Vi har virkelig været trætte her den sidste tid, og der har kun lige været energi og overskud til at klare det mest nødvendige.
Det der er sket siden sidst er blandt andet at vi har været på ferie. 1 uge i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Vi tog afsted fredag med stor glæde og tro på at vi skulle have en fantastisk uge. Desværre bliver tingene jo ikke altid som man ønsker det.
Huset var super lækkert, med spa og alt hvad man kunne ønske sig. Desværre blev Tobias hurtigt ramt af slimhindeløsning og kunne intet spise eller drikke, så den stod på ren sondemad. Og allerede første aften vi var i sommerhuset, fik Tobias et anfald af lav blodsukker. Eller det vil sige hans blodsukker var på 4,4 men det var faldet for hurtigt til hans lille krop kunne klare det, så det gav samme effekt som hvis det havde været for lavt. Så lørdag morgen var vi helt smadrede, og ja vi er faktisk ikke kommet ovenpå endnu.
Sådan set er natmåltid ud : Sondemad, caprisonne, vand og udstyr til at tage blodsukker ......
Nå men vi var jo på ferie, og til stranden det skulle vi jo, og det kom vi heldigvis også. Selv om vi syntes der var meget imod os på denne ferie, så havde vi fantastisk godt vejr, og det nød vi med en soppetur :
Mandag var vi en tur i Fårup sommerland, og vi havde en fantastisk dag. Selv Tobias livede lidt op og ville prøve nogle ting, specielt flyvemaskinerne, så dem blev der kørt nogle ture i. Han blev dog hurtig træt og det var bare bagende varmt den dag, så han gik ud som et lys, men så blev der tid til at Julie og Johannes kunne tage en tur i vandlandet, mens jeg dasede lidt i solen.
Alt i alt den klart bedste dag vi havde i Blokhus.
Tirsdag havde vi så tid til blodprøve på Aalborg sygehus, og de var bare ektremt søde da vi kom. Lige klar til at tage imod os, og lægen kom og fik en lille snak, og så var vi ude af døren igen. Var imponeret over deres effektivitet - den skulle så komme på prøve dagen efter.
Tobias havde sådan set fine tal, men var lav i blodplader, dog ikke noget der kræved en tranfusion, så vi tog igen en slapper tirsdag eftermiddag først ved stranden og så i det lækre Vikinge ishus, mums.
Natten mellem tirsdag og onsdag vågnede jeg så op ved at Tobias kastede op og græd. Sonden var røget ud, kl. var lidt i 4. Vi ved jo at Tobias ikke kan klare mere end et par timer uden mad, så ryger blodsukkeret, og eftersom han ikke selv kunne spise pga. slimhindeløsning, var der kun en ting at gøre. Starte bilen og køre mod Aalborg. Dog skal det siges at da jeg ringer inden vi kørte, vidste de ikke helt hvad de skulle gøre i den situation. Så hun ville godt lige snakke med lægen kl. 7 før vi kom ind. ÆÆÆÆHHHH nej, så er min søn jo bevidstløs inden måtte jeg sige til hende, så hvis ikke I kan klare det, så må jeg jo køre til Århus ....... så fik vi lov at komme med det samme.
Men da vi så kom ind, så ville de lige se hvad blodprøven sagde inden de lagde sonden, for hvis han nu var lav i blodplade så skulle han jo have det. Det havde vi jo så fået konstaretet dagen før, så jeg ville sådan set gerne bare igang. Hun ville heller ikke lægge en nål, for hvis nu han ikke behøvede plader, så var det jo ikke nødvendigt, men da jeg så tog hans blodsukker og det var 2,4, så måtte hun jo skynde sig at komme igang med at lægge nål og give glukose, nogle gange er man jo desværre bare nødt til at være en kælling !!
Nå men vi fik taget blodprøve og lagt nål, og Tobias skulle have plader inden han kunne få sonden i igen, så det blev en lang lang lang dag på 8 timer, og det skal siges at selv om de er rigtig søde på Aalborg sygehus, så er det godt nok ikke noget inspirerende sted at være, det er bare så gammelt og kedeligt.
MEN, så er det jo godt de har Theodor, klovnen Theodor, som valgt lige netop den dag at komme forbi stue 6.
Sikke en oplevelse vi alle sammen fik der, Han var bare så fantastisk. Tror han var på stuen i mindst 20 min. og på den tid fik Theodor og Tobias nok knaldet 50 ballondyr. Det er sjældent at se Tobias grine så meget som han gjorde her :
Han redede simpelthen vores dag, det var bare god underholdning for hele familien. Tak Theodor, det viser bare hvor meget der er brug for hospitalsklovne, så STØT DEM !!!!!
Da vi kom hjem efter en lang lang dag der startede alt for tidligt, var der jo ikke meget andet at gøre end at kaste sig i spa´en og slappe af, og så en lur på sofaen bagefter.
Torsdag, må vi jo indrømme at vi valgte at tage hjem, for der måtte vi bare opgive at holde ferie, og prøve om ikke vi kunne slappe mere af herhjemme, og der faldt hurtigt ro på den lille familie da vi endelig sad i vores egen sofa ......
Det blev dog rimelig kortvarrigt, for mandag måtte vi igen indlægges på A4 med feber, øv, det er bare ikke hvad man lige har brug for når solen skinner og Julie er ved at have sidste dag i børnehaven ......
Heldigvis var det bare en virus Tobias havde fået, så 3 dage med antibiotika, så var det hjem igen. Så her til aften har vi lavet snobrød og pølser på bålet, og vi har bare hygget.
Det var også voldsomt tiltrængt efter en hård dag på A4 igår, hvor 2 skønne piger tabte kampen til sygdommen. Det er bare enormt følelsesladet at være der når sådan noget sker, for vi kommer jo alle sammen til at kende hinanden, så det påvirkede mig meget igår.
Men idag, har vi få holdt sidste dag i Bulderby for Julie med isvafler med guf og flødeboller udenfor i det dejligt vejr. Julie var en første der startede i vuggestue i Bulderby da den blev integreret institution, og nu skal hun så i skole. Det er bare så vildt, men også dejlig når hun er så klar som hun er. Og nu hvor hun har fået ny fin cykel så syntes jeg da også hun skal have mulighed for at bruge den også når jeg skal hente hende i skole, derfor har jeg idag købt en croozer til Tobias, og han kan slet ikke vente med at komme ud og prøve den :O)
