Efterårsferie

Så er efterårsferien allerede slut, og det blev desværre ikke helt den ferie jeg havde håbet på at få med ungerne !

Tobias blev skidt, og ind imellem faktisk meget skidt. Jeg troede her sidst på ugen at han havde fået skoldkopper, for han kløede bare over hele kroppen og kunne ikke sove pga af det. Han fik knopper der først var store røde knopper, der efter lidt tid lignede en bums, men der kom aldrig rigtig blæner, som der jo skal på skoldkopper.

Vi var ved vagtlæge med han, for skulle øge hans dosis fredag til 5 kemotabletter, og det hælder man altså ikke lige i en dreng der har begyndende skoldkopper.
Vagtlægen var i tvivl, det kunne godt være skoldkopper i et tidligt stadie, men han kunne ikke sige det med sikkerhed.
Så vi valgte at vente med hans fredags kemo og kun give ham den daglige tablet.

Lørdag var der intet at se og alt var overstået !!!

Nogle gange er det bare super frustrerende at stå der mellem A4 og vagtlæge og føle at vi ikke hører til nogen af stederne. Så er man bare alene med de store beslutninger, det er hårdt !

Men heldigvis så har jeg jo bare nogle fantastiske mennesker omkring mig !

Mine forældre, som giver ungerne de fedeste oplevelser og altid er klar til at tage fra. Min mutti måtte endda stå til rådighed med en skulder da jeg havde brug for at hyle i torsdags.

Og så kender jeg jo bare den sejeste kemomor ! Du ved hvem du er, du har selv overvundet det vildeste her i livet, og har idag det største mirakkel at kigge på hver dag. Du er der altid når jeg er i tvivl, er trist, glad, sur eller hvad ved jeg, og jeg sætter så meget pris på det. Håber jeg kan give bare lidt igen af det du giver !

Nu er det så hverdag igen og alle er igang, eller det vil sige fordi Tobias fredagskemo nu blev skudt en dag, har han ikke været i børnehave idag, men været træt, træt, træt og så lidt sur. Så der er blevet sovet til middag idag, og det er så dejligt at der er tid og mulighed for at vi kan tage det i vores eget tempo. ( selv om jeg efterhånden er noget frustreret over at min sagsbehandler ikke kan sende mig bekræftelse på forlængelse af min orlov, så jeg ikke mister mit job, pga. et brev ! )

Men det skal siges at jeg igen har haft en af de der oplevelser hvor jeg kigger ud af vinduet og tænker øv, det regner og er gråt, jeg er trist og bange, for 2 timer senere, efter at have talt med sygehuset og fået blodprøvesvar, at kigge ud af vinduet og tænke, hov nu skinner solen.

Så husk intet er så slemt at du ikke kan opleve noget værre !!!! Nyd livet og vær glad for det du har !!!

Fødselsdag !!!

Så er der igen gået uendelig lang tid siden jeg sidst har siddet her og skrevet, og det er jeg faktisk lidt sur på mig selv over, for det gør mig altså noget godt at få lov at hamre på tastaturet og lade tankerne flyve imens :O)

Vi nærmer os nu hastigt den forbandede dato 8. november. Virkelig en dag jeg frygter at skulle igennem, eftersom den de sidste 2 år, kun har bragt total ødelæggelse og sorg i vores familie. Men den dag vil jeg nu heller ikke fokusere på lige nu.

Men derimod vil jeg glæde mig over hvor fantastisk vi har det lige nu !

Tobias har for første gang holdt en rigtig børnefødsesldag, med venner på besøg fra børnehaven. Jamen det var bare så stort og er det stadig når jeg skal snakke om det. Kan slet ikke beskrive hvor stor en glæde det var at kunne se ham være fuldstændig lige som de andre børn. Og at kunne give ham lov til at invitere lige dem han ville, jamen ....... ja, jeg bliver helt rørt.

Her er de så, de skønne unger, igang med at spise burger og pommes frites.
Mads, Johannes, Cathrine og Ella var med fra børnehaven. Desværre kunne Lucas ikke komme, men han kommer på besøg en anden dag.

At se hvordan Tobias har udviklet sig socialt efter han er startet i børnehave igen er bare helt vildt. Og også fysisk. Ikke nok med at han jo igen skyder i vejret, så er han bare blevet så stærk at han nu igen kan følge med de andre når de løber på legepladsen. SKØNT !!!

Og der er jo bare ikke noget bedre end at sidde og smuglytte lidt når de små går igang med deres store diskutioner om stort og småt. Det findes ikke bedre.

Tobias havde en fantastisk dag, han nød det fuldt ud og selv om han blev træt undervejs, så gav han ikke op. Han ville have det hele med, og det fik han.



Dagen efter var det så hans rigtige fødselsdag, og nu er jeg nødt til lige at lægge 2 billeder op for at vise forskellen fra sidste år og i søndags !

Tjek det lige !!!!!

Min store dreng. Sikke en forskel. Jeg syntes det er helt vildt !!!!!

Nå nu sidder jeg jo og bliver helt sentimental :O)

Dagen blev fejret med familien, hele familien. I år skulle den have fuld gas, og der var ingen restriktioner på hvor mange gæster der måtte komme af gangen, så vi tog alle på en gang.
Tak til alle jer, der var her, og var med til at gøre dagen til en dag vi nok aldrig glemmer.

Da Julie blev 7 år i september lavede jeg en Hello Kitty kage til hende, så selvfølgelig skulle Tobias have en cars kage, og selv om den ikke blev helt som planlagt, så blev den alligevel fin, og smagte fantastisk :O)

Endnu engang kæmpe stort tillykke med de 4 år, min super fighter. Jeg er så stolt af dig !

Men men men, selv om alt nu virker helt skønt og problemfrit, så lever vi jo stadig i skyggen af sygdommen, og den spøger stadig engang imellem, selv om langt de fleste dage efterhånden er gode dage, hvor Tobias har det godt, og moren kan styre angsten.

Dog har vi lige været igennem en stor leverpåvirkning igen. Denne gang så stor at vi var nødt til at holde pause med vedligeholdbehandlingen, og det er jo altså aldrig helt godt. Men nu efter 5 uger, først med pause og så med meget lille dosis, er leveren igen med, og vi er tilbage på normal dosis, dog med ekstra kontroller, hvilket vi jo aldrig siger nej til.

Når jeg sidder her og skriver så kan jeg stadig huske når jeg sad på A4 og skrev. Ofte har jeg været fortvivlet når andre var glade inde til sidste kur, eller når nogen lige kom på besøg, som havde fået sidste kur ½ år før.
Jeg tænkte, der når vi aldrig til, vejen er så håbløs lang !!

Men vi er her, det er sådan det er for os nu. Vi er på den anden side, uden at være helt på den anden side. Men vi er der hvor vi har lært at give slip, og lade Tobias være lige som alle andre drenge på 4 år. Lade ham nyde livet, og få de skrammer han skal have på arme, ben og hoved, uden at blive helt hysteriske over det.
Jeg kan stadig slet ikke forstå det. Men jeg vågner hver morgen og er dybt taknemmelig over at vi alle 4 er her og kan sidde og hygge over morgenmaden. Alt andet er så ubetydeligt sammenlignet med det.

Angst

Så sidder jeg her en søndag nat kl. 03.04 og kan ikke sove !
Tobias har feber og angsten har fyldt min krop. Det er ikke første gang Tobias har feber men de sidste par dage har jeg haft en undelig uro i kroppen og den har nu udviklet sig rimelig voldsomt efter jeg med et sæt vågner op og mærker at han har feber.

Det er alt for længe siden vi har fået taget en blodprøve og jeg hader mig selv for ikke at have insisteret noget mere på at få ændret den tid vi har på fredag til kontrol..
I morgen skal jeg selv til læge men vil prøve at ændre tiden til Tobias, så jeg forhåbentlig kan få lidt ro i maven, ellers tror jeg slet ikke jeg kan fungere !

Forsvinder den frygt mon nogensinde ?

Det er virkelig i sådan en situation man finder ud af hvor lidt alting betyder i forhold til at mine børn er sunde og raske.

Min søn har været i børnehave !

Så kom dagen hvor Tobias var i Bulderby for første gang i halvhandet år !

Hvor var det fantastisk, det gik super fint og Tobias kunne holde til meget mere end jeg havde regnet med. 3 1/2 time blev det til inden jeg syntes vi skulle stoppe inden han fik for meget, men Tobias var ikke klar til at komme hjem, dog har jeg en utrolig træt dreng her til aften og han har sovet 2 timer til middag, så det har været en dag der trods alt har kostet på energien.

Men vi er igang og vi skal afsted igen imorgen hvis alt går vel, og det er jo super skønt !

yes yes yes !!!!!!

Endelig en opringning man kan juble over !

I mandags fik Tobias porten ud og det er gået super fint, ingen smerter, ingen blødning og plasterskift går fint.
Man han fik også taget blodprøver i mandags og de var virkelig ikke noget at råbe hurra for, langt langt nede i tal, og når man så tirsdag vågner op til en hostende snottende dreng, så bliver man lidt presset.

Idag har vi så fået taget blodprøve igen, og så sidder man jo spændt og venter på svar, og så findes det jo bare ikke bedre end at få de svar man har håbet på ! Alle tal er steget og levertal, som var alt for højt i mandags, er faldet. Stor jubel !
Dog er hans levertal stadig for høje i forhold til hvad de skal være, så vi starter stille og roligt op med vedligehold, for han skal jo altså lige igennem den her forkølelse han er løbet ind i, men vi er på vej ........

Nu er Tobias 100 % afisoleret, og den " normale " verden venter udenfor, dog skal vi lige se tallene i næste uge inden Bulderby kommer på tale, men men men en uge fra eller til når man har været væk i næsten 1½ år det går jo nok.

Nu skal vi bare have en super weekend og glæde os over at vores dreng nu er kommet så langt :O)

nu uden port

Så er vi hjemme igen efter en lang dag, hvor alt heldigvis gik godt !

Vi mødte kl. 7.15 på A4, fastende, så sulten nåede at blive stor inden vi fik morgenmad kl. 11.55, kl. 8.10 blev vi kørt på OP, og kl. 9.05 var porten ude og Tobias blev lappet sammen og kørt på opvågning. Det tog lige en god time inden han gad åbne øjnene, men tilgengæld skyndte han sig at bede om en filuris, og det er jo altid et godt tegn :O)

Da vi så kom retur til A4 gik der ikke andet end 15 min så var vi i legestuen og lave mad, mens Susanne fandt det rigtige mad frem til os i køkkenet, sejt syntes jeg, så kort tid efter .........

Desværre viste hans tal så at feberen har ædt vores gode forspring i tirsdags op, så vi holder pause med alt vedligehold, og så får vi taget nye blodprøver på torsdag.

Det er altså en ret underlig følelse at vi som sådan er igennem nu, og nu er Tobias afisoleret, men mor skal jo også lige kunne følge med, for hvad er forskellen fra i sidste uge og til nu ? altså ud over at han nu ikke har port længere ?
Kan han nu holde til at komme ud i den virkelige verden ? og hvad gør vi når han får feber ? pu ha, det er en ny hverdag vi skal til at have igen, og det bliver godt, men også hårdt i hvert fald i starten !

Nu vil vi tage os en velfortjent lur, og så skal der hygges i aften, og jeg vil prøve at lade være med at tænke på at jeg imorgen kl. 9.30 skal tage plaster og strips af arret og smøre det der creme på der skal give et pænere ar, pu ha det er langt fra min spidskompetence at tjekke sådan nogle sår, men jeg skal og jeg gør det :O)

Dagen før dagen !

Så er vi nået til aftenen inden Tobias skal have fjernet port imorgen tidlig.
Vi skal møde på Skejby imorgen tidlig kl 7.15 fastende og klar !

Så må vi håbe Tobias er mere klar en jeg er, for jeg er godt nok noget presset her til aften. Tobias har været i narkose flere gange end jeg kan huske, men det her er alligevel noget andet.
Rutineoperation, ja, men findes det overhovedet ?

Jeg ser selvfølgelig frem til dagen, for det betyder jo at Tobias bliver helt afisoleret og snart kan komme i Bulderby, det bliver så godt for ham, men for pokker, det ripper lige op i frygten !

Orker ikke at skrive mere, men skal nok komme med status imorgen.