Ikke den bedste start på året :O(

Håber I alle kom godt ind i det nye år. Det gjorde vi som sådan, men det blev en lidt hektisk sidste time af 2010. Vi blev nemlig indlagt på Skejby kl. 23.30 med høj feber, så vi fejrede nytåret med at få lagt nåle i porten.
Sådan er det jo, det hører med når man har sygt barn, intet kan planlægges !!

Vi er stadig indlagt og jeg har desværre lige fået at vide at han skal have antibiotika i 14 dage ...... 14 dage !!!! For pokker, så er jeg lænket til afd. A4 stue 138 i 14 dage. Skod, skod, skod.

Men det handler selvfølgelig om Tobias, og det er vigtigt at han bliver rask. Han har fået en stafylokok bakterie, og det tager så 14 dage at få den helt ud af kroppen. Lækkert.

Det skal da også siges, at han har været rigtig skidt de sidste par dage, og vi har nu fået at føle hvad det vil sige at sygeplejerskerne har for travlt til at tage sig af de ikke så syge børn, for de har brugt og bruger stadig utrolig meget tid på Tobias. Og det er vi rigtig glade for.

Tobias har de sidste 2 dage, bare ligget rallende i sengen og sovet. Hans blodtryk er for højt, han kommer ikke af med vandet, så det har hobet sig op i kroppen, og han ser faktisk forfærdelig ud. Ligner lidt en bokser efter 12 omganges tæsk :O(

Idag er der dog kommer lidt mere styr på det, hans infektionstal er faldet, og der er ikke mere feber, men han er stadig meget træt og afkræftet, ikke så underligt når han ikke kan spise pga. alle sårene i munden. Vi giver ham sondemad med sprøjte, for det kan han holde i maven.

Det er en rigtig hård omgang denne her, og jeg er spændt på om han bliver klar til at få næste 4-dages kur på mandag, som han skulle efter planen, det ville jo være rart at få det overstået når vi nu er her alligevel, men han skal jo også kunne klare det.

Så jeg håber I alle sammen vil krydse fingre for at han snart får det bedre, så vi trods alt kan hygge os lidt under vores lange ophold her på stue 138 :O)

Rigtig godt nytår !

Så blev det den sidste dag i året, og vi skal fejre det med en stille og rolig hyggelig aften bare os 4.

Tobias har det stadig skidt, han spiste intet igår, og sondemaden blev kastet op med det samme, så han er meget afkræftet, og sover stort set hele tiden. Vi bliver jo nødt til at finde en løsning på det, så vi kan få noget i ham.

Desværre bløder han stadig meget, der er ikke den store bedring i det :O(

Jeg vil blot ønske jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår. Vi har store forhåbninger til 2011. Vi ved det bliver et hårdt år, men også et år, hvor vi regner med at se store fremskridt med hensyn til sygdommen.
Håber I alle får en dejlig aften.

Knus Tina

En blodig dag.

Hvem skulle nu have troet at der kunne komme så meget blod ud af min lille søn på så kort tid ?

Ud af det blå, mens vi sidder stille og roligt i sofaen og ser tegnefilm, begynder Tobias at bløde ud af næsen, og det er ikke bare såden stille og roligt, det løber og løber. Da det ikke er stoppet efter 10 min måtte vi ringe efter far, så han kunne komme hjem fra arbejde og kører os på Skejby.

Det er nu 10 dage siden vi startede på 4-dages kuren og dermed er hans knoglemarv trykket max lige nu og det gør jo desværre at marven ikke producerer de blodplader den skal og derfor stopper sådan en blødning ikke igen når den først er kommet igang. Jeg kan love jer for der var blod over alt, det lignede jo en ren masakre :O(

Men far kom og vi kom på Skejby og fik sat gang i transfusionen af blodplader. Blodprøverne viste dog at hans blodprocent også var i bund, ikke så underligt med alt det han mistede på kort tid, så far og søn er stadig på Skejby, hvor Tobias nu er ved at få blod.

Veloverstået jul, men .......

Den glade morfar :O)

Så er julen veloverstået, og virkelig veloverstået. Vi havde en fantastisk juleaften hos mine forældre, og Tobias klarede det bedre end forventet - tror virkelig også han nød at sygdommen blev lagt lidt på hylden.

Juleaften fik vi også at se, at det er rigtig at smagsløggene ændre sig af kemo, for Tobias´ julemad bestod af asier. Ja hvem skulle nu have troet at en 2-årig dreng ville skifte flæskesteg og brune kartofler ud med asier, men det gjorde han - og så fik han jo lov til det.

Men nu er julen jo så overstået og igår var Tobias igen inde til kemo, en kort kur, men stadig kemo. Desværre er hans krop nu mere påvirket af kemo end nogensinde før. Han er fyldt med blodsprængninger over hele kroppen, og han har voldsom slimhindeløsning hele vejen igennem kroppen. Hans mund bløder konstant og det medfører jo også en del smerter.
Det er virkelig hårdt at se på, og man får faktisk en lille smule berøringsangst, for vi er jo bange for at det gør ondt på ham når vi løfter ham, børster tænder eller hvad som helst.

På torsdag skal vi ind og have tjekket op på hvordan hans krop kommer igennem denne her omgang. Jeg syntes nu ikke der er den store bedring, men det kommer forhåbentlig lige pludselig. Jeg vil skåne jer alle for billeder af ham, sådan som han ser ud lige nu, og i stedet sætte lidt dejligt julebilleder ind.





3 nissebørn, venter spændt mens de ser Disney juleshow.



William fik en værktøjsbænk, og den var bare vildt spændende, så under opsyn af Onkel Jakob fik den fuld gas med skruemaskine og det hele.

Glædelig jul

Hej alle venner, familie, kollegaer, naboer, Bulderby-folk og hvem der nu ellers læser bloggen.

Så er vi hjemme efter endt kemo-kur og nu skal vi bare hygge os og nyde at være hjemme i julen. Vi var lige ved at blive lidt pressede her til sidst, da Tobias´ temperatur steg, så vores hjemtur blev udskudt lidt, men hjemme det er vi.

Jeg vil blot ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt nytår. Tak for støtte og opbakning, det har betydet og betyder rigtig meget for os alle. Vi glæder os til at se Tobias få det bedre og bedre i det nye år.

Knus og julekram til jer alle :O)

Tisse-kur igang.

Så kom vi igang med første tisse-kur. Det kalder man den her form for 4-dages kur som Tobias får nu, da de får ektremt meget væske sammen med kemo, og man skal tjekke urinens PH værdi og veje bleen for at se hvor meget der kommer ud.
Det er meget specielt men det går faktisk bedre end jeg havde frygtet.

Samtidig er det jo helt fantastisk at Tobias rent faktisk har det godt, og er glad og snakker. Det gør altså opholdet lidt sjovere.

Imorgen skal Tobias have kemo i ryggen, og det kræver jo narkose, men det er vi jo efterhånden ved at være så vant til, så det betyder ikke rigtig noget længere, så vi er igang, og håber stadig på at komme hjem på torsdag, så der kan blive jul i det lille hjem :O)

udsat kemokur

Så blev det tirsdag, og vi er stadig hjemme, selv om vi skulle have været igang med 4-dages kuren. Blodprøverne igår viste at Tobias ikke er klar, så nu er kuren udsat til på mandag.
Vi skal have taget blodprøver fredag, som forhåbentlig viser at han er klar til at blive indlagt mandag, så vi kan komme igang, og lige nå det inden juleaften. Det skaber godt nok lidt pres i mit hoved at vi kommer så tæt på juleaften, men der er jo ikke det store at gøre ved det.

Lige nu nyder vi så bare at være hjemme, og Tobias har det faktisk rigtig godt. Han får ikke sondemad mere, for det kastede han jo bare op, og appetitten er der faktisk når han slipper for sondemaden, så det må da være bedre. Han snakker og er vågen stort set hele tiden, hvilket så gør at mor er ved at være temmelig træt, men hellere det end at han er så trist hele tiden.

Så der skal pyntes juletræ i løbet af ugen, og laves de sidste forberedelser til juleaften for i næste uge er jeg jo så sat helt ud af spil. Så der bliver nok lidt stille her på bloggen de næste dage :O)