Fik en sms idag fra Johannes´ kusine Tina, der fik mig til at tænke over nogle ting, og tak for det Tina :O)
Spørgsmålet var om jeg kan blive ved med at klare presset ? uha det er et stort spørgsmål, som jeg indtil nu jo bare har besvaret med ja det kan jeg da og det skal jeg jo også.
Og det er rigtig at det skal jeg, og jeg tror også på jeg kan, men der skal slet ikke være nogen tvivl om at det at skulle igennem det som vi gennemgår lige nu, det tærer på kræfter, psyke, nerver og krop.
Jeg har fået utrolig nemt til tårer og sidder også og tuder lidt mens jeg skriver det her. Igår blev jeg spurgt om jeg ville være gudmor for skønne lille Theo, min nevø, og vupti så hylede jeg igen. Der skal intet til og gad vide om Theo overhoevedet behøver få vand i håret af præsten eller om faster kan klare det med tårer :O)
Jeg glæder mig rigtig meget, og er meget beæret over at få lov !!!
Men det er sådan lidt et symbol på at alt kan få tårene til at flyde over, både triste og glædelige ting.
Min psyke har efterhånden svært ved at følge med, jeg husker dårligt, kan ikke kører hjemmefra for at hente 2 ting i Superbest uden en seddel, for aner ikke hvad det var jeg skulle købe når jeg kommer derover. Har til tider svært ved at overskue selv helt basale ting som at vaske tøj, tømme opvaskemaskine, hente Julie eller bare lette mig fra sofaen og gå i seng.
Har jo desværre været i den situation før, da jeg var sygemelt i en kort periode med stress for ja noger der ligner 10 år siden ..... som tiden går :O)
Mine nerver må nok siges at være temmelig flossede, der skal intet til så har jeg ondt i maven og en let hovedpine, ja den er der vidst stort set altid når jeg nu tænker over det.
Min krop, tja den taler jo desværre for síg selv. Jeg kan ikke overskue at skulle afsted om aftenen til noget, jeg har fået det lidt svært ved at være blandt mange mennesker, og energien er der ikke i samme grad som før 7. november sidste år.
Nu skal det her ikke forståes som om jeg er ved at grave mig ned og gå helt ned med flaget, for det er jeg ikke, men hold da op den sms fik mig lige til at tænke over alt det der er sket, og hvor drastisk vores liv har ændret sig det sidste lille år.
Jeg havde en lang snak med en sygeplejerske idag, der fortalte mig at jeg skulle forberede mig på at vi aldrig ville komme os over det vi har været igennem. Det vil altid sidde i os, og frygten for tilbagefald, følgesydomme eller andre bivirkninger vil altid være der, og det er jeg slet ikke i tvivl om.
Troen på at Tobias bliver helt rask og kommer godt igennem alt det her er der 100 % stadig og den mister vi aldrig, men hold da op hvor jeg glæder mig til vi kan rejse en lang tur væk fra alt det her og bare være en normal familie igen, det bliver stort.
Denne blog er tilegnet min skønne søn, der de næste 2½ år skal så meget igennem før han er helbredt for leukæmi.
tirsdag den 30. august 2011
onsdag den 24. august 2011
Frustration, afmagt, vrede, arrigskab, jeg kunne blive ved !!!!
Så er det igen tid til et surt opstød fra min side af, troede ellers ikke jeg kunne chokeres mere af det danske sygehusvæsen, men der tog jeg så fejl !!!
Hele ugen er bare startet skævt. Mandag var vi blevet bedt om at komme til blodprøve, men da vi kommer ind på A4 er der ikke bestilt laborant til os, men det kan de da lige gøre i en fart.
Laboranten kommer, og desværre er det den dårligste laborant af alle, hun kan bare ikke stikke de små børn, og det ender da også i et blodbad, da Tobias vene går i stykker og det bare vælter ud med blod, så den stakkels sygeplejerske slet ikke ved hvad hun skal gøre af sig selv, og den her fantastiske laborant hun smutter jo bare, tak for Lxxx !!!!
Nå men efter vi så har fået taget blodprøven og fået blødningen til at stoppe er sygeplejersken så så sød at sige til mig at hun slet ikke kan forstå vi skal have taget den blodprøve for den kan jo ikke bruges til noget i forhold til måling efter kur ...... HALLO !!! det var jo det jeg spurgte om da jeg kom, og kunne du så ikke have sagt det inden vi stak hul i min søn ???
Men nu var den jo taget og den vidst jo at Tobias helt som forventet var lav i blodprocent, men eftersom han havde det godt og ikke var mærket af det skulle vi vente med at give ham noget.
Tirsdag morgen er han dog mat og pylret så jeg ringer ud og bestiller blod og det kan vi så få kl. 11.30. Fint vi møder op og der bliver taget en blodprøve for lige at se hvor langt han er kommet ned, hvilket er fint, selv om vi først får svar efter han har fået blodet.
Må sige at igår var de virkelig effektive på A4. Blodet var klar, der blev lagt nål og vi kom igang til tiden og var ude igen kl. 15, super lækkert.
Men så får jeg så blodprøvsvarene, og de er da helt skæve iforhold til dagen før. Hans hvide og neutrofile er over fordoblet, hvordan kan det så lige ske ????
Jeg beslutter mig for her til morgen at ringe ind og få en snak med en læge. Der vil ringe en læge til mig så snart de har tid. Jeg venter og venter og venter, og det viser sig så at lægen har ringet til Johannes og sagt at Tobias nok lige skal ind og have noget blod !!! igen HALLO det fik han jo igår, læs dog i journalen, det er vel det den er der for.
Nå men jeg må jo så ringe ud igen og bede om at snakke med en læge, for det vil jeg godt lige have lidt styr på. Det viser sig så at der er kommet en eller anden børnelæge på afdelingen der hedder Martin, og ja han må da være ny, for styr på det, nej det har han ikke.
Han ringer til mig og spørger hvad det er for et spørgsmål jeg har, tja jeg vil da gerne vide hvorfor hans tal var så skæve igår ........ jamen det kan være fordi han havde det så skidt. Nå ja han kastede da op i bilen, men så havde han det da heller ikke dårligere ..... nej men det kan også være der er en infektion på vej, som ikke har givet feber endnu ......... det spørger jeg lidt ind til hvorefter han siger at det nok alligevel er usandsynligt, SÅ LAD VÆRE MED AT SIGE DET !!!!
Men nu kommer så det bedste:
Han har snakket med en af de andre læger, og de mener vi skal vente et par uger med at få taget næste blodprøve ......... HVAD ?? et par uger, nej det tror jeg så ikke min nye ikke bedste ven på A4. Jeg spørger om han mener det seriøst, når man kigger på Tobias´s historik, hvortil han jo må erkende at han ikke har læst i Tobias´ s journal ..... ved du hvad kære læge, så skal du ikke ringe til mig og sidde og snakke med mig om min søn´s sygdom !!!
Jeg er bare så gal og irreteret og uhh, træt af det hele !!!
Hele ugen er bare startet skævt. Mandag var vi blevet bedt om at komme til blodprøve, men da vi kommer ind på A4 er der ikke bestilt laborant til os, men det kan de da lige gøre i en fart.
Laboranten kommer, og desværre er det den dårligste laborant af alle, hun kan bare ikke stikke de små børn, og det ender da også i et blodbad, da Tobias vene går i stykker og det bare vælter ud med blod, så den stakkels sygeplejerske slet ikke ved hvad hun skal gøre af sig selv, og den her fantastiske laborant hun smutter jo bare, tak for Lxxx !!!!
Nå men efter vi så har fået taget blodprøven og fået blødningen til at stoppe er sygeplejersken så så sød at sige til mig at hun slet ikke kan forstå vi skal have taget den blodprøve for den kan jo ikke bruges til noget i forhold til måling efter kur ...... HALLO !!! det var jo det jeg spurgte om da jeg kom, og kunne du så ikke have sagt det inden vi stak hul i min søn ???
Men nu var den jo taget og den vidst jo at Tobias helt som forventet var lav i blodprocent, men eftersom han havde det godt og ikke var mærket af det skulle vi vente med at give ham noget.
Tirsdag morgen er han dog mat og pylret så jeg ringer ud og bestiller blod og det kan vi så få kl. 11.30. Fint vi møder op og der bliver taget en blodprøve for lige at se hvor langt han er kommet ned, hvilket er fint, selv om vi først får svar efter han har fået blodet.
Må sige at igår var de virkelig effektive på A4. Blodet var klar, der blev lagt nål og vi kom igang til tiden og var ude igen kl. 15, super lækkert.
Men så får jeg så blodprøvsvarene, og de er da helt skæve iforhold til dagen før. Hans hvide og neutrofile er over fordoblet, hvordan kan det så lige ske ????
Jeg beslutter mig for her til morgen at ringe ind og få en snak med en læge. Der vil ringe en læge til mig så snart de har tid. Jeg venter og venter og venter, og det viser sig så at lægen har ringet til Johannes og sagt at Tobias nok lige skal ind og have noget blod !!! igen HALLO det fik han jo igår, læs dog i journalen, det er vel det den er der for.
Nå men jeg må jo så ringe ud igen og bede om at snakke med en læge, for det vil jeg godt lige have lidt styr på. Det viser sig så at der er kommet en eller anden børnelæge på afdelingen der hedder Martin, og ja han må da være ny, for styr på det, nej det har han ikke.
Han ringer til mig og spørger hvad det er for et spørgsmål jeg har, tja jeg vil da gerne vide hvorfor hans tal var så skæve igår ........ jamen det kan være fordi han havde det så skidt. Nå ja han kastede da op i bilen, men så havde han det da heller ikke dårligere ..... nej men det kan også være der er en infektion på vej, som ikke har givet feber endnu ......... det spørger jeg lidt ind til hvorefter han siger at det nok alligevel er usandsynligt, SÅ LAD VÆRE MED AT SIGE DET !!!!
Men nu kommer så det bedste:
Han har snakket med en af de andre læger, og de mener vi skal vente et par uger med at få taget næste blodprøve ......... HVAD ?? et par uger, nej det tror jeg så ikke min nye ikke bedste ven på A4. Jeg spørger om han mener det seriøst, når man kigger på Tobias´s historik, hvortil han jo må erkende at han ikke har læst i Tobias´ s journal ..... ved du hvad kære læge, så skal du ikke ringe til mig og sidde og snakke med mig om min søn´s sygdom !!!
Jeg er bare så gal og irreteret og uhh, træt af det hele !!!
tirsdag den 16. august 2011
Kuren slut, nu skal der tisses :O)
Så kom vi igennem tirsdagen i 3. sidste tissekur.
Det var OP dag og heldigvis blev Tobias prioriteret først, så vi ikke fik problemer med blodsukkeret denne gang, og det var skønt.
Faktisk er dagen forløbet super godt, helt efter bogen, og med dejlig besøg af mormor og senere far og Julie.
Så bliver det vel kun bedre hvis Tobias har tisset alt kuren ud så vi kan komme hjem imorgen :O)
Det var OP dag og heldigvis blev Tobias prioriteret først, så vi ikke fik problemer med blodsukkeret denne gang, og det var skønt.
Faktisk er dagen forløbet super godt, helt efter bogen, og med dejlig besøg af mormor og senere far og Julie.
Så bliver det vel kun bedre hvis Tobias har tisset alt kuren ud så vi kan komme hjem imorgen :O)
mandag den 15. august 2011
3. sidste tissekur
Så er vi igen på stue 139, favoritstuen på A4, og vi er inde til 3. sidste tissekur / HDM kur.
Vi har haft en super dejlig første dag, og der er bare fuld knald på Tobias, selv om en blodprøve idag viser at hans blodprocent er nede på 5, så mon ikke vi lige skal tankes op inden vi tager hjem ??
Imorgen er så den hårde dag, med narkose og kemo indsprøjtning i ryggen, men imorgen slutter selve kuren også og så skal den jo bare tisses ud af kroppen, så håber Tobias igen er hurtig udskiller, så vi kan lande på Jernaldervej onsdag aften.
Julie har fået hendes nye seng idag, og hun glæder sig meget til vi skal sove i den, for jeg har lovet at sove hos hende en nat for lige at tøsehygge lidt :O)
Vi har haft en super dejlig første dag, og der er bare fuld knald på Tobias, selv om en blodprøve idag viser at hans blodprocent er nede på 5, så mon ikke vi lige skal tankes op inden vi tager hjem ??
Imorgen er så den hårde dag, med narkose og kemo indsprøjtning i ryggen, men imorgen slutter selve kuren også og så skal den jo bare tisses ud af kroppen, så håber Tobias igen er hurtig udskiller, så vi kan lande på Jernaldervej onsdag aften.
Julie har fået hendes nye seng idag, og hun glæder sig meget til vi skal sove i den, for jeg har lovet at sove hos hende en nat for lige at tøsehygge lidt :O)
onsdag den 10. august 2011
Long time, no hear :O)
Jeg ved ikke hvor mange gange jer er stået op om morgenen, og har tænkt, at nu må jeg altså for lavet en opdatering, men dagene flyver jo bare for vildt af sted og der sker bare så meget for tiden, men nu har jeg så endelig taget mig sammen, så må vi se om jeg kan komme hele vejen rundt :O)
Jo for det første kom Tobias over sin dexa kur ved at spise 7 poser ostepops på 5 dage, nu kan han tilgengæld ikke tåle synet af dem, hvilket man måske godt kan forstå :O)
Vi har haft nogle skønne ferieuger herhjemme, hvor vi har kørt nogle ture hver gang vejret har været til det, og ellers hygget hjemme når det stod ned i stænger, hvilket det jo desværre gjorde lidt for ofte.
Og så en helt fantastisk tur i Fårup Sommerland, hvilket klart er vores nye favoritsted. Ungerne holdt ud i 10 timer uden søvn, det var bare helt fantastisk som de sugede til sig af oplevelser.
Vi fik lavet nyt værelse til Tobias, med mcqueen, bumle, sally og alle de andre cars, det er blevet helt vild lækkert, og han elsker at være på sit nye værelse.
Nu er det så blevet hverdag igen for hele familien. Julie er startet i SFO på Ellekærskolen, og er bare super super glad for det, de hygger sig og hver dag kommer hun glad hjem og fortæller om alle de ting hun har oplevet, det er så lækkert. Imorgen går det så løs - Første skoledag !!!!
I fredags var Tobias og jeg på Skejby, og denne gang ikke for at skulle noget af det trælse, nej vi var der fordi der kom besøg af Cirkus Summarum, og det måtte vi da lige kigge forbi og se. Det var super hyggeligt, som altid når vi kommer på A4 bare for at hygge :O)
Tobias har det super godt lige for tiden, hans tal er virkelig fine og på mandag er det igen tid til tissekur, så må vi håbe han kan komme godt over det denne gang, og forhåbentlig ikke blive så hårdt ramt af slimhindeløsning som han jo desværre plejer at blive......
Og en sidste ting der da skal nævnes : Tobias har været i biffen for første gang, vi var inde og se Cars 2 i 3 D og det var virkelig en god oplevelse, Tobias var fuldstændig opslugt af filmen og sad der med sine fine briller på :O)
onsdag den 20. juli 2011
lavt blodsukker ....... højt blodsukker
Så blev det sommerferie i familien, og det har vi glædet os til. 2 uger med forhåbentlig lidt sol, sommer, grill i haven og en masse skønne ture ud i det danske land.
Igår tirsdag, var vi på Skejby til den store tur. Tobias skulle hjertescannes, have vincristin kur, aspaginaise kur og starte op med dexa piller.
Scanningen forløb rigtig godt, alt i hans lille hjerte er som det skal være, og det er jo altid rart at få tjekket op på det.
Begge kure gik også uden problemer, og vi havde 4 hyggelige timer på A4 inden vi igen kunne tage hjem, med rigtig fine tal heldigvis.
Vi fik os også en snak med specialisten i sukkersyge. Ikke fordi det er sukkersyge Tobias har, men jo nærmest det modsatte, nemlig for lavt blodsukker. Han havde gennemgået udredningsprøverne, og de viste faktisk ikke noget, hvilket er rigtig positivt, for så regner vi ikke med at det er kronisk, men noget der er opstået pga. kemokurene, og det ville jo være rart at vide at det forsvinder af sig selv om et par år.
Der skal dog tages nogle nye prøver, for at lave en dobbelttjekning, så vi skal igennem endnu en tvungen lav blodsukker, så må vi bare håbe det kommer til at gå lidt mere flydende end sidste gang og at vi får besøg af en laborant, der også gider sit arbejde.
Igår skulle Tobias så starte dexa og det er jo nogle tabletter som kan give en voldsom appetit og et voldsomt temperament, men når man ved det, kan man jo også være forberedt. Men det jeg ikke var forberedt på, det var at dexa også kan give sukkersyge, altså få blodsukkeret til at stige voldsomt.
Så igår aftes var Tobias´ blodsukker på 9,2 og det er helt usædvanligt. I nat var jeg oppe og måle og der var den 12,9 - helt vildt, når han plejer at ligge på 4,2 på samme tidspunkt at natten.
Så havde lige en snak med lægen her til morgen, for ville jo lige tjekke op på om vi nu skal til at ændre på hans sondemad eller være opmærksom på andre ting.
Vi skal dog ikke ændre noget, og hans blodsukker bliver først alarmerende for højt når det runder 20, så der er da lidt vej igen.
Jeg valgte dog at lade være med at sætte sondemaden til da han skulle sove til middag idag, og det var der ingen problemer i, tilgengeæld havde vi så fornøjelsen af at Tobias spiste aftensmad, noget han ikke har gjort længe efterhånden, fordi han er så fyldt op af sondemaden, så det var lækkert at se :O)
Idag fik vi også nyt legetårn i haven, lige sådan et vi havde ønsker os, og det er bare blevet rigtig fint, nu skal vi bare have lavet en klatrevæg til tårnet også, så er det helt som det skal være.......
Igår tirsdag, var vi på Skejby til den store tur. Tobias skulle hjertescannes, have vincristin kur, aspaginaise kur og starte op med dexa piller.
Scanningen forløb rigtig godt, alt i hans lille hjerte er som det skal være, og det er jo altid rart at få tjekket op på det.
Begge kure gik også uden problemer, og vi havde 4 hyggelige timer på A4 inden vi igen kunne tage hjem, med rigtig fine tal heldigvis.
Vi fik os også en snak med specialisten i sukkersyge. Ikke fordi det er sukkersyge Tobias har, men jo nærmest det modsatte, nemlig for lavt blodsukker. Han havde gennemgået udredningsprøverne, og de viste faktisk ikke noget, hvilket er rigtig positivt, for så regner vi ikke med at det er kronisk, men noget der er opstået pga. kemokurene, og det ville jo være rart at vide at det forsvinder af sig selv om et par år.
Der skal dog tages nogle nye prøver, for at lave en dobbelttjekning, så vi skal igennem endnu en tvungen lav blodsukker, så må vi bare håbe det kommer til at gå lidt mere flydende end sidste gang og at vi får besøg af en laborant, der også gider sit arbejde.
Igår skulle Tobias så starte dexa og det er jo nogle tabletter som kan give en voldsom appetit og et voldsomt temperament, men når man ved det, kan man jo også være forberedt. Men det jeg ikke var forberedt på, det var at dexa også kan give sukkersyge, altså få blodsukkeret til at stige voldsomt.
Så igår aftes var Tobias´ blodsukker på 9,2 og det er helt usædvanligt. I nat var jeg oppe og måle og der var den 12,9 - helt vildt, når han plejer at ligge på 4,2 på samme tidspunkt at natten.
Så havde lige en snak med lægen her til morgen, for ville jo lige tjekke op på om vi nu skal til at ændre på hans sondemad eller være opmærksom på andre ting.
Vi skal dog ikke ændre noget, og hans blodsukker bliver først alarmerende for højt når det runder 20, så der er da lidt vej igen.
Jeg valgte dog at lade være med at sætte sondemaden til da han skulle sove til middag idag, og det var der ingen problemer i, tilgengeæld havde vi så fornøjelsen af at Tobias spiste aftensmad, noget han ikke har gjort længe efterhånden, fordi han er så fyldt op af sondemaden, så det var lækkert at se :O)
Idag fik vi også nyt legetårn i haven, lige sådan et vi havde ønsker os, og det er bare blevet rigtig fint, nu skal vi bare have lavet en klatrevæg til tårnet også, så er det helt som det skal være.......
torsdag den 7. juli 2011
opdatering
Det er faktisk ikke fordi der ikke er sket noget i vores og Tobias´ liv på det sidste at der har været stille på bloggen, men nok nærmere at der er sket for meget.
Vi har virkelig været trætte her den sidste tid, og der har kun lige været energi og overskud til at klare det mest nødvendige.
Det der er sket siden sidst er blandt andet at vi har været på ferie. 1 uge i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Vi tog afsted fredag med stor glæde og tro på at vi skulle have en fantastisk uge. Desværre bliver tingene jo ikke altid som man ønsker det.
Huset var super lækkert, med spa og alt hvad man kunne ønske sig. Desværre blev Tobias hurtigt ramt af slimhindeløsning og kunne intet spise eller drikke, så den stod på ren sondemad. Og allerede første aften vi var i sommerhuset, fik Tobias et anfald af lav blodsukker. Eller det vil sige hans blodsukker var på 4,4 men det var faldet for hurtigt til hans lille krop kunne klare det, så det gav samme effekt som hvis det havde været for lavt. Så lørdag morgen var vi helt smadrede, og ja vi er faktisk ikke kommet ovenpå endnu.
Sådan set er natmåltid ud : Sondemad, caprisonne, vand og udstyr til at tage blodsukker ......
Nå men vi var jo på ferie, og til stranden det skulle vi jo, og det kom vi heldigvis også. Selv om vi syntes der var meget imod os på denne ferie, så havde vi fantastisk godt vejr, og det nød vi med en soppetur :
Mandag var vi en tur i Fårup sommerland, og vi havde en fantastisk dag. Selv Tobias livede lidt op og ville prøve nogle ting, specielt flyvemaskinerne, så dem blev der kørt nogle ture i. Han blev dog hurtig træt og det var bare bagende varmt den dag, så han gik ud som et lys, men så blev der tid til at Julie og Johannes kunne tage en tur i vandlandet, mens jeg dasede lidt i solen.
Alt i alt den klart bedste dag vi havde i Blokhus.
Tirsdag havde vi så tid til blodprøve på Aalborg sygehus, og de var bare ektremt søde da vi kom. Lige klar til at tage imod os, og lægen kom og fik en lille snak, og så var vi ude af døren igen. Var imponeret over deres effektivitet - den skulle så komme på prøve dagen efter.
Tobias havde sådan set fine tal, men var lav i blodplader, dog ikke noget der kræved en tranfusion, så vi tog igen en slapper tirsdag eftermiddag først ved stranden og så i det lækre Vikinge ishus, mums.
Natten mellem tirsdag og onsdag vågnede jeg så op ved at Tobias kastede op og græd. Sonden var røget ud, kl. var lidt i 4. Vi ved jo at Tobias ikke kan klare mere end et par timer uden mad, så ryger blodsukkeret, og eftersom han ikke selv kunne spise pga. slimhindeløsning, var der kun en ting at gøre. Starte bilen og køre mod Aalborg. Dog skal det siges at da jeg ringer inden vi kørte, vidste de ikke helt hvad de skulle gøre i den situation. Så hun ville godt lige snakke med lægen kl. 7 før vi kom ind. ÆÆÆÆHHHH nej, så er min søn jo bevidstløs inden måtte jeg sige til hende, så hvis ikke I kan klare det, så må jeg jo køre til Århus ....... så fik vi lov at komme med det samme.
Men da vi så kom ind, så ville de lige se hvad blodprøven sagde inden de lagde sonden, for hvis han nu var lav i blodplade så skulle han jo have det. Det havde vi jo så fået konstaretet dagen før, så jeg ville sådan set gerne bare igang. Hun ville heller ikke lægge en nål, for hvis nu han ikke behøvede plader, så var det jo ikke nødvendigt, men da jeg så tog hans blodsukker og det var 2,4, så måtte hun jo skynde sig at komme igang med at lægge nål og give glukose, nogle gange er man jo desværre bare nødt til at være en kælling !!
Nå men vi fik taget blodprøve og lagt nål, og Tobias skulle have plader inden han kunne få sonden i igen, så det blev en lang lang lang dag på 8 timer, og det skal siges at selv om de er rigtig søde på Aalborg sygehus, så er det godt nok ikke noget inspirerende sted at være, det er bare så gammelt og kedeligt.
MEN, så er det jo godt de har Theodor, klovnen Theodor, som valgt lige netop den dag at komme forbi stue 6.
Sikke en oplevelse vi alle sammen fik der, Han var bare så fantastisk. Tror han var på stuen i mindst 20 min. og på den tid fik Theodor og Tobias nok knaldet 50 ballondyr. Det er sjældent at se Tobias grine så meget som han gjorde her :
Han redede simpelthen vores dag, det var bare god underholdning for hele familien. Tak Theodor, det viser bare hvor meget der er brug for hospitalsklovne, så STØT DEM !!!!!
Da vi kom hjem efter en lang lang dag der startede alt for tidligt, var der jo ikke meget andet at gøre end at kaste sig i spa´en og slappe af, og så en lur på sofaen bagefter.
Torsdag, må vi jo indrømme at vi valgte at tage hjem, for der måtte vi bare opgive at holde ferie, og prøve om ikke vi kunne slappe mere af herhjemme, og der faldt hurtigt ro på den lille familie da vi endelig sad i vores egen sofa ......
Det blev dog rimelig kortvarrigt, for mandag måtte vi igen indlægges på A4 med feber, øv, det er bare ikke hvad man lige har brug for når solen skinner og Julie er ved at have sidste dag i børnehaven ......
Heldigvis var det bare en virus Tobias havde fået, så 3 dage med antibiotika, så var det hjem igen. Så her til aften har vi lavet snobrød og pølser på bålet, og vi har bare hygget.
Det var også voldsomt tiltrængt efter en hård dag på A4 igår, hvor 2 skønne piger tabte kampen til sygdommen. Det er bare enormt følelsesladet at være der når sådan noget sker, for vi kommer jo alle sammen til at kende hinanden, så det påvirkede mig meget igår.
Men idag, har vi få holdt sidste dag i Bulderby for Julie med isvafler med guf og flødeboller udenfor i det dejligt vejr. Julie var en første der startede i vuggestue i Bulderby da den blev integreret institution, og nu skal hun så i skole. Det er bare så vildt, men også dejlig når hun er så klar som hun er. Og nu hvor hun har fået ny fin cykel så syntes jeg da også hun skal have mulighed for at bruge den også når jeg skal hente hende i skole, derfor har jeg idag købt en croozer til Tobias, og han kan slet ikke vente med at komme ud og prøve den :O)
Vi har virkelig været trætte her den sidste tid, og der har kun lige været energi og overskud til at klare det mest nødvendige.
Det der er sket siden sidst er blandt andet at vi har været på ferie. 1 uge i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Vi tog afsted fredag med stor glæde og tro på at vi skulle have en fantastisk uge. Desværre bliver tingene jo ikke altid som man ønsker det.
Huset var super lækkert, med spa og alt hvad man kunne ønske sig. Desværre blev Tobias hurtigt ramt af slimhindeløsning og kunne intet spise eller drikke, så den stod på ren sondemad. Og allerede første aften vi var i sommerhuset, fik Tobias et anfald af lav blodsukker. Eller det vil sige hans blodsukker var på 4,4 men det var faldet for hurtigt til hans lille krop kunne klare det, så det gav samme effekt som hvis det havde været for lavt. Så lørdag morgen var vi helt smadrede, og ja vi er faktisk ikke kommet ovenpå endnu.
Sådan set er natmåltid ud : Sondemad, caprisonne, vand og udstyr til at tage blodsukker ......
Nå men vi var jo på ferie, og til stranden det skulle vi jo, og det kom vi heldigvis også. Selv om vi syntes der var meget imod os på denne ferie, så havde vi fantastisk godt vejr, og det nød vi med en soppetur :
Mandag var vi en tur i Fårup sommerland, og vi havde en fantastisk dag. Selv Tobias livede lidt op og ville prøve nogle ting, specielt flyvemaskinerne, så dem blev der kørt nogle ture i. Han blev dog hurtig træt og det var bare bagende varmt den dag, så han gik ud som et lys, men så blev der tid til at Julie og Johannes kunne tage en tur i vandlandet, mens jeg dasede lidt i solen.
Alt i alt den klart bedste dag vi havde i Blokhus.
Tirsdag havde vi så tid til blodprøve på Aalborg sygehus, og de var bare ektremt søde da vi kom. Lige klar til at tage imod os, og lægen kom og fik en lille snak, og så var vi ude af døren igen. Var imponeret over deres effektivitet - den skulle så komme på prøve dagen efter.
Tobias havde sådan set fine tal, men var lav i blodplader, dog ikke noget der kræved en tranfusion, så vi tog igen en slapper tirsdag eftermiddag først ved stranden og så i det lækre Vikinge ishus, mums.
Natten mellem tirsdag og onsdag vågnede jeg så op ved at Tobias kastede op og græd. Sonden var røget ud, kl. var lidt i 4. Vi ved jo at Tobias ikke kan klare mere end et par timer uden mad, så ryger blodsukkeret, og eftersom han ikke selv kunne spise pga. slimhindeløsning, var der kun en ting at gøre. Starte bilen og køre mod Aalborg. Dog skal det siges at da jeg ringer inden vi kørte, vidste de ikke helt hvad de skulle gøre i den situation. Så hun ville godt lige snakke med lægen kl. 7 før vi kom ind. ÆÆÆÆHHHH nej, så er min søn jo bevidstløs inden måtte jeg sige til hende, så hvis ikke I kan klare det, så må jeg jo køre til Århus ....... så fik vi lov at komme med det samme.
Men da vi så kom ind, så ville de lige se hvad blodprøven sagde inden de lagde sonden, for hvis han nu var lav i blodplade så skulle han jo have det. Det havde vi jo så fået konstaretet dagen før, så jeg ville sådan set gerne bare igang. Hun ville heller ikke lægge en nål, for hvis nu han ikke behøvede plader, så var det jo ikke nødvendigt, men da jeg så tog hans blodsukker og det var 2,4, så måtte hun jo skynde sig at komme igang med at lægge nål og give glukose, nogle gange er man jo desværre bare nødt til at være en kælling !!
Nå men vi fik taget blodprøve og lagt nål, og Tobias skulle have plader inden han kunne få sonden i igen, så det blev en lang lang lang dag på 8 timer, og det skal siges at selv om de er rigtig søde på Aalborg sygehus, så er det godt nok ikke noget inspirerende sted at være, det er bare så gammelt og kedeligt.
MEN, så er det jo godt de har Theodor, klovnen Theodor, som valgt lige netop den dag at komme forbi stue 6.
Sikke en oplevelse vi alle sammen fik der, Han var bare så fantastisk. Tror han var på stuen i mindst 20 min. og på den tid fik Theodor og Tobias nok knaldet 50 ballondyr. Det er sjældent at se Tobias grine så meget som han gjorde her :
Han redede simpelthen vores dag, det var bare god underholdning for hele familien. Tak Theodor, det viser bare hvor meget der er brug for hospitalsklovne, så STØT DEM !!!!!
Da vi kom hjem efter en lang lang dag der startede alt for tidligt, var der jo ikke meget andet at gøre end at kaste sig i spa´en og slappe af, og så en lur på sofaen bagefter.
Torsdag, må vi jo indrømme at vi valgte at tage hjem, for der måtte vi bare opgive at holde ferie, og prøve om ikke vi kunne slappe mere af herhjemme, og der faldt hurtigt ro på den lille familie da vi endelig sad i vores egen sofa ......
Det blev dog rimelig kortvarrigt, for mandag måtte vi igen indlægges på A4 med feber, øv, det er bare ikke hvad man lige har brug for når solen skinner og Julie er ved at have sidste dag i børnehaven ......
Heldigvis var det bare en virus Tobias havde fået, så 3 dage med antibiotika, så var det hjem igen. Så her til aften har vi lavet snobrød og pølser på bålet, og vi har bare hygget.
Det var også voldsomt tiltrængt efter en hård dag på A4 igår, hvor 2 skønne piger tabte kampen til sygdommen. Det er bare enormt følelsesladet at være der når sådan noget sker, for vi kommer jo alle sammen til at kende hinanden, så det påvirkede mig meget igår.
Men idag, har vi få holdt sidste dag i Bulderby for Julie med isvafler med guf og flødeboller udenfor i det dejligt vejr. Julie var en første der startede i vuggestue i Bulderby da den blev integreret institution, og nu skal hun så i skole. Det er bare så vildt, men også dejlig når hun er så klar som hun er. Og nu hvor hun har fået ny fin cykel så syntes jeg da også hun skal have mulighed for at bruge den også når jeg skal hente hende i skole, derfor har jeg idag købt en croozer til Tobias, og han kan slet ikke vente med at komme ud og prøve den :O)
Abonner på:
Opslag (Atom)