Så kom vi igang med kemokurene igen, Tobias har idag fået et skud i låret, og det gik rigtig fint.
Men så er det jo lige at han skal starte med Purinethol igen, som er de tabletter, som gjorde ham så syg.
Så jeg må da nok indrømme at jeg har noget ondt i maven over at skulle give ham den her til aften, men der er jo ingen vej udenom.
Jeg havde egentlig bare forventet at han skulle have en mindre dosis end den de har ordineret til ham, og det er jo så der min tillid til dem kommer på prøve igen igen. Det er jo ikke ligefrem fordi sådan en omgang som vi lige har været igennem giver mig den store tiltro til det de gør, men jeg må vel finde det sidste frem, og så bare op på hesten og igang :O)
Denne blog er tilegnet min skønne søn, der de næste 2½ år skal så meget igennem før han er helbredt for leukæmi.
tirsdag den 7. juni 2011
mandag den 6. juni 2011
Tobias nyder en kold cola i haven
Published with Blogger-droid v1.6.9
torsdag den 2. juni 2011
Snart hjem .......
Så blev det torsdag, og vi har nu været her i 14 dage. Nu trænger vi virkelig snart til at komme hjem, og Tobias har idag plaget om at komme hjem og grille fordi det var så godt vejr.
Men der går lige et par dage endnu. Lørdag forventer vi at blive udskrevet, for der bliver den sidste genta prop taget ud af porten, og infektionen skulle gerne være helt væk.
Det kan også ses på tallene nu at infektionen er bekæmpet, og leveren klarer sig fint uden hjælp. Så vi kom også igennem denne gang, selv om det har været rigtig hårdt.
Idag er Johannes til Millarco sommerfest, på Graceland Randers, og jeg ville bare rigtig gerne have været med, men det er jo en af de ting der følger med når man har syg barn, så bliver ens planer ændret hele tiden. Tilgengæld så er det min tur imorgen, hvor jeg skal hjem og hygge med Julie, vi skal i biffen og se Orla Frøsnapper og så bliver Julie igen afleveret hos mormor og morfar så mor kan komme til Burhan G koncert med Chri. Bliver skønt at komme lidt ud, og så bliver det dejligt at vågne på lørdag og vide at Tobias kommer hjem.
Så er det bare spændende hvornår Tobias igen kan starte kur, for nu er vi jo kommet 2 uger bagud i forhold til de planlagte datoer, men det er jo også vigtigt at hans lille krop kan holde til det, for sådan et chok behøver vi bestemt ikke få igen :O)
Men der går lige et par dage endnu. Lørdag forventer vi at blive udskrevet, for der bliver den sidste genta prop taget ud af porten, og infektionen skulle gerne være helt væk.
Det kan også ses på tallene nu at infektionen er bekæmpet, og leveren klarer sig fint uden hjælp. Så vi kom også igennem denne gang, selv om det har været rigtig hårdt.
Idag er Johannes til Millarco sommerfest, på Graceland Randers, og jeg ville bare rigtig gerne have været med, men det er jo en af de ting der følger med når man har syg barn, så bliver ens planer ændret hele tiden. Tilgengæld så er det min tur imorgen, hvor jeg skal hjem og hygge med Julie, vi skal i biffen og se Orla Frøsnapper og så bliver Julie igen afleveret hos mormor og morfar så mor kan komme til Burhan G koncert med Chri. Bliver skønt at komme lidt ud, og så bliver det dejligt at vågne på lørdag og vide at Tobias kommer hjem.
Så er det bare spændende hvornår Tobias igen kan starte kur, for nu er vi jo kommet 2 uger bagud i forhold til de planlagte datoer, men det er jo også vigtigt at hans lille krop kan holde til det, for sådan et chok behøver vi bestemt ikke få igen :O)
onsdag den 1. juni 2011
søndag den 29. maj 2011
Søndag uden feber men stigende CRP
Så blev det søndag, og Tobias er stadig indlagt. Der er fremgang for leveren, men desværre stiger hans crp ( infektionstal ). Det er ikke fordi den ligger så voldsomt højt, men den er høj nok til at give feber ind imellem, og hjælper ikke ligefrem med til at få Tobias ud af sengen og igang.
Men det er super positivit at leveren nu ser ud til at være kommet sig nogenlunde over den kæmpe belastning den har været igennem. Håber virkelig aldrig vi skal igennem sådan en omgang igen, det kan ikke beskrives hvor hårdt psykisk det har været for os alle sammen.
Idag har jeg hygget med Julie, og pakket til hun skal afsted på koloni med børnehaven imorgen. Det bliver bare så spændende for hende, og det er fedt der sker noget godt for hende, for ingen tvivl om at selv om hun har haft det godt hos mormor og morfar, så er hun også mærket af at lillebror har kæmpet den sidste uge.
Og så er jeg nødt til at prale ..... vi har bare verdens og jeg mener verdens bedste nabo !!!!
Julie og jeg skulle lige ud og købe nogle småting og da vi kom hjem havde Erik slået græsplænen ...... det kan slet ikke beskrives hvad det betyder !!
Tusind tak nabo, du er sgu guld værd.
Men det er super positivit at leveren nu ser ud til at være kommet sig nogenlunde over den kæmpe belastning den har været igennem. Håber virkelig aldrig vi skal igennem sådan en omgang igen, det kan ikke beskrives hvor hårdt psykisk det har været for os alle sammen.
Idag har jeg hygget med Julie, og pakket til hun skal afsted på koloni med børnehaven imorgen. Det bliver bare så spændende for hende, og det er fedt der sker noget godt for hende, for ingen tvivl om at selv om hun har haft det godt hos mormor og morfar, så er hun også mærket af at lillebror har kæmpet den sidste uge.
Og så er jeg nødt til at prale ..... vi har bare verdens og jeg mener verdens bedste nabo !!!!
Julie og jeg skulle lige ud og købe nogle småting og da vi kom hjem havde Erik slået græsplænen ...... det kan slet ikke beskrives hvad det betyder !!
Tusind tak nabo, du er sgu guld værd.
lørdag den 28. maj 2011
Mere medgang og så selvfølgelig også mere modgang .....
Idag efter stuegang kunne vi slet ikke få armene ned. Tobias bilirubin ligger nu på 79, så vi nærmer os hastigt 8, som er det gyldne tal for hvornår leveren er helt kørende igen.
Jeg har haft en skøn dag med Julie idag, vi har været til afdansningsbal og se de dygtige tøser give den gas i arenaen. Det var en stor oplevelse for hende, og ungerne er jo altid så stolte når de skal vise hvad de har lært.
Her til aften skulle der så mor, datter hygges, og det bliver der også i stor stil, men der er jo ingen glæde der varer evigt, så fik lige melding om at Tobias nu har feber og igen skal starte antibiotika. For f..... da også. Nu var vi lige så tæt på at han endelig kunne begynde at blive trænet op til at komme ud af sengen og spise selv igen, og nu ryger han så ned med feber !!!
De har nu podet ham for at se om det er en stafolykok, og jeg krydser fingre, tæer, arme, ben og alt andet for at det ikke er det. For hvis det er så ved jeg jo at det betyder 14 dages indlæggelse oveni de 10 dage vi allerede har været der, og det ved jeg altså ikke om jeg magter lige nu.......
Jeg har haft en skøn dag med Julie idag, vi har været til afdansningsbal og se de dygtige tøser give den gas i arenaen. Det var en stor oplevelse for hende, og ungerne er jo altid så stolte når de skal vise hvad de har lært.
Her til aften skulle der så mor, datter hygges, og det bliver der også i stor stil, men der er jo ingen glæde der varer evigt, så fik lige melding om at Tobias nu har feber og igen skal starte antibiotika. For f..... da også. Nu var vi lige så tæt på at han endelig kunne begynde at blive trænet op til at komme ud af sengen og spise selv igen, og nu ryger han så ned med feber !!!
De har nu podet ham for at se om det er en stafolykok, og jeg krydser fingre, tæer, arme, ben og alt andet for at det ikke er det. For hvis det er så ved jeg jo at det betyder 14 dages indlæggelse oveni de 10 dage vi allerede har været der, og det ved jeg altså ikke om jeg magter lige nu.......
fredag den 27. maj 2011
Endelig lidt medgang
Nu har vi ligget på Skejby i en uge, og endelig er der lidt medgang på vej.
Tobias har det bedre idag, hans bilirubin falder fortsat og han skal nu ikke have antibiotika mere. Vi må give ham mere sondemad og han har fået taget den ene nål ud, og så skal vi ikke have FADL vagt på i aften, da hans vejrtrækning nu er rimelig stabil.
Han har været dejlig vågen idag, selvfølgelig voldsomt afkræftet men dog vågen nok til at tage en tur ned ad gangen på den blå cykel. Det var lige før jeg begyndte at tude, så dejligt var det er se ham have lidt energi igen, efter den ekstremt hårde uge, vi har været igennem.
Nu bliver det så weekend, med afdansningsbal og pakning til koloni, Julie får i hvert fald en masse oplevelser lige for tiden. Kæmpe tak til mormor og morfar, for at tage sig af hende, så vi har haft ro til at tage os af Tobias :O)
Tobias har det bedre idag, hans bilirubin falder fortsat og han skal nu ikke have antibiotika mere. Vi må give ham mere sondemad og han har fået taget den ene nål ud, og så skal vi ikke have FADL vagt på i aften, da hans vejrtrækning nu er rimelig stabil.
Han har været dejlig vågen idag, selvfølgelig voldsomt afkræftet men dog vågen nok til at tage en tur ned ad gangen på den blå cykel. Det var lige før jeg begyndte at tude, så dejligt var det er se ham have lidt energi igen, efter den ekstremt hårde uge, vi har været igennem.
Nu bliver det så weekend, med afdansningsbal og pakning til koloni, Julie får i hvert fald en masse oplevelser lige for tiden. Kæmpe tak til mormor og morfar, for at tage sig af hende, så vi har haft ro til at tage os af Tobias :O)
Abonner på:
Opslag (Atom)