En ønskedag !

4. november, så tæt på 3 års dagen for Tobias´ diagnose, blev kl. 10 forvandlet til en dag i drømmene og ønskernes tegn.

Tobias fik sit største ønske opfyldt, nemlig en tur til Disneyland Paris, og ikke bare en tur til Disneyland, men en VIP tur, med fly, transfer, fedt hotel, 3 dage i parken, halskæde så han slipper for at stå i kø og møde med alle Disney figurerne.

Jamen, jeg er rørt helt ind i mit moderhjerte. Det er bare den perfekte afslutning på en frygtelig periode i Tobias´ og vi andres liv. Og nu ser vi frem til at skulle på en dejlig juletur til drømmeland, og bare være sammen som familie.

1000 tak til ønskefonden, Julie og Ha, der har fået det her til at gå i opfyldelse.
Ingen ord kan beskrive vores taknemmelighed !!!

KNÆK CANCER !!!!

Så er det tid til at give lidt igen, og derfor har jeg startet denne indsamling til fordel for Knæk Cancer.

Jeg håber I alle vil være med til at samle ind til den gode sag, så andre kan få hjælp og støtte til at komme igennem en svær tid, og så færre forhåbentlig skal dø af denne frygtelige sygdom.

Følg linket og støt den gode sag :O)

TAK !!

https://cancer.tv2.dk/node/4261

RASK !!!!!!!!!!!!!!

 

 

4. juni, bliver en dag vi altid vil huske i vores familie. Det var nemlig dagen hvor meldingen kom, Tobias er rask.

 

4. juni, knoglemarv total ren, ingen spor af noget som helst, bare rask !

 

4. juni, det er virkelig noget af det største man kan opleve, og så alligevel så surrealistisk, at vi nok stadig ikke helt forstår det.

 

4. juni, var der fest i haven, med alle bedsteforældre, naboer og masser af champagne ( tak til mormor og morfar ), øl, drinks og dejlig mad.

 

4. juni, al den glæde og lettelse, jamen ingen ord kan beskrive det.

 

4. juni, fik vi igen set vores fantastiske netværk træde i karakter. Opringninger, sms´er og blomster, jamen kan jo kun sige TAK ! Det varmede og varmer stadig. Vi er så glade for at kende jer alle sammen.

 

4. juni, puttede vi Tobias uden kemo. Den lille hvide pille han nu i over 2 år dagligt har slugt, skal han ikke længere have. De fredagspiller ( MTX ) som gør ham så skidt først på ugen, skal han ikke længere have.

 

4. juni ........................... TILLYKKE MIN FIGHTER - DU GJORDE DET !!!!!

 

 



Afsluttende knoglemarv

Tirsdag blev dagen, vi har ventet på i over 2½ år. Dagen hvor Tobias skulle have taget den sidste knoglemarvsprøve, som om 10-14 dage erklærer ham rask !

Det er jo bare fuldstændig fantastisk at nå til den dag. Vi havde glædet os til dagen og set frem til en stille og hyggelig dag på A4, men som det plejer, så gik det ikke som forventet.

Vi møder op kl. 9 på A4, fastende siden kl. 18 dagen før, med en forventning om at vi er færdige omkring middag, men sådan kommer det langt fra til at gå.


Det starter dog hyggeligt og Tobias er stolt da han får sit armbånd på og dermed er klar til at komme på OP.


Vi holder modet oppe, også da vi ret hurtigt får at vide at det godt kan gå hen og blive middag inden han kommer på OP. Nå jamen det er da fint, en time fra eller til tænker jeg. Og er jo total ovenpå ....... det er sidste gang :O)

2½ time senere, får vi hjælp af hospitalsklovnene til at holde modet oppe og tro på der sker noget lige om lidt ........



Efter 20 timers faste, og stadig ingen OP i sigte, er jeg virkelig imponeret over at Tobias holder humøret og ikke mindst blodsukkeret oppe, og vi tuller rundt på gangene. For Tobias er der gået lidt feststemning i at han nu er stor nok til at kunne køre traktoren selv. Benene har ellers været for korte, men nu får den ikke for lidt rundt på A4´s gange :O)



Endelig, kl. 14.53 lægger jeg Tobias til at sove. Han er ked af det - første gang han bedøves med maske, men det går så fint. Han er en sej sej dreng, og han får en cool Lego Hero Factory figur af sygeplejerskerne for at holde ud så længe.
Havde regnet med at tage det i stiv arm, endnu engang at lægge ham i narkose, men pludselig kan jeg mærke at jeg må ud og have noget luft. Pu ha, tårerne triller rundt. Tror det er en forløsning at vi nu endelig er her, hvor jeg aldrig troede vi ville nå til. Glæder mig over at det ikke er mig der ligger inde bag de blå døre, begravet i sorg over at kigge på mit syge barn. Men føler samtidig ekstrem omsorg for de forældre der gør.
Møder en mor, der spørger, " er I nye ?? " " Nej, nej, vi er til afsluttende knoglemarv ". Hun kigger undrende på mig, og får tårer i øjenen, " åh, hvor er I heldige, vi er først lige gået igang med ALL behandlingen ". Vi får os en snak, og jeg føler hendes smerte, men magter ikke at lukke den ind. Kender for mange skæbner, kan ikke rumme flere.

Jeg undskylder mig med at jeg må ned til OP og være der når Tobias vågner, har lovet ham at han ikke ville være alene, på noget tidspunkt. Idet jeg går ned ad gangen, kører de ham over på opvågningen. Han sover dybt og dejligt, lige som han altig har gjort efter narkose. Jeg " pynter " hans seng med gaver, chips og juice. Alt står klar til han slår øjenene op.

Og pludselig sidder vi i køkkenet og spiser pølsehorn og pita. Det er ovre, slut, vi er færdige !!!



Nu er vi så igang med ventetiden.
Ventetiden til den store dag, hvor flaget skal hejses og festen kan begynde ........ det er lige om hjørnet !!

Godt Nytår !

Tænk at 2012 allerede er gået !

Tænk at det snart er 1 år siden Tobias fik sidste kur !

Tænk at vi nu ser frem mod at få meldingen RASK !

Stop ...........

Tør jeg tænke den tanke ??? Ja det gør jeg og jeg tror på den og holder fast i den.
Vi har ikke fået en endelige dato for sidste knoglemarvsprøve, men vi ved den ligger engang sidst i maj. Maj ? det er jo snart ....... Fantastisk.

Vi har haft en rigtig dejlig jul, trods en ordentlig gang sygdom, der blev dømt til influenza, på trods af vaccine. Tobias var bare rigtig rigtig skidt, nærmest helt væk i 4 dage, tog intet ind og det lidt der flød ind kom ud med det samme igen.
Til sidst var der snak om indlæggelse til IV væske, men vi slap og dagen efter begyndte han er drikke lidt og så gik det stærkt med at komme ovenpå igen.

Nu er der bare snot tilbage. Julie siger " er jeg virkelig den eneste i den her familie der ikke bliver snottet ?? " Ja gudskelov for at man har fået en sund, stærk pige, når man nu skal igennem det vi går igennem med Tobias.

Nu venter der så et nyt år, og vi glæder os.

Første mål er at vi igen skal samle hele familien til en gang fastelavn, mormor-style. Vi har sprunget over de sidste 2 år, da der hverken har været mulighed eller overskud til det, men nu skal det være. Med udklædning, bankospil og fastelavnsboller i lange baner :O)

Næste og vigtigste mål i 2013 : Raskmelding !
Tænk at vi nu snart er igennem behandlingen, at vi om 5 mdr. skal have sidste og afgørende knoglemarvsprøve taget, og indenfor 10 dage få meldingen, Tobias er rask !
Jeg kan jo sagtens skrive at jeg glæder mig til den dag, men jeg kan slet ikke fortællle hvordan jeg indeni har det med at den dag er lige om hjørnet.
Min lille dreng får snart lov at være helt almindelig dreng, uden kemo.

Mål efter raskmelding : at få den mest fantastiske tur til Frankrig sammen med mormor og morfar. Sidst vi var afsted var Tobias 7 mdr. Så vi savner Itterswiller, og glæder os vildt meget til gensynet. Der skal bare hygges i gården, drikkes god vin, spiser masser af ost, løgtærte, tarte flambe og andet lækkert mad og vi skal bare nyde at vi nu endelig kan tage ud at rejse igen.

Der er masser af andre planer for 2013, men det her er klart de vigtigste og dem vi ser mest frem til, dog skal da også lige nævnes årets bryllup - det ser vi også frem til efter sommerferien ( min bror skal giftes ) !

Nu vil jeg så ønske jer alle et rigtig godt nytår. Håber I kommer godt ind i det. Pas på jer selv og hinanden.

Planlægning !

Først skal jeg lige sige velkommen til de nye læsere, som jeg tror har været inde og kigge her på bloggen :O)

Vi har nemlig været på forældreweekend med cancerbarn og mødt nogle andre skønne forældre til syge børn. Det var en super hård men også god weekend. Altid rart at sidde sammen med nogen der bare forstår, selv om man ikke altid kan udtrykke hvad man gerne vil !

Nå men vi overlevede jo allesammen den 8. november i år, uden nogle former for dårlige oplevelser eller triste opringninger. Det var skønt. Men jeg var noget presset den dag. Tankerne suste rundt i mit hoved og det gik helt over gevind. Men nu er der 1 år til vi skal igennem det igen og til den tid er Tobias rask !!!!

Weekenden med cancerbarn og de 2 psykologer, er der sket en masse her i hjemme. Ikke mindst det at vi nu skal til London !

Vi rejser den 2. december i 6 hele dage, uden børn, skræk.
Mormor og morfar er jo bare endnu engang så fantastiske at de bakker op om projektet og glædeligt ( siger de i hvert fald ) tager børnene mens vi er væk.

Jeg sidder lige nu og er ved at skrive alt det ned vi bare skal nå at se mens vi er der, men de samme tanker kommer op igen og igen :

Kan vi virkelig tilladde os at tage afsted ? uden børn ? ( har aldrig været tilhænger af ferie uden børn )
Hvad nu hvis der sker noget ?
Kan jeg slippe kontrollen ?

Så er det jeg igen igen siger til mig selv, det skal du ! Tag dig sammen ! Du kan godt ! :O)

London Baby !!!!!!

Dagen før dagen !!!!!

Det er den 7. november, der vil sige dagen før dagen !

Tankerne suser rundt og jeg har lidt svært ved at styre det. Jeg har frygtet at nå til det her tidspunkt, for imorgen er dagen hvor jeg ikke rigtig ved hvad jeg skal gøre af mig selv eller hvordan jeg skal komme igennem.

Imorgen er det 2 år siden Tobias fik sin diagnose !

Imorgen er det 1 år siden jeg mistede min skønne svoger !

Imorgen er en dag jeg frygter ! Hvad sker der i år ? Sker der noget ?

Jeg siger til mig selv at det gør der selvfølgelig ikke, for nu har vi taget vores bid af l...., specielt denne dato, men frygten er der !

Vi har været til blodprøve idag og får svar imorgen, åh nej, lige i morgen !!

Jeg håber virkelig i år, bliver året hvor vi kan fejre Johannes´ fødsesldag på fredag, uden tårer og uden bekymringer.
Jeg har nemlig en helt særlig overraskelse klar til ham :O)

Nu skal imorgen bare overståes ...... SUK !