Længe siden ......

Som tidligere skrevet så bliver der jo lidt stille på bloggen når alt går godt, og sådan er det også denne gang.

Tobias har det rigtig fint og vi er inde i en periode, hvor der ikke er nogle indlæggelser med mindre der opstår uforudsete ting, så vi går og nyder tiden herhjemme, og er på Skejby en gang om ugen til en lille Vincristin kur.

Dog skal det siges at vi i sidste uge startede op med tabletter Dexa, og de skulle efter sigende øge appetitten, og give humørsvingninger. Lad mig sige det med det samme : Tobias var ingen undtagelse.

5-7 rugbrødder med leverpostej, 6 æg, 3 æbler, pasta og så lige lidt aftensmad, det kan der nemt ryge ned på en dag. Og det meste af det indtaget med tårer trillende ned af kinderne.

Humøret svinger helt vildt, primært er det gråd, men han kan også blive virkelig hidsig. Når der ikke er det vilde overskud, er det svært at huske at det er medicinen der gør ham sådan, men vi kom nu fint igennem ugen alligevel.

I denne uge holder vi så pause fra dexa´en, mandag starter vi op igen, men så er vi da i det mindste forberedt på hvad det er vi skal igennem.

Venter også stadig i spænding på at høre fra vores socialrådgiver. Tænk at man skal kæmpe sådan med kommunen, når man burde bruge alle sine kræfter på at hjælpe sit barn og sin familie igennem den her lede sygdom. Syntes det er under al kritik !!!

Jeg har ringer til vores socialrådgiver et hav af gange, men hun er der aldrig. I onsdags sendte jeg så en lang lang mail til hende, på mit pæneste kritiske sprog, men har intet hørt. Ikke engang en mail retur om at den er modtaget og hun vil vende tilbage eller noget som helst.
Har nu sat en deadline på der hedder onsdag middag, hvis jeg ikke har hørt fra hende der, så ringer jeg på hovednummeret og beder om en ny rådgiver, der er til at få fat i.
Undre mig over at man vil være det bekendt over for forældre der står i sådan en svær situation, ikke at jeg ønsker det for nogen, men de burde selv prøve at stå i den her situation.

Men ud over det, så er jeg bare glad for at Tobias har det så godt trods alt. Han er en fighter :O)

Han er også dagligt klar på at gå, og han går nu mens jeg kun holder ham i den ene hånd, og jeg støtter ham faktisk ikke, han går selv man søger tryghedden i at jeg er der, og det får han. Men jeg tror på han nok skal kunne komme ud og lege når sneen igen er væk, det glæder vi os til.