Endnu en nat på hotellet og udsat kur.

Så blev det mandag aften og vi er stadig på Skejby. Efter planen skulle Tobias have haft kur idag, og startet Dexa, men hans tal er ikke helt gode nok til det endnu, så derfor tager vi lige en dag mere med antibiotika, og håber på bedre tal imorgen så vi kan få den kur overstået og forhåbentlig komme hjem :O)

Vi kom dog hjem idag og hyggede os i nogle timer sammen med familien, og det er super skønt at kunne det, så det ikke føles så anderledes.

Der blev da også lige tid til at bruge lidt penge til en gang pomp de lux åbent hus :O)

Endnu en nat på hotellet

Nå det bliver til endnu en nat på hotellet.

Tobias har det sådan set super fint, ingen feber, men lav blodprocent. De vil dog ikke give ham blod da de mener han selv kan producere, så det håber vi de har ret i.

Så vi tager endnu en nat på sygehuset, og håber vi kommer hjem efter han har fået kur imorgen, det føles i hvert fald helt skørt at han skal være indlagt når han har det så godt :O)

Infektion

Igår aftes blev Tobias indlagt men 39 i feber. Det viser sig at der er en eller anden form for infektion i kroppen, uden at vi ved nærmere om hvad det er.

Nu sidder jeg så her søndag morgen og venter på at høre nyt ( Johannes tager tjansen med indlæggelse i weekenden ), og frygter selvfølgelig at det bliver en længere indlæggelse, men så må vi jo tage det med, det vigtigste er jo at Tobias igen kommer ovenpå, selv om han nu ikke være specielt mærket af det igår.

Idag skal Julie til fastelavn hos Mathias, og hun glæder sig helt vildt. Klokkeblomst skal hun være i år, og det er med alt udstyr, så der skal nok lige bruges en times tid inden hun er klar til at komme afsted :O)

Fortsættelse følger ........

Længe siden ......

Som tidligere skrevet så bliver der jo lidt stille på bloggen når alt går godt, og sådan er det også denne gang.

Tobias har det rigtig fint og vi er inde i en periode, hvor der ikke er nogle indlæggelser med mindre der opstår uforudsete ting, så vi går og nyder tiden herhjemme, og er på Skejby en gang om ugen til en lille Vincristin kur.

Dog skal det siges at vi i sidste uge startede op med tabletter Dexa, og de skulle efter sigende øge appetitten, og give humørsvingninger. Lad mig sige det med det samme : Tobias var ingen undtagelse.

5-7 rugbrødder med leverpostej, 6 æg, 3 æbler, pasta og så lige lidt aftensmad, det kan der nemt ryge ned på en dag. Og det meste af det indtaget med tårer trillende ned af kinderne.

Humøret svinger helt vildt, primært er det gråd, men han kan også blive virkelig hidsig. Når der ikke er det vilde overskud, er det svært at huske at det er medicinen der gør ham sådan, men vi kom nu fint igennem ugen alligevel.

I denne uge holder vi så pause fra dexa´en, mandag starter vi op igen, men så er vi da i det mindste forberedt på hvad det er vi skal igennem.

Venter også stadig i spænding på at høre fra vores socialrådgiver. Tænk at man skal kæmpe sådan med kommunen, når man burde bruge alle sine kræfter på at hjælpe sit barn og sin familie igennem den her lede sygdom. Syntes det er under al kritik !!!

Jeg har ringer til vores socialrådgiver et hav af gange, men hun er der aldrig. I onsdags sendte jeg så en lang lang mail til hende, på mit pæneste kritiske sprog, men har intet hørt. Ikke engang en mail retur om at den er modtaget og hun vil vende tilbage eller noget som helst.
Har nu sat en deadline på der hedder onsdag middag, hvis jeg ikke har hørt fra hende der, så ringer jeg på hovednummeret og beder om en ny rådgiver, der er til at få fat i.
Undre mig over at man vil være det bekendt over for forældre der står i sådan en svær situation, ikke at jeg ønsker det for nogen, men de burde selv prøve at stå i den her situation.

Men ud over det, så er jeg bare glad for at Tobias har det så godt trods alt. Han er en fighter :O)

Han er også dagligt klar på at gå, og han går nu mens jeg kun holder ham i den ene hånd, og jeg støtter ham faktisk ikke, han går selv man søger tryghedden i at jeg er der, og det får han. Men jeg tror på han nok skal kunne komme ud og lege når sneen igen er væk, det glæder vi os til.

Ronald McDonald

Så tog vi lige en tur på A4 for at sige hej til Ronald McDonald. Og vi mødte ham allerede på parkeringspladsen, for vi kom samtidig.

Tobias syntes han var vildt spændende og gjorde store øjne da Ronald lovede ham et ballonsværd - han kunne næsten ikke vente :O)

 

Ronald lavede tryllenumre for ungerne og de skreg af grin, han var faktisk temmelig sjov .......

Så blev der lavet ballondyr og delt flag og nøgleringe ud - bare en super god oplevelse.

Svar på sidste marvprøve

Så kom der svar på sidste marvprøve og den er super god, så det vil sige at vi nu går igang med vedligehold. Det betyder en masse små kure nogle gange hver dag, men det betyder også at der er lang tid til næste indlæggelse med mindre der opstår feber eller andet uventet.

Og det er jo bare super skønt. Lige nu har Tobias det rigtig godt. Igår blev han lige tanket op med blod, da blodprocenten var nede på 4,5, så idag er energien og appetitten tilbage igen :O)

Men tænk engang at nu har han jo rent faktisk ikke kræft længere, i hvert fald ikke noget man kan se og det er jo bare helt fantastisk, blev så glad da jeg fik svaret :O)

Så er det vidst også på tide at få opdateret med lidt billeder :

Vi har fået fodboldbord i stuen, til stor begejstring for både børn og voksne. Må indrømme at det faktisk er virkelig sjovt, selv om jeg taber hver gang :O)

Chips til morgenmad, så fåes det ikke bedre :O)

Hjemme, og det bliver nydt

Nå for lige at slutte indlæggelsen iforbindelse med kuren af, så gik det jo faktisk ikke som håbet. Tobias udskilte ikke kuren som han skulle denne gang så i stedet for at komme hjem onsdag, kom vi først hjem torsdag med isoverin tabletter der skulle hjælpe ham med at komme af med MTX´en.

Nu er vi så ovre det, og Tobias har det stadig godt, det er virkelig fantastisk, og jeg kan ikke lade være med at tænke på hvordan første MTX kur slog ham helt ud, og så hvor " nemt " det er gået med de 2 næste. Det giver virkelig håb for at vi har set det værste og vi kan nyde at være sammen, uden hele tiden at skulle frygte for hvad der sker.

Vi går nu også igang med nyt kurskema, og jeg blev da noget overrasket da jeg fik det udleveret. 6 uger uden indlæggelse med mindre der kommer noget feber eller andet uventet. Det lyder jo bare helt vildt :O)

Tobias skal i den periode igennem en masse småkure, ja til tider hver dag, men vi kan klare alt bare vi må få lov at sove hjemme. Man sover nu trods alt bedst i sin egen seng.

Så vi må se hvad tiden bringer, men vi tror på det nok skal blive en god tid vi går i møde !