Endelig en opringning man kan juble over !
I mandags fik Tobias porten ud og det er gået super fint, ingen smerter, ingen blødning og plasterskift går fint.
Man han fik også taget blodprøver i mandags og de var virkelig ikke noget at råbe hurra for, langt langt nede i tal, og når man så tirsdag vågner op til en hostende snottende dreng, så bliver man lidt presset.
Idag har vi så fået taget blodprøve igen, og så sidder man jo spændt og venter på svar, og så findes det jo bare ikke bedre end at få de svar man har håbet på ! Alle tal er steget og levertal, som var alt for højt i mandags, er faldet. Stor jubel !
Dog er hans levertal stadig for høje i forhold til hvad de skal være, så vi starter stille og roligt op med vedligehold, for han skal jo altså lige igennem den her forkølelse han er løbet ind i, men vi er på vej ........
Nu er Tobias 100 % afisoleret, og den " normale " verden venter udenfor, dog skal vi lige se tallene i næste uge inden Bulderby kommer på tale, men men men en uge fra eller til når man har været væk i næsten 1½ år det går jo nok.
Nu skal vi bare have en super weekend og glæde os over at vores dreng nu er kommet så langt :O)
Denne blog er tilegnet min skønne søn, der de næste 2½ år skal så meget igennem før han er helbredt for leukæmi.
fredag den 9. marts 2012
mandag den 5. marts 2012
nu uden port
Så er vi hjemme igen efter en lang dag, hvor alt heldigvis gik godt !
Vi mødte kl. 7.15 på A4, fastende, så sulten nåede at blive stor inden vi fik morgenmad kl. 11.55, kl. 8.10 blev vi kørt på OP, og kl. 9.05 var porten ude og Tobias blev lappet sammen og kørt på opvågning. Det tog lige en god time inden han gad åbne øjnene, men tilgengæld skyndte han sig at bede om en filuris, og det er jo altid et godt tegn :O)
Da vi så kom retur til A4 gik der ikke andet end 15 min så var vi i legestuen og lave mad, mens Susanne fandt det rigtige mad frem til os i køkkenet, sejt syntes jeg, så kort tid efter .........
Desværre viste hans tal så at feberen har ædt vores gode forspring i tirsdags op, så vi holder pause med alt vedligehold, og så får vi taget nye blodprøver på torsdag.
Det er altså en ret underlig følelse at vi som sådan er igennem nu, og nu er Tobias afisoleret, men mor skal jo også lige kunne følge med, for hvad er forskellen fra i sidste uge og til nu ? altså ud over at han nu ikke har port længere ?
Kan han nu holde til at komme ud i den virkelige verden ? og hvad gør vi når han får feber ? pu ha, det er en ny hverdag vi skal til at have igen, og det bliver godt, men også hårdt i hvert fald i starten !
Nu vil vi tage os en velfortjent lur, og så skal der hygges i aften, og jeg vil prøve at lade være med at tænke på at jeg imorgen kl. 9.30 skal tage plaster og strips af arret og smøre det der creme på der skal give et pænere ar, pu ha det er langt fra min spidskompetence at tjekke sådan nogle sår, men jeg skal og jeg gør det :O)
Vi mødte kl. 7.15 på A4, fastende, så sulten nåede at blive stor inden vi fik morgenmad kl. 11.55, kl. 8.10 blev vi kørt på OP, og kl. 9.05 var porten ude og Tobias blev lappet sammen og kørt på opvågning. Det tog lige en god time inden han gad åbne øjnene, men tilgengæld skyndte han sig at bede om en filuris, og det er jo altid et godt tegn :O)
Da vi så kom retur til A4 gik der ikke andet end 15 min så var vi i legestuen og lave mad, mens Susanne fandt det rigtige mad frem til os i køkkenet, sejt syntes jeg, så kort tid efter .........
Desværre viste hans tal så at feberen har ædt vores gode forspring i tirsdags op, så vi holder pause med alt vedligehold, og så får vi taget nye blodprøver på torsdag.
Det er altså en ret underlig følelse at vi som sådan er igennem nu, og nu er Tobias afisoleret, men mor skal jo også lige kunne følge med, for hvad er forskellen fra i sidste uge og til nu ? altså ud over at han nu ikke har port længere ?
Kan han nu holde til at komme ud i den virkelige verden ? og hvad gør vi når han får feber ? pu ha, det er en ny hverdag vi skal til at have igen, og det bliver godt, men også hårdt i hvert fald i starten !
Nu vil vi tage os en velfortjent lur, og så skal der hygges i aften, og jeg vil prøve at lade være med at tænke på at jeg imorgen kl. 9.30 skal tage plaster og strips af arret og smøre det der creme på der skal give et pænere ar, pu ha det er langt fra min spidskompetence at tjekke sådan nogle sår, men jeg skal og jeg gør det :O)
søndag den 4. marts 2012
Dagen før dagen !
Så er vi nået til aftenen inden Tobias skal have fjernet port imorgen tidlig.
Vi skal møde på Skejby imorgen tidlig kl 7.15 fastende og klar !
Så må vi håbe Tobias er mere klar en jeg er, for jeg er godt nok noget presset her til aften. Tobias har været i narkose flere gange end jeg kan huske, men det her er alligevel noget andet.
Rutineoperation, ja, men findes det overhovedet ?
Jeg ser selvfølgelig frem til dagen, for det betyder jo at Tobias bliver helt afisoleret og snart kan komme i Bulderby, det bliver så godt for ham, men for pokker, det ripper lige op i frygten !
Orker ikke at skrive mere, men skal nok komme med status imorgen.
Vi skal møde på Skejby imorgen tidlig kl 7.15 fastende og klar !
Så må vi håbe Tobias er mere klar en jeg er, for jeg er godt nok noget presset her til aften. Tobias har været i narkose flere gange end jeg kan huske, men det her er alligevel noget andet.
Rutineoperation, ja, men findes det overhovedet ?
Jeg ser selvfølgelig frem til dagen, for det betyder jo at Tobias bliver helt afisoleret og snart kan komme i Bulderby, det bliver så godt for ham, men for pokker, det ripper lige op i frygten !
Orker ikke at skrive mere, men skal nok komme med status imorgen.
onsdag den 29. februar 2012
fredag den 10. februar 2012
Nyeste update
Ja så gik der jo lige rigtig lang tid igen hvor jeg ikke fik skrevet !
Vi har holdt afsluttende netværksmøde på Skejby og det er jo en vild ting at nå dertil hvor man skal vises rundt på A3 som nu snart bliver vores nye afdeling. Vi skal blot lige igennem den her anden skoldkopvaccine, som vi fik i tirsdags.
Frygten for at få skoldkopper af den er ret massiv, i hvert fald for mig ! Jeg ser igen knopper over alt, og når nu Julie ikke har haft skoldkopper, så kommer jeg ofte i tvivl om knoppen er en skoldkop eller ej, men sådan var det også efter første vaccine. Havde håbet jeg ville tage lettere på det med anden vaccine, men nej !
Nu er der jo også lige en vinterferie i spil som gerne skulle starte i morgen med at vi tager i sommerhus i Ebeltoft, og det skulle vi jo gerne kunne uden skoldkopper .........
Ellers har Tobias der jo rigtig godt, og er så glad og frisk stort set hver dag, der er virkelig håb for at det kommer til at gå godt når han starter i Bulderby midt i marts !
Den 5. Marts skal porten opereres ud, en dag jeg både ser frem til og frygter lidt. Det er jo en operation men en rutine en af slagsen, men men men der er jo altid en risiko for at noget ikke går som det skal, og af en eller anden grund så er det bare blevet helt vildt svært for mig ikke at se de dårlige ting i alt, og frygt er blevet en alt for stor del af mit liv, men det er noget jeg kæmper med at styre, og prøver at nyde de mange gode dag som vi heldigvis har !
Håber på en fantastisk uge i næste uge med familien, hvor sygdom og frygt kan blive lagt lidt væk !!!
Vi har holdt afsluttende netværksmøde på Skejby og det er jo en vild ting at nå dertil hvor man skal vises rundt på A3 som nu snart bliver vores nye afdeling. Vi skal blot lige igennem den her anden skoldkopvaccine, som vi fik i tirsdags.
Frygten for at få skoldkopper af den er ret massiv, i hvert fald for mig ! Jeg ser igen knopper over alt, og når nu Julie ikke har haft skoldkopper, så kommer jeg ofte i tvivl om knoppen er en skoldkop eller ej, men sådan var det også efter første vaccine. Havde håbet jeg ville tage lettere på det med anden vaccine, men nej !
Nu er der jo også lige en vinterferie i spil som gerne skulle starte i morgen med at vi tager i sommerhus i Ebeltoft, og det skulle vi jo gerne kunne uden skoldkopper .........
Ellers har Tobias der jo rigtig godt, og er så glad og frisk stort set hver dag, der er virkelig håb for at det kommer til at gå godt når han starter i Bulderby midt i marts !
Den 5. Marts skal porten opereres ud, en dag jeg både ser frem til og frygter lidt. Det er jo en operation men en rutine en af slagsen, men men men der er jo altid en risiko for at noget ikke går som det skal, og af en eller anden grund så er det bare blevet helt vildt svært for mig ikke at se de dårlige ting i alt, og frygt er blevet en alt for stor del af mit liv, men det er noget jeg kæmper med at styre, og prøver at nyde de mange gode dag som vi heldigvis har !
Håber på en fantastisk uge i næste uge med familien, hvor sygdom og frygt kan blive lagt lidt væk !!!
onsdag den 11. januar 2012
Venter i spænding !
Så nu kan vi endelig smide skema 5 ud og har nu kun vedligehold tilbage, det er da fuldstændig fantastisk at være nået hertil. Kan faktisk slet ikke forstå at vi nu er her hvor vi længe har drømt om at være !!!
Nu var jeg lige så glad ved tanken om ikke at skulle sove på A4 igen, men igår blev Tobias skoldkopvaccineret, og meldingen lyder, at vi skal forvente han bliver syg af den, og bliver han det, ja så er det jo afsted igen til stue et eller andet ...........
Man har jo altid lov at håbe at lige præcis Tobias går fri, og bare kommer igennem uden gener, det ville jo være som at vinde i lotto !!!! Men jeg er nu ikke så sikker på jeg tør tro på det kan ske, men håbet det kan ingen tage fra os.
Dog skal det siges at Tobias skal vaccineres igen om 4 uger også for skoldkopper, for at være helt sikker på at vaccinen virker, og uge 7, der har jeg sådan set lagt planer for en hyggelig uge i spasommerhus i Ebeltoft, så hvis han skal have skoldkopper af vaccinen så ser jeg da faktisk gerne at de kommer her efter den
første vaccine.
Så lige nu der er det jo bare en lang ventetid på hvad der kommer til at ske !
Nu var jeg lige så glad ved tanken om ikke at skulle sove på A4 igen, men igår blev Tobias skoldkopvaccineret, og meldingen lyder, at vi skal forvente han bliver syg af den, og bliver han det, ja så er det jo afsted igen til stue et eller andet ...........
Man har jo altid lov at håbe at lige præcis Tobias går fri, og bare kommer igennem uden gener, det ville jo være som at vinde i lotto !!!! Men jeg er nu ikke så sikker på jeg tør tro på det kan ske, men håbet det kan ingen tage fra os.
Dog skal det siges at Tobias skal vaccineres igen om 4 uger også for skoldkopper, for at være helt sikker på at vaccinen virker, og uge 7, der har jeg sådan set lagt planer for en hyggelig uge i spasommerhus i Ebeltoft, så hvis han skal have skoldkopper af vaccinen så ser jeg da faktisk gerne at de kommer her efter den
første vaccine.
Så lige nu der er det jo bare en lang ventetid på hvad der kommer til at ske !
fredag den 23. december 2011
Glædelig jul !
Så blev det den 23. december, og tænk at vi i år kan få lov at holde jul, næsten som en helt almindelig familie, det er jo fuldstændig uvirkeligt.
2011 har været et hårdt år på alle måder, Tobias har haft nogle voldsomme nedture, hvor vi ikke hver gang har været sikker på at han kom op igen, men han er en fighter, og som Johannes sagde her til morgen, hvor jeg lige havde en tudetur, " han er her jo endnu ", og ja det er han heldigvis !!!
I 2011 har vi desværre sagt farvel til andre personer som har betydet meget i vores liv. Og det er jo når det bliver jul at det er svært at undvære dem vi holder af, som ikke er hos os mere.
Min reservemor, Inger, tabte kampen til kræften.
Min skønne dejlige svoger, Frederik, blev revet fra os så uretfærdigt, kun 22 år gammel.
Og desværre har vi også sagt farvel til alt for mange på A4 i år, mange af dem har efterladt dybe spor i mig, specielt en skøn skøn pige, som så uretfærdigt lige fik lov at snuse til det raske liv, for at få tilbagefald og blive taget fra os dagen før hendes fødselsdag.
Jeg tænker på hende dagligt, og føler så inderligt med hendes familie !
Pu ha, ja det er sådan noget jeg begynder at hyle over at skrive, for hvor har det dog været et forfærdeligt år ........
MEN, så kan det vel kun blive bedre næste år ????
Jeg skal lige huske at sige stor tak til Agge og Michael fra Bulderby, der igår helt uventet besøgte os med en julegave til Tobias, hvor er det dejligt at han ikke er glemt, og han glæder sig uendeligt meget til at komme tilbage i det nye år.
Den 19. januar kl. 13.30 har vi afsluttende netværksmøde på Skejby, og de af jer som har lyst er velkomne, blot lige giv besked så jeg ved hvor meget kage jeg skal tage med :O)
Men med det her lille tilbageblik vil vi gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt og forhåbentlig lykkebringede nytår.
Tak for omsorg, støtte og kærlig tanker i 2011. Tak til jer der har brugt tid på at lytte i timer og kommet med en skulder når der var brug for det. Tak for hjælp til at passe Julie, når det hele har været for svært.
Og tak for alt det jeg glemmer at sige tak for !
Pas på jer selv derude, og nyd julen og hinanden.
Knus fra Julie, Tobias, Johannes og Tina
2011 har været et hårdt år på alle måder, Tobias har haft nogle voldsomme nedture, hvor vi ikke hver gang har været sikker på at han kom op igen, men han er en fighter, og som Johannes sagde her til morgen, hvor jeg lige havde en tudetur, " han er her jo endnu ", og ja det er han heldigvis !!!
I 2011 har vi desværre sagt farvel til andre personer som har betydet meget i vores liv. Og det er jo når det bliver jul at det er svært at undvære dem vi holder af, som ikke er hos os mere.
Min reservemor, Inger, tabte kampen til kræften.
Min skønne dejlige svoger, Frederik, blev revet fra os så uretfærdigt, kun 22 år gammel.
Og desværre har vi også sagt farvel til alt for mange på A4 i år, mange af dem har efterladt dybe spor i mig, specielt en skøn skøn pige, som så uretfærdigt lige fik lov at snuse til det raske liv, for at få tilbagefald og blive taget fra os dagen før hendes fødselsdag.
Jeg tænker på hende dagligt, og føler så inderligt med hendes familie !
Pu ha, ja det er sådan noget jeg begynder at hyle over at skrive, for hvor har det dog været et forfærdeligt år ........
MEN, så kan det vel kun blive bedre næste år ????
Jeg skal lige huske at sige stor tak til Agge og Michael fra Bulderby, der igår helt uventet besøgte os med en julegave til Tobias, hvor er det dejligt at han ikke er glemt, og han glæder sig uendeligt meget til at komme tilbage i det nye år.
Den 19. januar kl. 13.30 har vi afsluttende netværksmøde på Skejby, og de af jer som har lyst er velkomne, blot lige giv besked så jeg ved hvor meget kage jeg skal tage med :O)
Men med det her lille tilbageblik vil vi gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt og forhåbentlig lykkebringede nytår.
Tak for omsorg, støtte og kærlig tanker i 2011. Tak til jer der har brugt tid på at lytte i timer og kommet med en skulder når der var brug for det. Tak for hjælp til at passe Julie, når det hele har været for svært.
Og tak for alt det jeg glemmer at sige tak for !
Pas på jer selv derude, og nyd julen og hinanden.
Knus fra Julie, Tobias, Johannes og Tina
Abonner på:
Opslag (Atom)