For f...... da også !!!!

Jeg er så glad for at jeg da jeg startede denne blog skrev at jeg ville bruge den både til gode og dårlige ting og ikke mindst til at afreagere, for at afreagere det har jeg godt nok brug for idag.

Vi er inde til MTX kur, og det har vi jo prøvet før, så det er der vel ikke nogen ben i, nej det er der ikke, men hvorfor skal man så igennem så meget lort som egentlig ikke har noget med kuren at gøre ????

Vi kom ind igår på stue 131 ( 4-sengs stue ), da der ikke var nogle enkeltstuer ledige, vi blev så lovet at vi havde 1. prioritet til at få en enkeltstue, for det er faktisk rigtig hårdt for både barn og voksen at være inde til sådan en MTX kur. Der skal skiftes ble hver 2. time - også om natten og der skal tages en masse blodprøver dag og nat og han skal i narkose og ja ...... det er hårdt og man sover ikke ret meget. Derfor er det jo klart at foretrække at have et sted man kan gå hen og lukke døren så man feks. kan sove til middag.

Nå men vi kom ind med positivt sind mandag og gik igang med kuren helt som planlagt, og alt forløber som det skal, altså næsten. På et tidspunkt løber øverste kammer på droppet tør, og det betyder at kemoen stopper med at løbe igennem. Jeg rykker i snoren og Karsten kommer ind til os på legestuen og kigger på det. Han trykker diverse steder og får fyldt kammeret op igen, men er vidst kommet til at bruge lidt for mange kræfter for nu løber kuren så direkte ud af kammeret og ned på gulvet.

Han spæner ud for at finde nogle handsker for sådan noget MTX er møg giftig. Da han kommer tilbage ligger der en pæn mængde kemo på gulvet, det bliver tørret op og Karsten og Camille finder i fælleskab ud af at få det sluttet rigtig til så det løb ind i Tobias og ikke på gulvet.
Men nu er det jo sådan at sådan en omgang kemo kur er målt af efter hans størrelse og han skal jo gerne have det hele - så mit spørgsmål : Hvad gør vi så med det han kommer til at mangle ??? Nå det er så lidt så det betyder ikke noget får jeg at vide. Er lidt betænkelig ved det, men kan jeg gøre andet end at stole på hvad de siger ?????

Vi håber så på at få den enestue men der bliver ikke en ledig, tilgengæld er vi de eneste der skal sove på stue 131, så jeg tænker en nat, det går jo nok, og det gjorde det også, selv om vi jo ikke sov helt vildt meget.

Oven i det så skulle vi jo på OP idag og have kemo i ryggen, og der skal man jo være fastende og have været i bad, hospitalstøj på og rent sengetøj. Normalt skal man være klar kl. 9, men vi fik melding mandag aften om at vi skulle være klar kl. 7.30, da vi lå på 4-sengsstue og der ville komme nogle andre på stuen idag, så op og igang. Hold da op det er svært at komme op når man har været oppe så mange gange i løbet af natten og skift ble, veje, og stixe. Nej hvor var jeg træt da vækkeuret ringede.

Nå men jeg hopper i bad, får Tobias i bad, skiftet sengetøj og hospitalstøj på, og sker der så noget ???? NEJ, der kommer ikke nogen på stuen før kl. 9.30, og der er vi ikke kørt til OP endnu. Vi er sultne, og trætte og jeg prøver at holde mit temperament nede og tænke positivt. Tobias tager det heldigvis langt pænere end han har gjort tidligere.

Nå men det bliver vores tur til at komme på OP, da sygeplejersken kommer i tanke om at hun har glemt at tage en blodprøve. Nå den tager jeg lige og så rykker vi jeg lidt på OP, så I kommer ind lidt senere ........ øh, nej det gør I så ikke, I må nosse jer sammen og tage den blodprøve og så skynder vi os på OP. Efter lidt snak frem og tilbage bliver det resultatet - heldigvis.

Nå men vi kommer retur fra OP over på opvågningen, og inden sengen nærmest er låst, kommer sammen sygeplejerske ind og skal tage en blodprøve, for den anden er blevet smidt ud, da hun havde glemt at sætte navn på !!! HVAD ??????

Nå, Tina, Rolig nu, det er jo bare en blodprøve.

Tobias vågner fint fra narkosen, og er glad og det er jo super dejligt.
På stuen sidder mormor og venter med dejlig mad og sodavand - kan det være bedre ??

Det er virkelig hyggeligt at min mor gider kommer og besøge os når vi er er indlagt, det er så dejligt bare at føle man ikke er her alene hele tiden. Tak mor.

Nå men så når vi så til eftermiddagen og jeg møder koordinatoren på gangen og spørger, hvornår skal vi flytte stue ?? Jeg kan jo se der er 3 stuer ledige, så den ene må jo helt klart være til os.

Men nej !!!!

Der er kommet 2 ind idag til kur som hver får en enestue, og så kommer der en lille dreng ind som selvfølgelig skal have enestue, det har jeg fuld forståelse for. Men jeg kan sgu ikke acceptere at jeg bliver lovet en enestue den ene dag og så dagen efter kan jeg se Nicolaj som lige er kommer ind på stue 131 her til morgen blive kørt ned på stue 139, hvor han rigtig kan hygge sig. Blev bare så tosset, men måske mest af alt helt vildt ked af det.

Da jeg bad om at få en forklaring på hvorfor vi ikke blev flyttet, fik jeg melding om at man jo måtte tage højde for de store børns psyke. Ja tak, men jeg har altså en dreng på 2 år, der ikke kan få ro til at sove fordi der sidder 3 store unger på stuen og spiller playstation !!!!

Men vi sidder nu stadig her på stue 131, og Tobias er overtræt og kan ikke falde til ro ..... det bliver en lang hård nat, og imorgen starter det hele forfra :O(