Som tiden går .....

Hold da op, ja hvad skal man næsten med en blog hvis man aldrig tager sig tid til at skrive på den ???

Nå jeg må glæde mig over at grunden til der ikke er skrevet noget på bloggen længe, er faktisk at det er gået utrolig godt siden sidste kur. Vi har jo bare været hjemme og hygget os alt hvad vi kunne. Det har været nogle skønne uger :O)

Nu er vi så igang med kur igen. 4-dages kur, og vi har idag fået taget knoglemarv. Tobias har det fortsat rigtig fint, indtil videre er der ikke tegn på at det ikke skulle gå lige så godt med kuren som sidste gang, så det håber jeg virkelig. Det er jo lige før man glemmer han er syg når han har det så godt - det er skønt :O)

Vi træner fortsat for at få ham til at gå, men jeg syntes ikke der sker så mange fremskridt, eller også er jeg bare meget utålmodig, men det ville godt nok være lækkert hvis hans små ben kom igang igen, så vi kunne rende lidt rundt i stedet for at han altid skal køres, men vi må se om ikke det lykkes på et tidspunkt.

Nu håber vi så bare at få den gode besked, at Tobias igen er hurtig udskillende af kuren, så vi måske kan komme hjem imorgen, for selv om det er længe siden vi har været indlagt, så siger vi nu ikke nej til at slippe :O)

nyder tiden hjemme

Nu har vi været hjemme i 4 hele dage, og vi nyder det. Tobias har det bedre end nogensinde før, og vi nyder hver gode dag vi har.

Idag har vi været inde til vincristin kur, og det er jo desværre en af dem der er temmelig hårde, men ud fra de tal blodprøverne viste idag, så tror jeg på han nok skal komme godt igennem :O)

Idag har også været en god dag med hensyn til leg og træning. Tobias har både på dagafsnittet og herhjemme leget rigtig meget og hygger sig med det. Vi har trænet i at gå, og han har fået lysten lidt tilbage, men der er stadig rigtig lang vej, og mors ryg mærker tydeligt at det går laaaaangsomt fremad ........

Nu håber vi bare af vi kan holde feberen væk, så vi kan få mange flere dejlige dage herhjemme !!

Skole indskrivning

Idag vil jeg ikke skrive om Tobias, men derimod om Julie. For idag har været en stor dag for Julie, nemlig dagen hvor hun er blevet indskrevet i skolen.

Julie glæder sig vildt meget til at skulle starte på Ellekærskolen efter sommerferien, og det var en meget stolt pige der idag blev indskrevet og fik en flot t-shirt, som selvfølgelig skulle på med det samme :O)

Julie og Sarah gik med det samme igang, med at lege med alle de spændende nye ting, der var i klasselokalet, og der er ingen tvivl om at de nok skal få det rigtig godt på skolen.

Indskrivningen blev fejret med en tur på McDonalds, noget vi jo ikke kan gøre med Tobias, så nu var chancen der for at sidde og spise stille og roligt, og Julie nød at kunne rende frem og tilbage mellem maden og legerummet.

Tænk at jeg snart har et skolebarn, det er jo bare helt vildt !!!

Kur igang

Så blev det tirsdag, og Tobias er igang med kur. Kl. 11 røg han i narkose og fik kemo i ryggen, og nu hænger 24 timers kuren og kører stille og roligt ind. Så skal der skiftes bunker af bleer hele natten ..... GAB.

Nå men hvis alt går vel, og det gør det jo, så smutter vi hjem torsdag kl. 20.30. Jeg glæder mig helt vildt !!!

Igår havde vi ellers en fantasktisk dag. Tobias blev koblet fra, og vi fik lov at komme hjem, nogle timer. Hvad skal man egentlig gøre hvis man ikke har nogle fantastiske forældre der gider komme og hente en i tide og utide ??
Nå men hjem kom vi, og efter en happy meal, pakkede jeg Tobias i klapvognen og så gik vi i Bulderby. Alle kom ud for at hilse på Tobias, og det var jo rigtig dejligt, dog måske en lille smule overvældende for ham, men han var glad.
Og så blev Julie jo også hentet tidligt. Vi havde en fantastisk eftermiddag derhjemme, hvor der blev leget igennem :O)

Tobias har det fortsat godt, og er begyndt at ville lege lidt nede i legerummet, så det gør vi når han orker det. Ellers går vores dag jo med at tusse lidt rundt, lave lidt mad og se tegnefilm.

Nu krydser vi bare fingre for at kuren kommer igennem kroppen som den skal, så vi kan komme hjem og holde weekend.

Hektisk men dejlig fridag

Så blev det lørdag, og når man nu kommer uden for afd. A4, så er der jo en masse ting der skal ordnes.

Julie var til dans idag, og efter det skulle vi ud og købe noget håndboldtøj. Julie er nemlig startet til håndbold hos TST, og det er et stort hit, men kan man spille håndbold uden Hummel tøj ????

Det mente hverken Julie eller mor, som jo har spillet håndbold i mange år, så derfor måtte vi lige en tur i Hummel butikken og shoppe lidt - og se hende lige :O)

Så gik turen til Build a Bear, hvor der lige skulle købes lidt til både Julie og Tobias.

Og så savnede Julie altså lillebror, så vi kørte en tur på McD og så videre til Skejby, og sikke en velkomst vi fik. Tobias blev både glad for at se os og hans happy meal.

Det er utroligt at se hvordan Tobias har det nu, og så tænke på hvordan han havde det for bare nogle få dage siden. Der er en verden til forskel. Han spiser, snakker og sidder op i sengen, det er så dejligt at se.

Julie og ham satte sig i sengen og hørte lidt musik på fars mp3-afspiller, der blev virkelig hygget.

Så en skøn eftermiddag havde vi lige alle sammen.

Her til aften skulle vi så tøsehygge, og det mente Julie, at vi gjorde bedst på Jensens Bøfhus, så vi tog afsted, og havde nogle skønne timer.
Bare sådan rigtig mor, datter tid.

Tudetur !!!

Så blev det fredag, og min tur til at være hjemme sammen med Julie. Jeg har glædet mig hele ugen til at komme hjem og have tid sammen med hende og ikke mindst sove i min egen seng, men det var også svært at tage fra Tobias.

Han har endelig fået det bedre, og er begyndet at ville ud fra stuen og prøver også selv at spise nu, så der er store fremskridt, og det er jo enormt dejligt, endelig at have sin søn tilbage :O)

Og så er det så jeg sidder her i sofaen, Julie er puttet, og pludselig kommer tudeturen. Kan slet ikke stoppe igen ........

Det er selvfølgelig godt nok at få det ud af systemet, og det er nok en reaktion på at have oplevet min søn have det så skidt. Samtidig har det nok også noget at gøre med at jeg jo ser hvordan de andre børn har det på afd. A4, og jeg ved at vi måske ikke har set det værste endnu for Tobias.

For pokker, hvor er det bare en led sygdom !!! Hvis man så bare skulle bekæmpe sygdommen, men den er jo faktisk ikke engang det værste, det er alle følgesygdommene, der er slemme. Infektioner, baktier, blodsprængninger, opkast, hud der forsvinder, sår og slimhindeløsning. Det er så modbydeligt, og uretfærdigt for de små unger at de skal igennem det lort.

Talte med en mor idag om hvad vi skulle gøre ved vores vrede over at vores børn skulle igennem det her, og vi kom ikke frem til andet resultat end at vi måtte smide det i hovedet af hinanden .... men har vi så overskud til det ?

Tilgengæld er det jo også glædeligt når man så ser Janni gå ud af døren idag, efter sidste kur og bliver af-isoleret fra 1/2, hvor må det bare være en total lettelse, men alligevel lægger det nok altid i baghovedet .... hvad nu hvis det kommer igen ????

Og så er det der må tudes, og det gør vi så :O)

Endelig bedring i sigte

Pu ha, det har været en sej omgang at være indlagt denne gang. Tobias har været virkelig skidt, og han er stadig ikke på toppen, men der er lys forude, for nu virker hans knoglemarv igen, så nu producerer han selv det han skal og der er igen lidt immunforsvar.

Tobias blodtryk er gået helt amok, og vandet hober sig op i kroppen, så han har set forfærdelig ud, men det er der heldigvis ved at komme styr på nu. Dog er hans blodtryk stadig meget højt og han har brug for vanddrivende for at komme af med det han skal.

Men men men, når man tænker på hvordan har haft det så er der klar bedring her til aften.

Morgenen startede eller rigtig hektisk. Tobias havde feber, og hans blodtryk var højere end en voksens normale, så der blev ringet efter en læge næsten inden vi havde fået øjne, og to sygeplejersker var med da han skulle undersøges. Han får nu 2 slags antibiotika, for at få feberen ned og her til aften ser der ud til at virke for nu ligger den på 37. Så oveni at hans infektionstal er faldet og han nu selv producere blodplader og det hele, så er det hænderne over hovedet her til aften.

Det var altså også ved at være tiltrængt, for jeg bliver godt nok noget træt når det hele er dårligt, og vi sover dårligt, så forsvinder overskuddet ret hurtigt.

Så nu håber vi de gode tal fortsætter med at strømme ind, så vi snart kan få en lidt mere vågen og glad dreng tilbage igen.