Så blev det igen mandag og her til morgen skulle vi så prøve at få Tobias´ blodsukker under 2,5 så vi kunne få taget de udredningsprøver, der forhåbentlig skal fortælle hvad det er der påvirker hans blodsukker og hvad vi skal gøre ved det.
Morgenen starter sådan set ok, han vågner og vil gerne se tegnefilm, super tænker jeg og smutter i et lynhurtigt bad. Jeg har fået at vide at Tobias ikke må få noget at spise og drikke før efter 8, for laboranten er bestilt til kl.8, men ......
Da jeg kommer ud af badet, hammersveder Tobias, og er bleg. Han kigger på mig og snakker til mig, men nu kender jeg jo symptomerne, så jeg ved hans blodsukker er lav. Jeg får rykket i snoren og Anne-Mette kommer, og jeg siger til hende at det er nu de blodprøver skal tages.
Vi skynder os at tage hans blodsukker og ganske rigtig 1,8. Så er det altså det begynder ikke at være sjovt længere.
Der bliver hasteringet efter laboranten, men Tobias begynder lige så stille at forsvinde fra os, så alt bliver gjort klar. 1 sygeplejeske står klar til at tage blodprøver, 1 står klar med sukkervand til IV, og en bliver ved med at ruske i Tobias for at bevare kontakten med ham. Lægen kommer også for det er trods alt en temmelig kritisk tilstand. Jeg må indrømme at jeg til at begynde med føler mig helt tryg, fordi der er så meget obs på ham og så mange mennesker omkring os, men den følelse bliver jeg ikke ved at have !!!
Laboranten kommer efter hvad der føles som en evighed, og så starter hun lige med at spørge om det virkelig er livsnødvendigt at vi får taget de blodprøver nu ????? HALLLOOOOOOO..... min søn er nærmest bevidstløs !!! Jeg kunne ha´ pandet hende en, jeg røg helt op i det røde felt. Og det gjorde Anne-Mette også, så efter lidt råben på stuen finder hun ud af at hun hellere må komme igang, men hun skal jo lige tjekke papirene først og have Tobias´ cpr-nr. Der slår det klik for mig, jeg fatter simpelthen ikke at hun kan stå der og fluekneppe over nogle rådne papirer mens min søn er, ja lad mig sige det som det, mens min søn er ved at dø for øjnene af os.
Jeg bliver simpelthen nødt til at gå i arrigskab !!! Jeg hyler hele vejen ned ad gangen og ved faktisk ikke rigtig hvad jeg skal gøre af mig selv, for selvfølgelig vil jeg allerhelst være hos Tobias, men at se sin søn være lige ved at tage billetten mens der står 4 voksne og kigger på, det vil jeg sgu ikke være med til.
Gunhild, en kanon sød sygeplejeske render efter mig og spørger om jeg er okay, og desværre er det hende der får det hele smidt lige i hovedet, men bagefter har hun nu sagt at det var ok :O)
Da jeg kommer tilbage på stuen er de lige ved at være færdige med blodprøverne og endelig må Tobias få noget at drikke og sukkervand i porten. Der går ikke 5 min så er han oppe igen, men jeg kan love jer, det var den værste oplevelse i mit liv. Den følelse af at miste kontrollen og miste min søn, den vil jeg ikke kunne holde til en gang mere.
Da alt er faldet til ro og Tobias sidder glad i sengen og spiser sin filuris, føler jeg, jeg er blevet kørt over af en damptromle, jeg er helt smadret både fysisk og psykisk, dog er jeg også lettet over at vi endelig fik taget prøverne, for det skulle jo gøres.
Prøverne er nu sendt afsted, og vi kan nu vente i mange uger inden vi får svar, og i den tid skal vi stadig måle hans blodsukker og være ekstra opmærksomme på hvordan han har det når der er gået lang tid siden han har spist, men han klarede det endnu engang, han er virkelig en sej sej dreng.
Fordi prøverne blev taget, kunne vi så også starte kur idag, og det er jo super dejligt, da det holder liv i drømmen om at vi alle sammen kan komme på ferie i næste uge, hvilket vi virkelig trænger til.
Vi har haft en super dejlig dag på A4, for selv om man er sådan en omgang igennem så glemmer man det skræmmende hurtigt, for vi skal jo videre.
Vi har fejret søde lille Elias´ 2 års fødselsdag idag, med lækker kagemand - TILLYKKE !!!
Så nu skal vi igennem narkosen imorgen og så skal kuren udskilles, helst hurtigt, så vi lige kan nå hjem og vaske lidt tøj :O)
Denne blog er tilegnet min skønne søn, der de næste 2½ år skal så meget igennem før han er helbredt for leukæmi.
mandag den 20. juni 2011
lørdag den 18. juni 2011
Hvorfor skal vi nu rammes igen ??
Kan huske da vi fik diagnosen på Tobias og vi gik igang med behandligen, jeg syntes dagene sneglede sig afsted, det gør de ikke længere. Tiden flyver afsted og nu har nu snart været i behandling i 8 mdr.
Af en eller anden grund, så kan vi ikke nøjes med at bekæmpe kræften, vi skal have en masse følgesygdomme at slås med også.
Ondags morgen meget tidligt skriger Tobias et par gange med ½ times mellemrum, hvilket ikke er så usædvanligt, da han har meget ondt i maven. Han ligger i min seng, og et eller andet får mig til at vågne helt op og kigge på ham. Han ligger helt slap i sengen, er virkelig bleg og meget svedig. Jeg tænder lyser og ser at han ligger med åbne øjne og stirre op i loftet. Jeg læner mig ind og ham for at prøve at få øjenkontakt med ham, men hans øjne er helt sorte og der er intet kontakt med ham.
Der bliver jeg bange og løber ud af senge og ringer til A4, der jo siger at vi skal komme med det samme.
Da jeg sætter Tobias på puslekommoden for at give hamtøj på falder han forover og er stort set bevidstløs.
Johannes kaster sig ud i bilen og kører afsted mens jeg ringer til mine forældre for at få dem til at komme og tage sig af Julie så jeg også kan komme på sygehuset. Hvad skulle man gøre hvis ikke man havde nogle omkring sig til at hjælpe ???
Nå men jeg kommer på sygehuset og Tobias er lagt på varmepuder, da hans temperatur er så lav at den ikke kan måles. Han får målt hjerterytme og den er fin. Der bliver taget hasteblodprøver på ham og hans tal er super fine. Tilgengæld er hans blodsukker på 1,3. Så det er altså det der har været lige ved at slutte det hele.
Da Tobias bliver koblet til sukkervand og får noget cacaomælk kvikker han op, og kommer lynhurtigt tilbage til sit gamle jeg og bliver helt frisk som om intet er sket. Der er ikke nogen forklaring på hvorfor det skete, sukkersyge er det jo ikke men nærmere det modsatte.
Vi bliver indlagt til nærere observation, men i løbet af dagen har Tobias det super fint og spiser og drikker som han plejer.
Natten mellem onsdag og torsdag, falder blodsukkeret igen og de må koble ham til sukkervand hen på natten, for at det ikke skal komme så langt ned igen.
Torsdag er dagen for den årlige tur i Djurs Sommerland med A4, og vi får lov at komme afsted hvis vi sørger for at holde øje med ham og give ham noget sukker hvis vi kan se han bliver skidt tilpas.
Vi har en fantastisk dag og Tobias klarer hele dagen super. Han sover slet ikke til middag, men giver den fuld gas. Det var så dejligt vi fik lov at komme afsted.
Fredag morgen skal han så være fastende til kl. 8 da der skal tages en masse blodprøver som skal bruges til udredning af hvad det er han fejler og hvad vi skal gøre ved det. Desværre viser det sig at hans blodsukker var for højt da prøverne blev taget og derfor bliver de kaseret :O(
Igår fik vi så lov at tage hjem på weekend, udstyret med blodsukkermåler. Vi skal måle hans blodsukker hver anden time om natten og hvis det flader til under 3 skal han have noget sukker.
I nat faldt det så først til under 3 kl. 6 og der stod vi op alligevel, så der drak han et glas juice.
Vi skal så tilbage til A4 imorgen aften og sove og forhåbentlig kan vi tage blodprøverne om mandag morgen, så vi kan starte kur og få den godt overstået, så vi måske alligevel kan være så heldige at komme i sommerhus næste fredag. Vi trænger virkelig til at komme lidt væk og tænke på noget andet end sygdom, så vi krydser fingre for det lykkes.
Af en eller anden grund, så kan vi ikke nøjes med at bekæmpe kræften, vi skal have en masse følgesygdomme at slås med også.
Ondags morgen meget tidligt skriger Tobias et par gange med ½ times mellemrum, hvilket ikke er så usædvanligt, da han har meget ondt i maven. Han ligger i min seng, og et eller andet får mig til at vågne helt op og kigge på ham. Han ligger helt slap i sengen, er virkelig bleg og meget svedig. Jeg tænder lyser og ser at han ligger med åbne øjne og stirre op i loftet. Jeg læner mig ind og ham for at prøve at få øjenkontakt med ham, men hans øjne er helt sorte og der er intet kontakt med ham.
Der bliver jeg bange og løber ud af senge og ringer til A4, der jo siger at vi skal komme med det samme.
Da jeg sætter Tobias på puslekommoden for at give hamtøj på falder han forover og er stort set bevidstløs.
Johannes kaster sig ud i bilen og kører afsted mens jeg ringer til mine forældre for at få dem til at komme og tage sig af Julie så jeg også kan komme på sygehuset. Hvad skulle man gøre hvis ikke man havde nogle omkring sig til at hjælpe ???
Nå men jeg kommer på sygehuset og Tobias er lagt på varmepuder, da hans temperatur er så lav at den ikke kan måles. Han får målt hjerterytme og den er fin. Der bliver taget hasteblodprøver på ham og hans tal er super fine. Tilgengæld er hans blodsukker på 1,3. Så det er altså det der har været lige ved at slutte det hele.
Da Tobias bliver koblet til sukkervand og får noget cacaomælk kvikker han op, og kommer lynhurtigt tilbage til sit gamle jeg og bliver helt frisk som om intet er sket. Der er ikke nogen forklaring på hvorfor det skete, sukkersyge er det jo ikke men nærmere det modsatte.
Vi bliver indlagt til nærere observation, men i løbet af dagen har Tobias det super fint og spiser og drikker som han plejer.
Natten mellem onsdag og torsdag, falder blodsukkeret igen og de må koble ham til sukkervand hen på natten, for at det ikke skal komme så langt ned igen.
Torsdag er dagen for den årlige tur i Djurs Sommerland med A4, og vi får lov at komme afsted hvis vi sørger for at holde øje med ham og give ham noget sukker hvis vi kan se han bliver skidt tilpas.
Vi har en fantastisk dag og Tobias klarer hele dagen super. Han sover slet ikke til middag, men giver den fuld gas. Det var så dejligt vi fik lov at komme afsted.
Fredag morgen skal han så være fastende til kl. 8 da der skal tages en masse blodprøver som skal bruges til udredning af hvad det er han fejler og hvad vi skal gøre ved det. Desværre viser det sig at hans blodsukker var for højt da prøverne blev taget og derfor bliver de kaseret :O(
Igår fik vi så lov at tage hjem på weekend, udstyret med blodsukkermåler. Vi skal måle hans blodsukker hver anden time om natten og hvis det flader til under 3 skal han have noget sukker.
I nat faldt det så først til under 3 kl. 6 og der stod vi op alligevel, så der drak han et glas juice.
Vi skal så tilbage til A4 imorgen aften og sove og forhåbentlig kan vi tage blodprøverne om mandag morgen, så vi kan starte kur og få den godt overstået, så vi måske alligevel kan være så heldige at komme i sommerhus næste fredag. Vi trænger virkelig til at komme lidt væk og tænke på noget andet end sygdom, så vi krydser fingre for det lykkes.
onsdag den 15. juni 2011
indlagt forhåbentlig kun midlertidigt
Her til morgen måtte vi så afsted med fuld hast, da Tobias vågnede skrigende op, havde koldsved, var iskold og helt tom i øjnene. Det var virkelig uhyggeligt.
Så det var bare ud i bilen og afsted.
Der er nu taget en masse prøver og Det ser ud til det er hans blodsukker der driller for det er meget lavt. Han får du noget hjælp til at få det op igen og så Håber vi snart at være hjemme igen.
Så det var bare ud i bilen og afsted.
Der er nu taget en masse prøver og Det ser ud til det er hans blodsukker der driller for det er meget lavt. Han får du noget hjælp til at få det op igen og så Håber vi snart at være hjemme igen.
Published with Blogger-droid v1.6.9
tirsdag den 7. juni 2011
Så er vi igang igen .....
Så kom vi igang med kemokurene igen, Tobias har idag fået et skud i låret, og det gik rigtig fint.
Men så er det jo lige at han skal starte med Purinethol igen, som er de tabletter, som gjorde ham så syg.
Så jeg må da nok indrømme at jeg har noget ondt i maven over at skulle give ham den her til aften, men der er jo ingen vej udenom.
Jeg havde egentlig bare forventet at han skulle have en mindre dosis end den de har ordineret til ham, og det er jo så der min tillid til dem kommer på prøve igen igen. Det er jo ikke ligefrem fordi sådan en omgang som vi lige har været igennem giver mig den store tiltro til det de gør, men jeg må vel finde det sidste frem, og så bare op på hesten og igang :O)
Men så er det jo lige at han skal starte med Purinethol igen, som er de tabletter, som gjorde ham så syg.
Så jeg må da nok indrømme at jeg har noget ondt i maven over at skulle give ham den her til aften, men der er jo ingen vej udenom.
Jeg havde egentlig bare forventet at han skulle have en mindre dosis end den de har ordineret til ham, og det er jo så der min tillid til dem kommer på prøve igen igen. Det er jo ikke ligefrem fordi sådan en omgang som vi lige har været igennem giver mig den store tiltro til det de gør, men jeg må vel finde det sidste frem, og så bare op på hesten og igang :O)
mandag den 6. juni 2011
Tobias nyder en kold cola i haven
Published with Blogger-droid v1.6.9
torsdag den 2. juni 2011
Snart hjem .......
Så blev det torsdag, og vi har nu været her i 14 dage. Nu trænger vi virkelig snart til at komme hjem, og Tobias har idag plaget om at komme hjem og grille fordi det var så godt vejr.
Men der går lige et par dage endnu. Lørdag forventer vi at blive udskrevet, for der bliver den sidste genta prop taget ud af porten, og infektionen skulle gerne være helt væk.
Det kan også ses på tallene nu at infektionen er bekæmpet, og leveren klarer sig fint uden hjælp. Så vi kom også igennem denne gang, selv om det har været rigtig hårdt.
Idag er Johannes til Millarco sommerfest, på Graceland Randers, og jeg ville bare rigtig gerne have været med, men det er jo en af de ting der følger med når man har syg barn, så bliver ens planer ændret hele tiden. Tilgengæld så er det min tur imorgen, hvor jeg skal hjem og hygge med Julie, vi skal i biffen og se Orla Frøsnapper og så bliver Julie igen afleveret hos mormor og morfar så mor kan komme til Burhan G koncert med Chri. Bliver skønt at komme lidt ud, og så bliver det dejligt at vågne på lørdag og vide at Tobias kommer hjem.
Så er det bare spændende hvornår Tobias igen kan starte kur, for nu er vi jo kommet 2 uger bagud i forhold til de planlagte datoer, men det er jo også vigtigt at hans lille krop kan holde til det, for sådan et chok behøver vi bestemt ikke få igen :O)
Men der går lige et par dage endnu. Lørdag forventer vi at blive udskrevet, for der bliver den sidste genta prop taget ud af porten, og infektionen skulle gerne være helt væk.
Det kan også ses på tallene nu at infektionen er bekæmpet, og leveren klarer sig fint uden hjælp. Så vi kom også igennem denne gang, selv om det har været rigtig hårdt.
Idag er Johannes til Millarco sommerfest, på Graceland Randers, og jeg ville bare rigtig gerne have været med, men det er jo en af de ting der følger med når man har syg barn, så bliver ens planer ændret hele tiden. Tilgengæld så er det min tur imorgen, hvor jeg skal hjem og hygge med Julie, vi skal i biffen og se Orla Frøsnapper og så bliver Julie igen afleveret hos mormor og morfar så mor kan komme til Burhan G koncert med Chri. Bliver skønt at komme lidt ud, og så bliver det dejligt at vågne på lørdag og vide at Tobias kommer hjem.
Så er det bare spændende hvornår Tobias igen kan starte kur, for nu er vi jo kommet 2 uger bagud i forhold til de planlagte datoer, men det er jo også vigtigt at hans lille krop kan holde til det, for sådan et chok behøver vi bestemt ikke få igen :O)
onsdag den 1. juni 2011
Abonner på:
Opslag (Atom)