Afsluttende knoglemarv

Tirsdag blev dagen, vi har ventet på i over 2½ år. Dagen hvor Tobias skulle have taget den sidste knoglemarvsprøve, som om 10-14 dage erklærer ham rask !

Det er jo bare fuldstændig fantastisk at nå til den dag. Vi havde glædet os til dagen og set frem til en stille og hyggelig dag på A4, men som det plejer, så gik det ikke som forventet.

Vi møder op kl. 9 på A4, fastende siden kl. 18 dagen før, med en forventning om at vi er færdige omkring middag, men sådan kommer det langt fra til at gå.


Det starter dog hyggeligt og Tobias er stolt da han får sit armbånd på og dermed er klar til at komme på OP.


Vi holder modet oppe, også da vi ret hurtigt får at vide at det godt kan gå hen og blive middag inden han kommer på OP. Nå jamen det er da fint, en time fra eller til tænker jeg. Og er jo total ovenpå ....... det er sidste gang :O)

2½ time senere, får vi hjælp af hospitalsklovnene til at holde modet oppe og tro på der sker noget lige om lidt ........



Efter 20 timers faste, og stadig ingen OP i sigte, er jeg virkelig imponeret over at Tobias holder humøret og ikke mindst blodsukkeret oppe, og vi tuller rundt på gangene. For Tobias er der gået lidt feststemning i at han nu er stor nok til at kunne køre traktoren selv. Benene har ellers været for korte, men nu får den ikke for lidt rundt på A4´s gange :O)



Endelig, kl. 14.53 lægger jeg Tobias til at sove. Han er ked af det - første gang han bedøves med maske, men det går så fint. Han er en sej sej dreng, og han får en cool Lego Hero Factory figur af sygeplejerskerne for at holde ud så længe.
Havde regnet med at tage det i stiv arm, endnu engang at lægge ham i narkose, men pludselig kan jeg mærke at jeg må ud og have noget luft. Pu ha, tårerne triller rundt. Tror det er en forløsning at vi nu endelig er her, hvor jeg aldrig troede vi ville nå til. Glæder mig over at det ikke er mig der ligger inde bag de blå døre, begravet i sorg over at kigge på mit syge barn. Men føler samtidig ekstrem omsorg for de forældre der gør.
Møder en mor, der spørger, " er I nye ?? " " Nej, nej, vi er til afsluttende knoglemarv ". Hun kigger undrende på mig, og får tårer i øjenen, " åh, hvor er I heldige, vi er først lige gået igang med ALL behandlingen ". Vi får os en snak, og jeg føler hendes smerte, men magter ikke at lukke den ind. Kender for mange skæbner, kan ikke rumme flere.

Jeg undskylder mig med at jeg må ned til OP og være der når Tobias vågner, har lovet ham at han ikke ville være alene, på noget tidspunkt. Idet jeg går ned ad gangen, kører de ham over på opvågningen. Han sover dybt og dejligt, lige som han altig har gjort efter narkose. Jeg " pynter " hans seng med gaver, chips og juice. Alt står klar til han slår øjenene op.

Og pludselig sidder vi i køkkenet og spiser pølsehorn og pita. Det er ovre, slut, vi er færdige !!!



Nu er vi så igang med ventetiden.
Ventetiden til den store dag, hvor flaget skal hejses og festen kan begynde ........ det er lige om hjørnet !!

Godt Nytår !

Tænk at 2012 allerede er gået !

Tænk at det snart er 1 år siden Tobias fik sidste kur !

Tænk at vi nu ser frem mod at få meldingen RASK !

Stop ...........

Tør jeg tænke den tanke ??? Ja det gør jeg og jeg tror på den og holder fast i den.
Vi har ikke fået en endelige dato for sidste knoglemarvsprøve, men vi ved den ligger engang sidst i maj. Maj ? det er jo snart ....... Fantastisk.

Vi har haft en rigtig dejlig jul, trods en ordentlig gang sygdom, der blev dømt til influenza, på trods af vaccine. Tobias var bare rigtig rigtig skidt, nærmest helt væk i 4 dage, tog intet ind og det lidt der flød ind kom ud med det samme igen.
Til sidst var der snak om indlæggelse til IV væske, men vi slap og dagen efter begyndte han er drikke lidt og så gik det stærkt med at komme ovenpå igen.

Nu er der bare snot tilbage. Julie siger " er jeg virkelig den eneste i den her familie der ikke bliver snottet ?? " Ja gudskelov for at man har fået en sund, stærk pige, når man nu skal igennem det vi går igennem med Tobias.

Nu venter der så et nyt år, og vi glæder os.

Første mål er at vi igen skal samle hele familien til en gang fastelavn, mormor-style. Vi har sprunget over de sidste 2 år, da der hverken har været mulighed eller overskud til det, men nu skal det være. Med udklædning, bankospil og fastelavnsboller i lange baner :O)

Næste og vigtigste mål i 2013 : Raskmelding !
Tænk at vi nu snart er igennem behandlingen, at vi om 5 mdr. skal have sidste og afgørende knoglemarvsprøve taget, og indenfor 10 dage få meldingen, Tobias er rask !
Jeg kan jo sagtens skrive at jeg glæder mig til den dag, men jeg kan slet ikke fortællle hvordan jeg indeni har det med at den dag er lige om hjørnet.
Min lille dreng får snart lov at være helt almindelig dreng, uden kemo.

Mål efter raskmelding : at få den mest fantastiske tur til Frankrig sammen med mormor og morfar. Sidst vi var afsted var Tobias 7 mdr. Så vi savner Itterswiller, og glæder os vildt meget til gensynet. Der skal bare hygges i gården, drikkes god vin, spiser masser af ost, løgtærte, tarte flambe og andet lækkert mad og vi skal bare nyde at vi nu endelig kan tage ud at rejse igen.

Der er masser af andre planer for 2013, men det her er klart de vigtigste og dem vi ser mest frem til, dog skal da også lige nævnes årets bryllup - det ser vi også frem til efter sommerferien ( min bror skal giftes ) !

Nu vil jeg så ønske jer alle et rigtig godt nytår. Håber I kommer godt ind i det. Pas på jer selv og hinanden.

Planlægning !

Først skal jeg lige sige velkommen til de nye læsere, som jeg tror har været inde og kigge her på bloggen :O)

Vi har nemlig været på forældreweekend med cancerbarn og mødt nogle andre skønne forældre til syge børn. Det var en super hård men også god weekend. Altid rart at sidde sammen med nogen der bare forstår, selv om man ikke altid kan udtrykke hvad man gerne vil !

Nå men vi overlevede jo allesammen den 8. november i år, uden nogle former for dårlige oplevelser eller triste opringninger. Det var skønt. Men jeg var noget presset den dag. Tankerne suste rundt i mit hoved og det gik helt over gevind. Men nu er der 1 år til vi skal igennem det igen og til den tid er Tobias rask !!!!

Weekenden med cancerbarn og de 2 psykologer, er der sket en masse her i hjemme. Ikke mindst det at vi nu skal til London !

Vi rejser den 2. december i 6 hele dage, uden børn, skræk.
Mormor og morfar er jo bare endnu engang så fantastiske at de bakker op om projektet og glædeligt ( siger de i hvert fald ) tager børnene mens vi er væk.

Jeg sidder lige nu og er ved at skrive alt det ned vi bare skal nå at se mens vi er der, men de samme tanker kommer op igen og igen :

Kan vi virkelig tilladde os at tage afsted ? uden børn ? ( har aldrig været tilhænger af ferie uden børn )
Hvad nu hvis der sker noget ?
Kan jeg slippe kontrollen ?

Så er det jeg igen igen siger til mig selv, det skal du ! Tag dig sammen ! Du kan godt ! :O)

London Baby !!!!!!

Dagen før dagen !!!!!

Det er den 7. november, der vil sige dagen før dagen !

Tankerne suser rundt og jeg har lidt svært ved at styre det. Jeg har frygtet at nå til det her tidspunkt, for imorgen er dagen hvor jeg ikke rigtig ved hvad jeg skal gøre af mig selv eller hvordan jeg skal komme igennem.

Imorgen er det 2 år siden Tobias fik sin diagnose !

Imorgen er det 1 år siden jeg mistede min skønne svoger !

Imorgen er en dag jeg frygter ! Hvad sker der i år ? Sker der noget ?

Jeg siger til mig selv at det gør der selvfølgelig ikke, for nu har vi taget vores bid af l...., specielt denne dato, men frygten er der !

Vi har været til blodprøve idag og får svar imorgen, åh nej, lige i morgen !!

Jeg håber virkelig i år, bliver året hvor vi kan fejre Johannes´ fødsesldag på fredag, uden tårer og uden bekymringer.
Jeg har nemlig en helt særlig overraskelse klar til ham :O)

Nu skal imorgen bare overståes ...... SUK !

Efterårsferie

Så er efterårsferien allerede slut, og det blev desværre ikke helt den ferie jeg havde håbet på at få med ungerne !

Tobias blev skidt, og ind imellem faktisk meget skidt. Jeg troede her sidst på ugen at han havde fået skoldkopper, for han kløede bare over hele kroppen og kunne ikke sove pga af det. Han fik knopper der først var store røde knopper, der efter lidt tid lignede en bums, men der kom aldrig rigtig blæner, som der jo skal på skoldkopper.

Vi var ved vagtlæge med han, for skulle øge hans dosis fredag til 5 kemotabletter, og det hælder man altså ikke lige i en dreng der har begyndende skoldkopper.
Vagtlægen var i tvivl, det kunne godt være skoldkopper i et tidligt stadie, men han kunne ikke sige det med sikkerhed.
Så vi valgte at vente med hans fredags kemo og kun give ham den daglige tablet.

Lørdag var der intet at se og alt var overstået !!!

Nogle gange er det bare super frustrerende at stå der mellem A4 og vagtlæge og føle at vi ikke hører til nogen af stederne. Så er man bare alene med de store beslutninger, det er hårdt !

Men heldigvis så har jeg jo bare nogle fantastiske mennesker omkring mig !

Mine forældre, som giver ungerne de fedeste oplevelser og altid er klar til at tage fra. Min mutti måtte endda stå til rådighed med en skulder da jeg havde brug for at hyle i torsdags.

Og så kender jeg jo bare den sejeste kemomor ! Du ved hvem du er, du har selv overvundet det vildeste her i livet, og har idag det største mirakkel at kigge på hver dag. Du er der altid når jeg er i tvivl, er trist, glad, sur eller hvad ved jeg, og jeg sætter så meget pris på det. Håber jeg kan give bare lidt igen af det du giver !

Nu er det så hverdag igen og alle er igang, eller det vil sige fordi Tobias fredagskemo nu blev skudt en dag, har han ikke været i børnehave idag, men været træt, træt, træt og så lidt sur. Så der er blevet sovet til middag idag, og det er så dejligt at der er tid og mulighed for at vi kan tage det i vores eget tempo. ( selv om jeg efterhånden er noget frustreret over at min sagsbehandler ikke kan sende mig bekræftelse på forlængelse af min orlov, så jeg ikke mister mit job, pga. et brev ! )

Men det skal siges at jeg igen har haft en af de der oplevelser hvor jeg kigger ud af vinduet og tænker øv, det regner og er gråt, jeg er trist og bange, for 2 timer senere, efter at have talt med sygehuset og fået blodprøvesvar, at kigge ud af vinduet og tænke, hov nu skinner solen.

Så husk intet er så slemt at du ikke kan opleve noget værre !!!! Nyd livet og vær glad for det du har !!!

Fødselsdag !!!

Så er der igen gået uendelig lang tid siden jeg sidst har siddet her og skrevet, og det er jeg faktisk lidt sur på mig selv over, for det gør mig altså noget godt at få lov at hamre på tastaturet og lade tankerne flyve imens :O)

Vi nærmer os nu hastigt den forbandede dato 8. november. Virkelig en dag jeg frygter at skulle igennem, eftersom den de sidste 2 år, kun har bragt total ødelæggelse og sorg i vores familie. Men den dag vil jeg nu heller ikke fokusere på lige nu.

Men derimod vil jeg glæde mig over hvor fantastisk vi har det lige nu !

Tobias har for første gang holdt en rigtig børnefødsesldag, med venner på besøg fra børnehaven. Jamen det var bare så stort og er det stadig når jeg skal snakke om det. Kan slet ikke beskrive hvor stor en glæde det var at kunne se ham være fuldstændig lige som de andre børn. Og at kunne give ham lov til at invitere lige dem han ville, jamen ....... ja, jeg bliver helt rørt.

Her er de så, de skønne unger, igang med at spise burger og pommes frites.
Mads, Johannes, Cathrine og Ella var med fra børnehaven. Desværre kunne Lucas ikke komme, men han kommer på besøg en anden dag.

At se hvordan Tobias har udviklet sig socialt efter han er startet i børnehave igen er bare helt vildt. Og også fysisk. Ikke nok med at han jo igen skyder i vejret, så er han bare blevet så stærk at han nu igen kan følge med de andre når de løber på legepladsen. SKØNT !!!

Og der er jo bare ikke noget bedre end at sidde og smuglytte lidt når de små går igang med deres store diskutioner om stort og småt. Det findes ikke bedre.

Tobias havde en fantastisk dag, han nød det fuldt ud og selv om han blev træt undervejs, så gav han ikke op. Han ville have det hele med, og det fik han.



Dagen efter var det så hans rigtige fødselsdag, og nu er jeg nødt til lige at lægge 2 billeder op for at vise forskellen fra sidste år og i søndags !

Tjek det lige !!!!!

Min store dreng. Sikke en forskel. Jeg syntes det er helt vildt !!!!!

Nå nu sidder jeg jo og bliver helt sentimental :O)

Dagen blev fejret med familien, hele familien. I år skulle den have fuld gas, og der var ingen restriktioner på hvor mange gæster der måtte komme af gangen, så vi tog alle på en gang.
Tak til alle jer, der var her, og var med til at gøre dagen til en dag vi nok aldrig glemmer.

Da Julie blev 7 år i september lavede jeg en Hello Kitty kage til hende, så selvfølgelig skulle Tobias have en cars kage, og selv om den ikke blev helt som planlagt, så blev den alligevel fin, og smagte fantastisk :O)

Endnu engang kæmpe stort tillykke med de 4 år, min super fighter. Jeg er så stolt af dig !

Men men men, selv om alt nu virker helt skønt og problemfrit, så lever vi jo stadig i skyggen af sygdommen, og den spøger stadig engang imellem, selv om langt de fleste dage efterhånden er gode dage, hvor Tobias har det godt, og moren kan styre angsten.

Dog har vi lige været igennem en stor leverpåvirkning igen. Denne gang så stor at vi var nødt til at holde pause med vedligeholdbehandlingen, og det er jo altså aldrig helt godt. Men nu efter 5 uger, først med pause og så med meget lille dosis, er leveren igen med, og vi er tilbage på normal dosis, dog med ekstra kontroller, hvilket vi jo aldrig siger nej til.

Når jeg sidder her og skriver så kan jeg stadig huske når jeg sad på A4 og skrev. Ofte har jeg været fortvivlet når andre var glade inde til sidste kur, eller når nogen lige kom på besøg, som havde fået sidste kur ½ år før.
Jeg tænkte, der når vi aldrig til, vejen er så håbløs lang !!

Men vi er her, det er sådan det er for os nu. Vi er på den anden side, uden at være helt på den anden side. Men vi er der hvor vi har lært at give slip, og lade Tobias være lige som alle andre drenge på 4 år. Lade ham nyde livet, og få de skrammer han skal have på arme, ben og hoved, uden at blive helt hysteriske over det.
Jeg kan stadig slet ikke forstå det. Men jeg vågner hver morgen og er dybt taknemmelig over at vi alle 4 er her og kan sidde og hygge over morgenmaden. Alt andet er så ubetydeligt sammenlignet med det.

Angst

Så sidder jeg her en søndag nat kl. 03.04 og kan ikke sove !
Tobias har feber og angsten har fyldt min krop. Det er ikke første gang Tobias har feber men de sidste par dage har jeg haft en undelig uro i kroppen og den har nu udviklet sig rimelig voldsomt efter jeg med et sæt vågner op og mærker at han har feber.

Det er alt for længe siden vi har fået taget en blodprøve og jeg hader mig selv for ikke at have insisteret noget mere på at få ændret den tid vi har på fredag til kontrol..
I morgen skal jeg selv til læge men vil prøve at ændre tiden til Tobias, så jeg forhåbentlig kan få lidt ro i maven, ellers tror jeg slet ikke jeg kan fungere !

Forsvinder den frygt mon nogensinde ?

Det er virkelig i sådan en situation man finder ud af hvor lidt alting betyder i forhold til at mine børn er sunde og raske.