve at få Tobias´ blodsukker under 2,5 så vi kunne få taget de udredningsprøver, der forhåbentlig skal fortælle hvad det er der påvirker hans blodsukker og hvad vi skal gøre ved det.

Morgenen starter sådan set ok, han vågner og vil gerne se tegnefilm, super tænker jeg og smutter i et lynhurtigt bad. Jeg har fået at vide at Tobias ikke må få noget at spise og drikke før efter 8, for laboranten er bestilt til kl.8, men ......

Da jeg kommer ud af badet, hammersveder Tobias, og er bleg. Han kigger på mig og snakker til mig, men nu kender jeg jo symptomerne, så jeg ved hans blodsukker er lav. Jeg får rykket i snoren og Anne-Mette kommer, og jeg siger til hende at det er nu de blodprøver skal tages.
Vi skynder os at tage hans blodsukker og ganske rigtig 1,8. Så er det altså det begynder ikke at være sjovt længere.

Der bliver hasteringet efter laboranten, men Tobias begynder lige så stille at forsvinde fra os, så alt bliver gjort klar. 1 sygeplejeske står klar til at tage blodprøver, 1 står klar med sukkervand til IV, og en bliver ved med at ruske i Tobias for at bevare kontakten med ham. Lægen kommer også for det er trods alt en temmelig kritisk tilstand. Jeg må indrømme at jeg til at begynde med føler mig helt tryg, fordi der er så meget obs på ham og så mange mennesker omkring os, men den følelse bliver jeg ikke ved at have !!!

Laboranten kommer efter hvad der føles som en evighed, og så starter hun lige med at spørge om det virkelig er livsnødvendigt at vi får taget de blodprøver nu ????? HALLLOOOOOOO..... min søn er nærmest bevidstløs !!! Jeg kunne ha´ pandet hende en, jeg røg helt op i det røde felt. Og det gjorde Anne-Mette også, så efter lidt råben på stuen finder hun ud af at hun hellere må komme igang, men hun skal jo lige tjekke papirene først og have Tobias´ cpr-nr. Der slår det klik for mig, jeg fatter simpelthen ikke at hun kan stå der og fluekneppe over nogle rådne papirer mens min søn er, ja lad mig sige det som det, mens min søn er ved at dø for øjnene af os.

Jeg bliver simpelthen nødt til at gå i arrigskab !!! Jeg hyler hele vejen ned ad gangen og ved faktisk ikke rigtig hvad jeg skal gøre af mig selv, for selvfølgelig vil jeg allerhelst være hos Tobias, men at se sin søn være lige ved at tage billetten mens der står 4 voksne og kigger på, det vil jeg sgu ikke være med til.

Gunhild, en kanon sød sygeplejeske render efter mig og spørger om jeg er okay, og desværre er det hende der får det hele smidt lige i hovedet, men bagefter har hun nu sagt at det var ok :O)

Da jeg kommer tilbage på stuen er de lige ved at være færdige med blodprøverne og endelig må Tobias få noget at drikke og sukkervand i porten. Der går ikke 5 min så er han oppe igen, men jeg kan love jer, det var den værste oplevelse i mit liv. Den følelse af at miste kontrollen og miste min søn, den vil jeg ikke kunne holde til en gang mere.

Da alt er faldet til ro og Tobias sidder glad i sengen og spiser sin filuris, føler jeg, jeg er blevet kørt over af en damptromle, jeg er helt smadret både fysisk og psykisk, dog er jeg også lettet over at vi endelig fik taget prøverne, for det skulle jo gøres.

Prøverne er nu sendt afsted, og vi kan nu vente i mange uger inden vi får svar, og i den tid skal vi stadig måle hans blodsukker og være ekstra opmærksomme på hvordan han har det når der er gået lang tid siden han har spist, men han klarede det endnu engang, han er virkelig en sej sej dreng.

Fordi prøverne blev taget, kunne vi så også starte kur idag, og det er jo super dejligt, da det holder liv i drømmen om at vi alle sammen kan komme på ferie i næste uge, hvilket vi virkelig trænger til.

Vi har haft en super dejlig dag på A4, for selv om man er sådan en omgang igennem så glemmer man det skræmmende hurtigt, for vi skal jo videre.
Vi har fejret søde lille Elias´ 2 års fødselsdag idag, med lækker kagemand - TILLYKKE !!!

Så nu skal vi igennem narkosen imorgen og så skal kuren udskilles, helst hurtigt, så vi lige kan nå hjem og vaske lidt tøj :O)

Hvorfor skal vi nu rammes igen ??

Kan huske da vi fik diagnosen på Tobias og vi gik igang med behandligen, jeg syntes dagene sneglede sig afsted, det gør de ikke længere. Tiden flyver afsted og nu har nu snart været i behandling i 8 mdr.

Af en eller anden grund, så kan vi ikke nøjes med at bekæmpe kræften, vi skal have en masse følgesygdomme at slås med også.

Ondags morgen meget tidligt skriger Tobias et par gange med ½ times mellemrum, hvilket ikke er så usædvanligt, da han har meget ondt i maven. Han ligger i min seng, og et eller andet får mig til at vågne helt op og kigge på ham. Han ligger helt slap i sengen, er virkelig bleg og meget svedig. Jeg tænder lyser og ser at han ligger med åbne øjne og stirre op i loftet. Jeg læner mig ind og ham for at prøve at få øjenkontakt med ham, men hans øjne er helt sorte og der er intet kontakt med ham.
Der bliver jeg bange og løber ud af senge og ringer til A4, der jo siger at vi skal komme med det samme.

Da jeg sætter Tobias på puslekommoden for at give hamtøj på falder han forover og er stort set bevidstløs.

Johannes kaster sig ud i bilen og kører afsted mens jeg ringer til mine forældre for at få dem til at komme og tage sig af Julie så jeg også kan komme på sygehuset. Hvad skulle man gøre hvis ikke man havde nogle omkring sig til at hjælpe ???

Nå men jeg kommer på sygehuset og Tobias er lagt på varmepuder, da hans temperatur er så lav at den ikke kan måles. Han får målt hjerterytme og den er fin. Der bliver taget hasteblodprøver på ham og hans tal er super fine. Tilgengæld er hans blodsukker på 1,3. Så det er altså det der har været lige ved at slutte det hele.

Da Tobias bliver koblet til sukkervand og får noget cacaomælk kvikker han op, og kommer lynhurtigt tilbage til sit gamle jeg og bliver helt frisk som om intet er sket. Der er ikke nogen forklaring på hvorfor det skete, sukkersyge er det jo ikke men nærmere det modsatte.

Vi bliver indlagt til nærere observation, men i løbet af dagen har Tobias det super fint og spiser og drikker som han plejer.

Natten mellem onsdag og torsdag, falder blodsukkeret igen og de må koble ham til sukkervand hen på natten, for at det ikke skal komme så langt ned igen.

Torsdag er dagen for den årlige tur i Djurs Sommerland med A4, og vi får lov at komme afsted hvis vi sørger for at holde øje med ham og give ham noget sukker hvis vi kan se han bliver skidt tilpas.
Vi har en fantastisk dag og Tobias klarer hele dagen super. Han sover slet ikke til middag, men giver den fuld gas. Det var så dejligt vi fik lov at komme afsted.

Fredag morgen skal han så være fastende til kl. 8 da der skal tages en masse blodprøver som skal bruges til udredning af hvad det er han fejler og hvad vi skal gøre ved det. Desværre viser det sig at hans blodsukker var for højt da prøverne blev taget og derfor bliver de kaseret :O(

Igår fik vi så lov at tage hjem på weekend, udstyret med blodsukkermåler. Vi skal måle hans blodsukker hver anden time om natten og hvis det flader til under 3 skal han have noget sukker.
I nat faldt det så først til under 3 kl. 6 og der stod vi op alligevel, så der drak han et glas juice.

Vi skal så tilbage til A4 imorgen aften og sove og forhåbentlig kan vi tage blodprøverne om mandag morgen, så vi kan starte kur og få den godt overstået, så vi måske alligevel kan være så heldige at komme i sommerhus næste fredag. Vi trænger virkelig til at komme lidt væk og tænke på noget andet end sygdom, så vi krydser fingre for det lykkes.

indlagt forhåbentlig kun midlertidigt

Her til morgen måtte vi så afsted med fuld hast, da Tobias vågnede skrigende op, havde koldsved, var iskold og helt tom i øjnene. Det var virkelig uhyggeligt.

Så det var bare ud i bilen og afsted.
Der er nu taget en masse prøver og Det ser ud til det er hans blodsukker der driller for det er meget lavt. Han får du noget hjælp til at få det op igen og så Håber vi snart at være hjemme igen.

Published with Blogger-droid v1.6.9

Så er vi igang igen .....

Så kom vi igang med kemokurene igen, Tobias har idag fået et skud i låret, og det gik rigtig fint.

Men så er det jo lige at han skal starte med Purinethol igen, som er de tabletter, som gjorde ham så syg.
Så jeg må da nok indrømme at jeg har noget ondt i maven over at skulle give ham den her til aften, men der er jo ingen vej udenom.

Jeg havde egentlig bare forventet at han skulle have en mindre dosis end den de har ordineret til ham, og det er jo så der min tillid til dem kommer på prøve igen igen. Det er jo ikke ligefrem fordi sådan en omgang som vi lige har været igennem giver mig den store tiltro til det de gør, men jeg må vel finde det sidste frem, og så bare op på hesten og igang :O)

Tobias nyder en kold cola i haven

Vi er hjemme igen og nyder det gode vejr. Imorgen går vi igang med kemo igen.

Published with Blogger-droid v1.6.9

Snart hjem .......

Så blev det torsdag, og vi har nu været her i 14 dage. Nu trænger vi virkelig snart til at komme hjem, og Tobias har idag plaget om at komme hjem og grille fordi det var så godt vejr.

Men der går lige et par dage endnu. Lørdag forventer vi at blive udskrevet, for der bliver den sidste genta prop taget ud af porten, og infektionen skulle gerne være helt væk.

Det kan også ses på tallene nu at infektionen er bekæmpet, og leveren klarer sig fint uden hjælp. Så vi kom også igennem denne gang, selv om det har været rigtig hårdt.

Idag er Johannes til Millarco sommerfest, på Graceland Randers, og jeg ville bare rigtig gerne have været med, men det er jo en af de ting der følger med når man har syg barn, så bliver ens planer ændret hele tiden. Tilgengæld så er det min tur imorgen, hvor jeg skal hjem og hygge med Julie, vi skal i biffen og se Orla Frøsnapper og så bliver Julie igen afleveret hos mormor og morfar så mor kan komme til Burhan G koncert med Chri. Bliver skønt at komme lidt ud, og så bliver det dejligt at vågne på lørdag og vide at Tobias kommer hjem.

Så er det bare spændende hvornår Tobias igen kan starte kur, for nu er vi jo kommet 2 uger bagud i forhold til de planlagte datoer, men det er jo også vigtigt at hans lille krop kan holde til det, for sådan et chok behøver vi bestemt ikke få igen :O)

så er Tobias ved at være ovenpå igen

Published with Blogger-droid v1.6.9

Søndag uden feber men stigende CRP

Så blev det søndag, og Tobias er stadig indlagt. Der er fremgang for leveren, men desværre stiger hans crp ( infektionstal ). Det er ikke fordi den ligger så voldsomt højt, men den er høj nok til at give feber ind imellem, og hjælper ikke ligefrem med til at få Tobias ud af sengen og igang.

Men det er super positivit at leveren nu ser ud til at være kommet sig nogenlunde over den kæmpe belastning den har været igennem. Håber virkelig aldrig vi skal igennem sådan en omgang igen, det kan ikke beskrives hvor hårdt psykisk det har været for os alle sammen.

Idag har jeg hygget med Julie, og pakket til hun skal afsted på koloni med børnehaven imorgen. Det bliver bare så spændende for hende, og det er fedt der sker noget godt for hende, for ingen tvivl om at selv om hun har haft det godt hos mormor og morfar, så er hun også mærket af at lillebror har kæmpet den sidste uge.

Og så er jeg nødt til at prale ..... vi har bare verdens og jeg mener verdens bedste nabo !!!!
Julie og jeg skulle lige ud og købe nogle småting og da vi kom hjem havde Erik slået græsplænen ...... det kan slet ikke beskrives hvad det betyder !!

Tusind tak nabo, du er sgu guld værd.

Mere medgang og så selvfølgelig også mere modgang .....

Idag efter stuegang kunne vi slet ikke få armene ned. Tobias bilirubin ligger nu på 79, så vi nærmer os hastigt 8, som er det gyldne tal for hvornår leveren er helt kørende igen.

Jeg har haft en skøn dag med Julie idag, vi har været til afdansningsbal og se de dygtige tøser give den gas i arenaen. Det var en stor oplevelse for hende, og ungerne er jo altid så stolte når de skal vise hvad de har lært.
Her til aften skulle der så mor, datter hygges, og det bliver der også i stor stil, men der er jo ingen glæde der varer evigt, så fik lige melding om at Tobias nu har feber og igen skal starte antibiotika. For f..... da også. Nu var vi lige så tæt på at han endelig kunne begynde at blive trænet op til at komme ud af sengen og spise selv igen, og nu ryger han så ned med feber !!!

De har nu podet ham for at se om det er en stafolykok, og jeg krydser fingre, tæer, arme, ben og alt andet for at det ikke er det. For hvis det er så ved jeg jo at det betyder 14 dages indlæggelse oveni de 10 dage vi allerede har været der, og det ved jeg altså ikke om jeg magter lige nu.......

Endelig lidt medgang

Nu har vi ligget på Skejby i en uge, og endelig er der lidt medgang på vej.

Tobias har det bedre idag, hans bilirubin falder fortsat og han skal nu ikke have antibiotika mere. Vi må give ham mere sondemad og han har fået taget den ene nål ud, og så skal vi ikke have FADL vagt på i aften, da hans vejrtrækning nu er rimelig stabil.

Han har været dejlig vågen idag, selvfølgelig voldsomt afkræftet men dog vågen nok til at tage en tur ned ad gangen på den blå cykel. Det var lige før jeg begyndte at tude, så dejligt var det er se ham have lidt energi igen, efter den ekstremt hårde uge, vi har været igennem.

Nu bliver det så weekend, med afdansningsbal og pakning til koloni, Julie får i hvert fald en masse oplevelser lige for tiden. Kæmpe tak til mormor og morfar, for at tage sig af hende, så vi har haft ro til at tage os af Tobias :O)

en lille status

Så er der ved at være gået en uge, siden Tobias blev indlagt med en CRP på 33, hvor vi bare troede at vi lige skulle ind og runde i en 3 dage, men sådan gik det jo ikke.

Status idag er at hans bilirubin som er hans levertal er faldet fra 207 til 128, så det er rigtig gode tegn. Det skal dog siges at tallet skal ned under 8, så der er lidt vej endnu.
Idag har Tobias været ok, men desværre ikke så vågen og frisk som igår, dog er hans vejrtrækning forbedret og mere stabil end den har været de sidste par dage.

Der skal dog stadig sidde en FADL vagt hos os i nat og observere at han ikke lige pludselig bliver dårlig.

Imorgen satser vi så på viser lige så store fremskridt som vi har oplevet idag, og så håber vi at Tobias kan være lidt mere frisk, og måske komme lidt med ud af værelset.

onsdag

Her er så vores temmelig gule leversyge dreng. Det kan stadig ikke 100 % bekræftes at det er den her leversygdom han har, men det kan bekræftes at leveren har det skidt.

Published with Blogger-droid v1.6.9

dårlig dag

Jeg ved godt at det ikke er et rart billede at se, men sådan ser man ud når leveren bliver angrebet og ikke kan klare mere. De næste dage skal der kæmpes og så er det jo godt man har en rigtig fighter

Published with Blogger-droid v1.6.9

søndag

Søndag er der ikke meget bedring. Dog vil han sidde op og drikke lidt milkshake.

Published with Blogger-droid v1.6.9

Så gik den ikke længere !!!

Tirsdag i sidste uge var vi på Skejby for at få en gang vincristin og en gang Aspaginaise. Det gik super fint, og blodprøverne viste at Tobias havde bedre tal end han har haft før mens han har været i behandling.

Derfor valgte de at sætte hans dosis af Purinethol op så han skal have 1 pille hver anden dag og 1½ pille hver anden dag. Det er den største dosis han har fået indtil videre. Tilgengæld måtte vi holde fri i den her uge, så han kunne få noget ro, og det har vi glædet os til.

Torsdag morgen bliver Tobias bare rigtig skidt, han bløder ud af munden og han er bleg og utilpas. Han sover hele dagen og vil intet have at spise og drikke. Så det er bare en kamp at få hans Purinethol i ham, men det lykkes til sidst.

Jeg har store overvejelser over om jeg skal køre på Skejby med ham, men tænker at han jo nok bare har en offday og er klar igen fredag. Der tager jeg så fejl.

Fredag da vi står op, er han bare helt væk, han er nærmest gennemsigtig og ja han ser forfærdelig ud, så jeg får ham op og i bad og så tager vi på Skejby.

Her viser det sig så også at hans blodprocent er nede på 4, så han skal have en gang blod, og så plejer det jo at give en masse energi og få ham på benene igen, men det sker bare ikke. Det viser sig nemlig at Tobias´ CRP ( infektionstal ) er på 33, så selv om han ikke har feber, så har han en eller anden infektion, og derfor bliver han indlagt så han kan få noget antibiotika.

Det er jo altid irreterende når man tror man bare lige skal ud og tankes op og så hjem igen, men idag er vi rigtig glade for at de valgte at beholde ham.

Idag er det nemlig ikke blevet bedre at være Tobias. Han har voldsom slimhindeløsning, og vil stadig ikke spise for det gør selvfølgelig ondt. Han er træt og utilpas, og generelt ked af det.
Han er flere gange i dag blevet tilset af en læge, blandt andet fordi jeg reagere på at han ophober væske i kroppen, det var så voldsomt at han har fået mærker på huden af det, men der er ikke nogen der reagere på noget når man siger det til dem på Skejby. Jeg fik bare den der, nå det får vi lige lægen til at kigge på. Ja tak og det skal være nu, for ellers springer han da i luften, hans hud er jo ved at sprænge.

Der kommer så en læge og kigger på ham og spørger MIG hvad hans blodpladstal er ..... hallloooooo, det står vel i journalen, men jeg vidste det jo godt, tallet var 17, og det havde jeg reagere på og bedt om at få en transfusion, men det kunne han først få når de var under 10. Men lægen må jo konstatere at han er meget mærket af ikke at have plader nok, så der skal lige tages en ny blodprøve og viser den et tal under 17, så skal han have plader.
Og ikke overraskende så var den nede på 13, så der skulle lige noget hjælp til.

Det viser sig så at Tobias er blevet sat for voldsomt op i Purinethol, han kan slet ikke tåle så meget, og derfor er han nu røget helt i bund, og kan ikke selv komme op igen. Sådan noget bliver jeg bare tosset over at få at vide. Det er sgu da dem der er læger ikke ???

Så lige nu har vi denne søn : Lidt dårlig billedkvalitet, men man kan nok fornemme at det ikke er super godt.

Så nu er vi indlagt på stue 141, og må se tiden an, men frygter og tror det kommer til at tage lang tid at komme op igen, desværre. Og min dejlige lille søn, han kæmper og kæmper, og jeg ville bare ønske jeg kunne gøre noget for at hjælpe ham .................

Jesperhus blomsterpark

Fredag blev det igen tid til at tage på tur, denne gang til Jesperhus Blomsterpark, med mormor og morfar.

Det er jo ikke lige om hjørnet så heldigvis har vi fået købt nye dvd afspillere til bilen, så der var noget aktivering på vejen.

Vejret var heldigvis med os, og vi så hele parken, prøvede de fleste forlystelser, fik noget lækker mad og hørte Muddi, fra Muddi og salamidrengene.

Tobias blev fuldstændig forelsket i den her gravko. Han kunne have brugt hele dagen på at sidde og skovle sand frem og tilbage.

Så kom Jungledyret Hugo og hans venner også lige forbi i parken.
Tobias var vild med dem, og så skulle de selvfølgelig have en krammer :O)

Julie fik æren af at køre en tur i bilerne med en af aberne.

Og så til sidst en hyggelig koncert med Muddi, der gav den fuld gas

Mange nye oplevelser

Så er der igen gået lang tid siden jeg sidst har skrevet her på bloggen, og igen er det jo et tegn på at det bare går super godt :O)

Tobias trives, og bliver ikke mere mærket af hans kemo end han holder sig oprejst og er glad, så vi nyder det. Vi havde en helt fantastisk påske, hvor vi fik nydt at være i haven og grille hver dag til stor glæde for ungerne.

Vi var også en tur i cirkus Arena med FMKB, og det var en stor oplevelse. Tobias fik nu mest ud af at se elefanterne, men dem klappede han også af fra de kom ind i manegen til de gik ud igen - skønt at se ham opleve noget andet en A4 og hjemmet.

I sidste uge var vi ovre for at hente Julie og der  var Tobias så frisk at han endda kunne lege lidt på legepladsen sammen med de andre unger i Bulderby. Det blev nydt med et stykke knækbrød i hånden at storesøster gad at køre ham rundt på legepladsen.



Og når nu vejret er så dejligt og vi er så meget i haven, ja hvad er så bedre for ungerne end at smække hoppeborgen op og lade dem give den gas, til de falder om af udmattelse ??



Men idag er det regnvejr, og det passer også meget godt til det vi har oplevet idag. Vi har været en tur på sygehuset for at få taget en blodprøve og få en hjertescanning. Det er jo helt efter planen og burde foregå stille og roligt og uden det store postyr.

Men hjertescanningen gik ikke helt som forventet. Efter ikke så lang tid kunne jeg godt fornemme at lægen ikke gjorde som han plejede og lige pludselig blev det en lang scanning, og så begynder man at blive nervøs når man sidder der og kigger. Han begyndte at tage en masse billeder og måle noget, som jeg jo slet ikke har forstand på, men jeg ved da ihvertfald at han ikke har gjort det før, når vi er blevet scannet.

Det viser sig så også at der var en prop i Tobias hjerte, hold da op lige da jeg fik det at vide var jeg ved at falde ned af briksen, jeg tænkte ..... nej nu skal vi ikke til at slås med mere......og så begyndte lægen at tegne og fortælle om hvordan hjertet ser ud og hvor proppen sad og ja ..... så gik der bare lidt panik i mig.
Men det viser sig bare at være en forkalkning i hjertet, som hvert andet barn med port får. Det skyldes at der bliver sprøjtet så meget ind genemmen porten, og det rammer en væg i hjertet og der kan så opstå en forkalkning. Men jeg skulle lige hilse og sige at man et kort øjeblik får slået benene væk under sig igen igen, for nu går det jo lige så godt, og så får man sådan en besked.

Men vi er ovenpå og på fredag tager vi en tur til Jesperhus Blomsterpark med mormor og morfar og skal bare hygge os for vildt, det glæder vi os rigtig meget til.

En skøn dag i haven

For pokker, nu er det godt nok blevet godt vejr, og det bliver udnyttet på Jernaldervej.

Vi har været ude hele dagen, og bare råhygget, med at plante blomster, lege og spille uno. Det har bare været helt fantastisk !!!

Her til aften har vi haft besøg af Onkel Frederik, og vi har grillet og hygget. Og så var det lige vi kom til at snakke om hvad alderen gør ved folk. Nemlig at Johannes og jeg mener at vi hurtigere får ondt i kroppen end vi gjorde da vi var yngre, det mener Frederik bestemt ikke kan passe, så derfor lovede jeg lige at skrive det her på bloggen, så kan vi nemlig holde Frederik op på det når han engang er 33 år. Så nu må vi jo se Frederik :O)

Og så blev det jo tid til Disney sjov, og det er jo påske, så skal der da påskeæg på bordet. Det kom der så til stor glæde. Julie fik Hello Kitty og Tobias Cars, fantastisk så meget det kan betyde for børn at få et chokoladeæg med legetøj i............

Jyllands Park Zoo

Torsdag blev vi udskrevet efter en lang og hård uge på stue 131. Jeg håber godt nok det er sidste gang vi skal igennem en "tissekur" på flersengsstue, for det var ikke til at holde ud.
Tobias sov stort set også hele dagen igår, han var bare så træt efter kuren og opholdet. Samtidig er han allerede ramt af slimhindeløsning, så munden gør bare vildt ondt og stemmen er forsvundet :O(

Idag lørdag stod den på en tur med FMKB til Jyllands Park Zoo. Desværre vågnede vi jo op til regnvejr, så vi måtte pakke lidt ekstra tøj og sørge for at pakke os ind, for det var faktisk temmelig koldt, men afsted det ville vi.

Det blev en rigtig hyggelig dag, hvor vi fik set alle dyrene, spist frokost og is, set søløve show og prøvet de forskellige forlystelser mere end en gang.