Rigtig godt nytår !

Så blev det den sidste dag i året, og vi skal fejre det med en stille og rolig hyggelig aften bare os 4.

Tobias har det stadig skidt, han spiste intet igår, og sondemaden blev kastet op med det samme, så han er meget afkræftet, og sover stort set hele tiden. Vi bliver jo nødt til at finde en løsning på det, så vi kan få noget i ham.

Desværre bløder han stadig meget, der er ikke den store bedring i det :O(

Jeg vil blot ønske jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår. Vi har store forhåbninger til 2011. Vi ved det bliver et hårdt år, men også et år, hvor vi regner med at se store fremskridt med hensyn til sygdommen.
Håber I alle får en dejlig aften.

Knus Tina

En blodig dag.

Hvem skulle nu have troet at der kunne komme så meget blod ud af min lille søn på så kort tid ?

Ud af det blå, mens vi sidder stille og roligt i sofaen og ser tegnefilm, begynder Tobias at bløde ud af næsen, og det er ikke bare såden stille og roligt, det løber og løber. Da det ikke er stoppet efter 10 min måtte vi ringe efter far, så han kunne komme hjem fra arbejde og kører os på Skejby.

Det er nu 10 dage siden vi startede på 4-dages kuren og dermed er hans knoglemarv trykket max lige nu og det gør jo desværre at marven ikke producerer de blodplader den skal og derfor stopper sådan en blødning ikke igen når den først er kommet igang. Jeg kan love jer for der var blod over alt, det lignede jo en ren masakre :O(

Men far kom og vi kom på Skejby og fik sat gang i transfusionen af blodplader. Blodprøverne viste dog at hans blodprocent også var i bund, ikke så underligt med alt det han mistede på kort tid, så far og søn er stadig på Skejby, hvor Tobias nu er ved at få blod.

Veloverstået jul, men .......

Den glade morfar :O)

Så er julen veloverstået, og virkelig veloverstået. Vi havde en fantastisk juleaften hos mine forældre, og Tobias klarede det bedre end forventet - tror virkelig også han nød at sygdommen blev lagt lidt på hylden.

Juleaften fik vi også at se, at det er rigtig at smagsløggene ændre sig af kemo, for Tobias´ julemad bestod af asier. Ja hvem skulle nu have troet at en 2-årig dreng ville skifte flæskesteg og brune kartofler ud med asier, men det gjorde han - og så fik han jo lov til det.

Men nu er julen jo så overstået og igår var Tobias igen inde til kemo, en kort kur, men stadig kemo. Desværre er hans krop nu mere påvirket af kemo end nogensinde før. Han er fyldt med blodsprængninger over hele kroppen, og han har voldsom slimhindeløsning hele vejen igennem kroppen. Hans mund bløder konstant og det medfører jo også en del smerter.
Det er virkelig hårdt at se på, og man får faktisk en lille smule berøringsangst, for vi er jo bange for at det gør ondt på ham når vi løfter ham, børster tænder eller hvad som helst.

På torsdag skal vi ind og have tjekket op på hvordan hans krop kommer igennem denne her omgang. Jeg syntes nu ikke der er den store bedring, men det kommer forhåbentlig lige pludselig. Jeg vil skåne jer alle for billeder af ham, sådan som han ser ud lige nu, og i stedet sætte lidt dejligt julebilleder ind.





3 nissebørn, venter spændt mens de ser Disney juleshow.



William fik en værktøjsbænk, og den var bare vildt spændende, så under opsyn af Onkel Jakob fik den fuld gas med skruemaskine og det hele.

Glædelig jul

Hej alle venner, familie, kollegaer, naboer, Bulderby-folk og hvem der nu ellers læser bloggen.

Så er vi hjemme efter endt kemo-kur og nu skal vi bare hygge os og nyde at være hjemme i julen. Vi var lige ved at blive lidt pressede her til sidst, da Tobias´ temperatur steg, så vores hjemtur blev udskudt lidt, men hjemme det er vi.

Jeg vil blot ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt nytår. Tak for støtte og opbakning, det har betydet og betyder rigtig meget for os alle. Vi glæder os til at se Tobias få det bedre og bedre i det nye år.

Knus og julekram til jer alle :O)

Tisse-kur igang.

Så kom vi igang med første tisse-kur. Det kalder man den her form for 4-dages kur som Tobias får nu, da de får ektremt meget væske sammen med kemo, og man skal tjekke urinens PH værdi og veje bleen for at se hvor meget der kommer ud.
Det er meget specielt men det går faktisk bedre end jeg havde frygtet.

Samtidig er det jo helt fantastisk at Tobias rent faktisk har det godt, og er glad og snakker. Det gør altså opholdet lidt sjovere.

Imorgen skal Tobias have kemo i ryggen, og det kræver jo narkose, men det er vi jo efterhånden ved at være så vant til, så det betyder ikke rigtig noget længere, så vi er igang, og håber stadig på at komme hjem på torsdag, så der kan blive jul i det lille hjem :O)

udsat kemokur

Så blev det tirsdag, og vi er stadig hjemme, selv om vi skulle have været igang med 4-dages kuren. Blodprøverne igår viste at Tobias ikke er klar, så nu er kuren udsat til på mandag.
Vi skal have taget blodprøver fredag, som forhåbentlig viser at han er klar til at blive indlagt mandag, så vi kan komme igang, og lige nå det inden juleaften. Det skaber godt nok lidt pres i mit hoved at vi kommer så tæt på juleaften, men der er jo ikke det store at gøre ved det.

Lige nu nyder vi så bare at være hjemme, og Tobias har det faktisk rigtig godt. Han får ikke sondemad mere, for det kastede han jo bare op, og appetitten er der faktisk når han slipper for sondemaden, så det må da være bedre. Han snakker og er vågen stort set hele tiden, hvilket så gør at mor er ved at være temmelig træt, men hellere det end at han er så trist hele tiden.

Så der skal pyntes juletræ i løbet af ugen, og laves de sidste forberedelser til juleaften for i næste uge er jeg jo så sat helt ud af spil. Så der bliver nok lidt stille her på bloggen de næste dage :O)

Super super dejlig Julie dag.

Dagen idag stod i Julie´s tegn. Idag skulle Julie føle at der ikke var sygdom og for en gang skyld prøve at alt drejede sig om hende.

Vi drog derfor til Julebal hos Let´s dance, hvor Julie og de andre børnehold skulle vise hvad de har lært i sæsonen indtil nu. Mormor og morfar tog med, far blev hjemme ved Tobias.
Det blev en super hyggelig formiddag, og jeg var en meget stolt mor. Jeg syntes virkelig Julie har lært meget dans på de få måneder hun har været igang.

Som i kan se kræver det meget stor koncentration at danse MGP dans :O)

Efter et utrolig vellykket julebal kørte vi hjem til far og Tobias, sammen med mormor og morfar, som havde lovet at passe Tobias, da vi skulle videre til julefest hos Atea. En begivenhed Julie har glædet sig til meget længe efterhånden.

Det blev også en eftermiddag der til fulde levede op til hendes forventninger. Da vi ankom var der slik ud over alle grænser, efterfulgt af æbleskiver. Så var der biograf i auditoriet, og det var et stort hit. Senere kom tryllekunstneren, og tryllede for børnene, og det bedste tryllenummer var det sidste, hvor der blevet tryllet en stor slikpose frem til ungerne.

Så skulle der kaldes på julemanden og han kom heldigvis, der blev danset om juletræ, og så var det tid til gaver. Spændende hvad julemanden havde med........... stor lykke, en mekanisk hund, der kan gø og gå og alt muligt. Hun havde lige sagt tidligere på dagen, da hun så en reklame, at sådan en ønskede hun sig, så det var et stort hit. Faktisk så stort, at hun tog den under armen og løb ud til julemanden og sagde tak. Fantastisk :O)

Så var det hjem og hente Tobias hos mormor og morfar, og alt var gået godt, på trods af opkast og diverse, men det følger jo desværre med en pasning af ham lige i øjeblikket.

Alt i alt en super super dejlig Julie dag :O)