Så gik den ikke længere !!!

Tirsdag i sidste uge var vi på Skejby for at få en gang vincristin og en gang Aspaginaise. Det gik super fint, og blodprøverne viste at Tobias havde bedre tal end han har haft før mens han har været i behandling.

Derfor valgte de at sætte hans dosis af Purinethol op så han skal have 1 pille hver anden dag og 1½ pille hver anden dag. Det er den største dosis han har fået indtil videre. Tilgengæld måtte vi holde fri i den her uge, så han kunne få noget ro, og det har vi glædet os til.

Torsdag morgen bliver Tobias bare rigtig skidt, han bløder ud af munden og han er bleg og utilpas. Han sover hele dagen og vil intet have at spise og drikke. Så det er bare en kamp at få hans Purinethol i ham, men det lykkes til sidst.

Jeg har store overvejelser over om jeg skal køre på Skejby med ham, men tænker at han jo nok bare har en offday og er klar igen fredag. Der tager jeg så fejl.

Fredag da vi står op, er han bare helt væk, han er nærmest gennemsigtig og ja han ser forfærdelig ud, så jeg får ham op og i bad og så tager vi på Skejby.

Her viser det sig så også at hans blodprocent er nede på 4, så han skal have en gang blod, og så plejer det jo at give en masse energi og få ham på benene igen, men det sker bare ikke. Det viser sig nemlig at Tobias´ CRP ( infektionstal ) er på 33, så selv om han ikke har feber, så har han en eller anden infektion, og derfor bliver han indlagt så han kan få noget antibiotika.

Det er jo altid irreterende når man tror man bare lige skal ud og tankes op og så hjem igen, men idag er vi rigtig glade for at de valgte at beholde ham.

Idag er det nemlig ikke blevet bedre at være Tobias. Han har voldsom slimhindeløsning, og vil stadig ikke spise for det gør selvfølgelig ondt. Han er træt og utilpas, og generelt ked af det.
Han er flere gange i dag blevet tilset af en læge, blandt andet fordi jeg reagere på at han ophober væske i kroppen, det var så voldsomt at han har fået mærker på huden af det, men der er ikke nogen der reagere på noget når man siger det til dem på Skejby. Jeg fik bare den der, nå det får vi lige lægen til at kigge på. Ja tak og det skal være nu, for ellers springer han da i luften, hans hud er jo ved at sprænge.

Der kommer så en læge og kigger på ham og spørger MIG hvad hans blodpladstal er ..... hallloooooo, det står vel i journalen, men jeg vidste det jo godt, tallet var 17, og det havde jeg reagere på og bedt om at få en transfusion, men det kunne han først få når de var under 10. Men lægen må jo konstatere at han er meget mærket af ikke at have plader nok, så der skal lige tages en ny blodprøve og viser den et tal under 17, så skal han have plader.
Og ikke overraskende så var den nede på 13, så der skulle lige noget hjælp til.

Det viser sig så at Tobias er blevet sat for voldsomt op i Purinethol, han kan slet ikke tåle så meget, og derfor er han nu røget helt i bund, og kan ikke selv komme op igen. Sådan noget bliver jeg bare tosset over at få at vide. Det er sgu da dem der er læger ikke ???

Så lige nu har vi denne søn : Lidt dårlig billedkvalitet, men man kan nok fornemme at det ikke er super godt.

Så nu er vi indlagt på stue 141, og må se tiden an, men frygter og tror det kommer til at tage lang tid at komme op igen, desværre. Og min dejlige lille søn, han kæmper og kæmper, og jeg ville bare ønske jeg kunne gøre noget for at hjælpe ham .................