5 år !

For 4 år siden skrev jeg med glæde sådan her på min blog :

http://tobias-leukmi.blogspot.dk/2011/11/1-ars-dagen-for-diagnosen.html

Første år med kemo var gået og vi havde glædet os til at skulle fejre det om aftenen.

Få timer efter jeg skrev det, blev vi ringet på at min dejlige svoger var blevet dårligere på sygehuset, og inden vi nåede op til ham, var han væk.

I dag er det 5 år siden Tobias fik konstateret leukæmi.

I dag er det 4 år siden Frederiks krop gav op.

8. november vil altid stå som en frygtelig dag, hvor vi 2 år i træk oplevede et mareridt af dimensioner.

8. november vil nok for evigt være en dato, hvor vi rykker tættere sammen og husker at give hinanden det ekstra kram og vise hinanden hvor meget vi sætter pris på at vi er alle sammen er her.

5 år er lang tid når man skriver det på papir men jeg husker det som var det i går.

Husker da døren gik op til stuen på børnemodtagelsen på Skejby, og jeg med det samme kunne se på lægen og ikke mindst de 2 sygeplejersker bag ham, at det ikke var godt nyt han kom med.

Hvordan jeg med det samme grab fat i Johannes´ hånd og klemte til.

Følelsen af at miste mig selv da han siger "jeres søn har leukæmi".

Angsten da døren til A4 går op for første gang og vi sidder i sengen med Tobias, da portøren kører os under skiltet "isolationsafsnit".

Hovedpinen der opstod pga. alle de voldsomme informationer der blev læsset ind i mit hoved på denne mandag.

Kvalmen over at have holdt vejret og stået fast over for lægen på at noget var galt med Tobias.

Den underlige lettelse over at have ret og endelig få en diagnose på hvorfor jeg havde mistet min livsglade søn og i stedet fået en træt, trist og stille dreng.

Smerten ved at skulle ringe til familie, venner og kollegaer og informere om at vi nu ikke længere var de samme som i morges, at vi nu skulle igennem vores livs kamp, og at vi nu fik brug for alt den opbakning de kunne give os.

Den søvnløse nat hvor vi bare holdt hinanden i hånden og græd og forsikrede hinanden om at vi nok skulle klare den kamp der nu var foran os. Og at vi ville stå sammen om det, uanset hvad.

Det var den værste dag i mit liv !

Derfor var planen at vi skulle fejre det første hårde år på denne dato for 4 år siden.
I stedet blev vi kastet lige tilbage i livets grimme klør, da jeg fløj ind af døren på sygehuset og kastede mig i min svigerfars arme og ikke anede hvad jeg skulle sige til en mand der lige havde mistet sin søn og som krammede mig så hårdt at jeg kunne mærke hans ulidelige smerte helt ind i mine knogler.

Så sad vi der igen. På et sygehus. Forstenede og holdt hinanden i hånden, med tårerne trillende ned af kinderne, uforstående overfor hvad vi lige havde modtaget af information.
Frederik er død, 22 år gammel. " Vil I se ham ? "

Ingen kan sige noget, fatte noget, man mister sig selv og kæmper blot for at trække vejret.

Ubegribeligt at vores lille familie skal igennem 2 så hårde beskeder 2 år i træk.
oO : Rammer det ikke altid naboen ? Oo  NEJ !

Jeg vil for evigt værdsætte at jeg lærte en så dejlig ung mand at kende og ærge mig over at vi fik alt for kort tid sammen.
Frederik, hvor end du er : Vi savner dig !

Man siger tiden læger alle sår, og det gør den, men det tager tid - lang tid.

Selv om vores liv nu er ved at være "normalt", med 2 børn i skole og far og mor der går på arbejde, så kan jeg mærke at jeg stadig har store sår på sjælen og at jeg ikke er og aldrig bliver den jeg var for 5 år siden inden døren gik op og beskeden kom.

Vi vil for altid være mærket af de voldsomme ting vi har oplevet men det har også givet os meget.
Vi kender hinanden på godt og ondt, og vi har holdt sammen som familien igennem alle årene, og det er jeg stolt af.
Det har ikke været nemt og vi har været tæt på at blive en del af den grumme statistik om skilsmisser igennem traumatiske oplevelser, men vi er her stadig, og vi kæmper videre !

Tobias : Du kæmpede den sejeste kamp af alle, og du vandt. Selv når sygdommen viste sine værste klør, og når medicinen slog din krop helt ned og påvirkede dine indre organer, så kæmpede du dig tilbage til livet. Og selv når jeg holdt din lille hånd og hviskede til dig at du godt måtte give slip hvis du ikke kunne mere, så bevarede du viljen til at leve.
Du er den sejeste dreng jeg kender, og jeg er stolt over at være din mor.
TAK fordi du kæmpede så jeg hver dag får lov at kramme dig og få et af dine dejlige smil, TAK fordi du har dit fantastiske humør og styrken til at være den du er. TAK fordi jeg må være din mor !

Julie : Min topskønne hårdtprøvede datter. Nu sidder du igen og venter på MR scanning med en ankel der har det skidt, og på trods af det, så er du stadig min dejlige pige. 10 år gammel nu og har været igennem mere i dit korte liv end mange er igennem på et helt liv.
Du er fantastisk ! Og jeg er stolt over at du er min datter !

Johannes : Min mand, som de sidste par år har været min tro støtte mere end nogensinde før. Igennem depression og angst mareridtet som fulgte efter kampen mod sygdommen. Vi blev begge ramt og alligevel formåede vi sammen at kæmpe os igennem også denne kamp.
TAK fordi du så tit har holdt min hånd mens jeg græd, TAK fordi du har kunnet holde det ud på godt og ondt og stadig gør det. TAK !

Til alle der har bakket os op og været der for os, bedsteforældre, venner, bekendte, naboer osv.  som måske læser dette indlæg : TAK TAK TAK, ingen ord kan beskrive vores tak !

Og til sidst til mig selv : kæmp videre, der er lys for enden af tunnelen og en eller anden dag finder du dig selv igen. Husk at tro på det gode, og lad de grimme tanker finde et andet sted at bo end i dit hoved.

3 år !

Så blev det 13. november, 3 år er gået siden vi fik diagnosen og jeg har nu været uden for arbejdsmarkedet i 3 år.

Hold da op, tiden går bare. Husker så tydeligt hvad jeg tænkte da jeg første gang fik at vide at Tobias skulle have behandling i 2½ år. Det klarer vi aldrig, jamen det kan man jo ikke, jamen jamen jamen.

Og vupti, så sidder man her og har allerede næsten glemt de rædsler vi har været igennem, eller glemt har vi jo ikke, men skubbet dem i baggrunden.

Tobias er jo idag frisk og rask, og næsten en helt almindelig dreng på 5 år. Det var kæmpe stort da han i mandags blev erklæret egnet til komme i skole til sommer, tænk at man kan kæmpe sig frem til det selv om man er sat total ud af spil i 1½ år. Viser bare at Tobias er og bliver en fighter. Han vil alt det hans kammerater kan, og han giver ikke op, på trods af kroppen og sindets modstand. SEJT !!!

Der er stadig et pænt stykke vej til han er fuldt ud kørende. Det rykker overhovedet ikke med hensyn til den tid han kan magte at være i børnehave. 4½ time om dage, så kan hans lille hoved ikke klare det mere. Han har problemer med hypersensitiv hørelse, selv om ørelægen siger han er helt normalt hørende. Heldigvis har vi jo bare verdens bedste pædagoger i børnehaven som gør alt hvad de kan for at hjælpe og støtte ham, jeg er så taknemmelig !

Og igår faldt jeg så lige over denne her klumme, som så rammende siger alt hvad jeg tumler med som mor, der nu har fået lidt tid til at sidde i stilhed og tænke over den meget turbulente periode vi heldigvis er på den rigtige side af :

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Du går jo bare hjemme og hygger dig!!?!??
Af klummeskribent Sille Andersen
Du går jo bare hjemme og hygger dig, det er den opfattelse jeg bliver mødt med, når folk hører at jeg går hjemme med min søn på tre som er kronisk syg.

Emil er ramt af en immundefekt der gør at han ikke kan være i daginstitution som alle andre børn. Men nej hvis jeg skal være hudløst ærlig så går jeg ikke og hygger mig, je...g er på arbejde 24/7 for jeg kan jo ikke så godt sige ”nu er klokken 16 Emil mor har fri” og hvad med alle de ting han skal lære så han er klar til han skal starte i skole, nå ja dem skal jeg lære ham samtidig med at jeg skal tage hensyn til om han nu har feber igen eller ondt i alle led.

Det vi gerne vil som familie er bare at være ligesom alle andre børnefamilier, så når vi møder omverdenen er vi nok som forældre blevet gode til at sætte en facade op. Man kan sige at vi forklæder os som helt almindelig familie, finder det tøj med mindst medicin pletter på, skjuler de sorte rander efter endnu en søvnløs nat med en god concealer. Helt slemt bliver det hvis vi skal have gæster i vores eget hjem. For hvordan laver man lige det hjem om der er en blanding mellem en sygestue, dagligstue og et kontor med de sidste journaler fra sidste sygdomsperiode liggende. Åh nej jeg glemte næsten at det vigtigst vi skal huske at gemme væk er stakken af dvd film, for vil jo helst ikke stempels som hende moren der lader ungen se film lige så længe han vil.

Hvorfor er det at jeg laver alle disse krumspring for at skjule min sårbarhed over for så mange? jo det er fordi det er det nemmest at omverdenen ikke skal forholde sig til alle de tanker og følelser jeg som mor går rundt med i forhold til at min søn er syg. For det er jo ikke så tilladt at indrømme at jeg til tider ikke er overskudsmor, at jeg nogle gange er misundelig på hans far som kører hen på det der rigtige arbejde, eller at jeg er træt så træt og bare gerne vil sove kl 10 om formiddagen eller at jeg vrisser af min mand når han ikke gør tingene hurtigt nok. Den værste er nok at jeg når jeg er kørt helt ud i torvene bare ønsker mig en helt normal sund og rask søn der kan det samme som alle andre krudtugler på 3 år selv om jeg godt ved at det kan han ikke.
Nu er det ikke fordi det er det negative der fylder mest men det er det der er sværest at tale om, når nu jeg bare går og hygger mig hjemme, for der er en stillesigende aftale mellem os forældre, som går ud på at vi helst skal tegne et glansbillede, som ikke er krøllet, af vores liv som børnefamilie.

En ønskedag !

4. november, så tæt på 3 års dagen for Tobias´ diagnose, blev kl. 10 forvandlet til en dag i drømmene og ønskernes tegn.

Tobias fik sit største ønske opfyldt, nemlig en tur til Disneyland Paris, og ikke bare en tur til Disneyland, men en VIP tur, med fly, transfer, fedt hotel, 3 dage i parken, halskæde så han slipper for at stå i kø og møde med alle Disney figurerne.

Jamen, jeg er rørt helt ind i mit moderhjerte. Det er bare den perfekte afslutning på en frygtelig periode i Tobias´ og vi andres liv. Og nu ser vi frem til at skulle på en dejlig juletur til drømmeland, og bare være sammen som familie.

1000 tak til ønskefonden, Julie og Ha, der har fået det her til at gå i opfyldelse.
Ingen ord kan beskrive vores taknemmelighed !!!

KNÆK CANCER !!!!

Så er det tid til at give lidt igen, og derfor har jeg startet denne indsamling til fordel for Knæk Cancer.

Jeg håber I alle vil være med til at samle ind til den gode sag, så andre kan få hjælp og støtte til at komme igennem en svær tid, og så færre forhåbentlig skal dø af denne frygtelige sygdom.

Følg linket og støt den gode sag :O)

TAK !!

https://cancer.tv2.dk/node/4261

RASK !!!!!!!!!!!!!!

 

 

4. juni, bliver en dag vi altid vil huske i vores familie. Det var nemlig dagen hvor meldingen kom, Tobias er rask.

 

4. juni, knoglemarv total ren, ingen spor af noget som helst, bare rask !

 

4. juni, det er virkelig noget af det største man kan opleve, og så alligevel så surrealistisk, at vi nok stadig ikke helt forstår det.

 

4. juni, var der fest i haven, med alle bedsteforældre, naboer og masser af champagne ( tak til mormor og morfar ), øl, drinks og dejlig mad.

 

4. juni, al den glæde og lettelse, jamen ingen ord kan beskrive det.

 

4. juni, fik vi igen set vores fantastiske netværk træde i karakter. Opringninger, sms´er og blomster, jamen kan jo kun sige TAK ! Det varmede og varmer stadig. Vi er så glade for at kende jer alle sammen.

 

4. juni, puttede vi Tobias uden kemo. Den lille hvide pille han nu i over 2 år dagligt har slugt, skal han ikke længere have. De fredagspiller ( MTX ) som gør ham så skidt først på ugen, skal han ikke længere have.

 

4. juni ........................... TILLYKKE MIN FIGHTER - DU GJORDE DET !!!!!

 

 



Afsluttende knoglemarv

Tirsdag blev dagen, vi har ventet på i over 2½ år. Dagen hvor Tobias skulle have taget den sidste knoglemarvsprøve, som om 10-14 dage erklærer ham rask !

Det er jo bare fuldstændig fantastisk at nå til den dag. Vi havde glædet os til dagen og set frem til en stille og hyggelig dag på A4, men som det plejer, så gik det ikke som forventet.

Vi møder op kl. 9 på A4, fastende siden kl. 18 dagen før, med en forventning om at vi er færdige omkring middag, men sådan kommer det langt fra til at gå.


Det starter dog hyggeligt og Tobias er stolt da han får sit armbånd på og dermed er klar til at komme på OP.


Vi holder modet oppe, også da vi ret hurtigt får at vide at det godt kan gå hen og blive middag inden han kommer på OP. Nå jamen det er da fint, en time fra eller til tænker jeg. Og er jo total ovenpå ....... det er sidste gang :O)

2½ time senere, får vi hjælp af hospitalsklovnene til at holde modet oppe og tro på der sker noget lige om lidt ........



Efter 20 timers faste, og stadig ingen OP i sigte, er jeg virkelig imponeret over at Tobias holder humøret og ikke mindst blodsukkeret oppe, og vi tuller rundt på gangene. For Tobias er der gået lidt feststemning i at han nu er stor nok til at kunne køre traktoren selv. Benene har ellers været for korte, men nu får den ikke for lidt rundt på A4´s gange :O)



Endelig, kl. 14.53 lægger jeg Tobias til at sove. Han er ked af det - første gang han bedøves med maske, men det går så fint. Han er en sej sej dreng, og han får en cool Lego Hero Factory figur af sygeplejerskerne for at holde ud så længe.
Havde regnet med at tage det i stiv arm, endnu engang at lægge ham i narkose, men pludselig kan jeg mærke at jeg må ud og have noget luft. Pu ha, tårerne triller rundt. Tror det er en forløsning at vi nu endelig er her, hvor jeg aldrig troede vi ville nå til. Glæder mig over at det ikke er mig der ligger inde bag de blå døre, begravet i sorg over at kigge på mit syge barn. Men føler samtidig ekstrem omsorg for de forældre der gør.
Møder en mor, der spørger, " er I nye ?? " " Nej, nej, vi er til afsluttende knoglemarv ". Hun kigger undrende på mig, og får tårer i øjenen, " åh, hvor er I heldige, vi er først lige gået igang med ALL behandlingen ". Vi får os en snak, og jeg føler hendes smerte, men magter ikke at lukke den ind. Kender for mange skæbner, kan ikke rumme flere.

Jeg undskylder mig med at jeg må ned til OP og være der når Tobias vågner, har lovet ham at han ikke ville være alene, på noget tidspunkt. Idet jeg går ned ad gangen, kører de ham over på opvågningen. Han sover dybt og dejligt, lige som han altig har gjort efter narkose. Jeg " pynter " hans seng med gaver, chips og juice. Alt står klar til han slår øjenene op.

Og pludselig sidder vi i køkkenet og spiser pølsehorn og pita. Det er ovre, slut, vi er færdige !!!



Nu er vi så igang med ventetiden.
Ventetiden til den store dag, hvor flaget skal hejses og festen kan begynde ........ det er lige om hjørnet !!

Godt Nytår !

Tænk at 2012 allerede er gået !

Tænk at det snart er 1 år siden Tobias fik sidste kur !

Tænk at vi nu ser frem mod at få meldingen RASK !

Stop ...........

Tør jeg tænke den tanke ??? Ja det gør jeg og jeg tror på den og holder fast i den.
Vi har ikke fået en endelige dato for sidste knoglemarvsprøve, men vi ved den ligger engang sidst i maj. Maj ? det er jo snart ....... Fantastisk.

Vi har haft en rigtig dejlig jul, trods en ordentlig gang sygdom, der blev dømt til influenza, på trods af vaccine. Tobias var bare rigtig rigtig skidt, nærmest helt væk i 4 dage, tog intet ind og det lidt der flød ind kom ud med det samme igen.
Til sidst var der snak om indlæggelse til IV væske, men vi slap og dagen efter begyndte han er drikke lidt og så gik det stærkt med at komme ovenpå igen.

Nu er der bare snot tilbage. Julie siger " er jeg virkelig den eneste i den her familie der ikke bliver snottet ?? " Ja gudskelov for at man har fået en sund, stærk pige, når man nu skal igennem det vi går igennem med Tobias.

Nu venter der så et nyt år, og vi glæder os.

Første mål er at vi igen skal samle hele familien til en gang fastelavn, mormor-style. Vi har sprunget over de sidste 2 år, da der hverken har været mulighed eller overskud til det, men nu skal det være. Med udklædning, bankospil og fastelavnsboller i lange baner :O)

Næste og vigtigste mål i 2013 : Raskmelding !
Tænk at vi nu snart er igennem behandlingen, at vi om 5 mdr. skal have sidste og afgørende knoglemarvsprøve taget, og indenfor 10 dage få meldingen, Tobias er rask !
Jeg kan jo sagtens skrive at jeg glæder mig til den dag, men jeg kan slet ikke fortællle hvordan jeg indeni har det med at den dag er lige om hjørnet.
Min lille dreng får snart lov at være helt almindelig dreng, uden kemo.

Mål efter raskmelding : at få den mest fantastiske tur til Frankrig sammen med mormor og morfar. Sidst vi var afsted var Tobias 7 mdr. Så vi savner Itterswiller, og glæder os vildt meget til gensynet. Der skal bare hygges i gården, drikkes god vin, spiser masser af ost, løgtærte, tarte flambe og andet lækkert mad og vi skal bare nyde at vi nu endelig kan tage ud at rejse igen.

Der er masser af andre planer for 2013, men det her er klart de vigtigste og dem vi ser mest frem til, dog skal da også lige nævnes årets bryllup - det ser vi også frem til efter sommerferien ( min bror skal giftes ) !

Nu vil jeg så ønske jer alle et rigtig godt nytår. Håber I kommer godt ind i det. Pas på jer selv og hinanden.

Planlægning !

Først skal jeg lige sige velkommen til de nye læsere, som jeg tror har været inde og kigge her på bloggen :O)

Vi har nemlig været på forældreweekend med cancerbarn og mødt nogle andre skønne forældre til syge børn. Det var en super hård men også god weekend. Altid rart at sidde sammen med nogen der bare forstår, selv om man ikke altid kan udtrykke hvad man gerne vil !

Nå men vi overlevede jo allesammen den 8. november i år, uden nogle former for dårlige oplevelser eller triste opringninger. Det var skønt. Men jeg var noget presset den dag. Tankerne suste rundt i mit hoved og det gik helt over gevind. Men nu er der 1 år til vi skal igennem det igen og til den tid er Tobias rask !!!!

Weekenden med cancerbarn og de 2 psykologer, er der sket en masse her i hjemme. Ikke mindst det at vi nu skal til London !

Vi rejser den 2. december i 6 hele dage, uden børn, skræk.
Mormor og morfar er jo bare endnu engang så fantastiske at de bakker op om projektet og glædeligt ( siger de i hvert fald ) tager børnene mens vi er væk.

Jeg sidder lige nu og er ved at skrive alt det ned vi bare skal nå at se mens vi er der, men de samme tanker kommer op igen og igen :

Kan vi virkelig tilladde os at tage afsted ? uden børn ? ( har aldrig været tilhænger af ferie uden børn )
Hvad nu hvis der sker noget ?
Kan jeg slippe kontrollen ?

Så er det jeg igen igen siger til mig selv, det skal du ! Tag dig sammen ! Du kan godt ! :O)

London Baby !!!!!!

Dagen før dagen !!!!!

Det er den 7. november, der vil sige dagen før dagen !

Tankerne suser rundt og jeg har lidt svært ved at styre det. Jeg har frygtet at nå til det her tidspunkt, for imorgen er dagen hvor jeg ikke rigtig ved hvad jeg skal gøre af mig selv eller hvordan jeg skal komme igennem.

Imorgen er det 2 år siden Tobias fik sin diagnose !

Imorgen er det 1 år siden jeg mistede min skønne svoger !

Imorgen er en dag jeg frygter ! Hvad sker der i år ? Sker der noget ?

Jeg siger til mig selv at det gør der selvfølgelig ikke, for nu har vi taget vores bid af l...., specielt denne dato, men frygten er der !

Vi har været til blodprøve idag og får svar imorgen, åh nej, lige i morgen !!

Jeg håber virkelig i år, bliver året hvor vi kan fejre Johannes´ fødsesldag på fredag, uden tårer og uden bekymringer.
Jeg har nemlig en helt særlig overraskelse klar til ham :O)

Nu skal imorgen bare overståes ...... SUK !

Efterårsferie

Så er efterårsferien allerede slut, og det blev desværre ikke helt den ferie jeg havde håbet på at få med ungerne !

Tobias blev skidt, og ind imellem faktisk meget skidt. Jeg troede her sidst på ugen at han havde fået skoldkopper, for han kløede bare over hele kroppen og kunne ikke sove pga af det. Han fik knopper der først var store røde knopper, der efter lidt tid lignede en bums, men der kom aldrig rigtig blæner, som der jo skal på skoldkopper.

Vi var ved vagtlæge med han, for skulle øge hans dosis fredag til 5 kemotabletter, og det hælder man altså ikke lige i en dreng der har begyndende skoldkopper.
Vagtlægen var i tvivl, det kunne godt være skoldkopper i et tidligt stadie, men han kunne ikke sige det med sikkerhed.
Så vi valgte at vente med hans fredags kemo og kun give ham den daglige tablet.

Lørdag var der intet at se og alt var overstået !!!

Nogle gange er det bare super frustrerende at stå der mellem A4 og vagtlæge og føle at vi ikke hører til nogen af stederne. Så er man bare alene med de store beslutninger, det er hårdt !

Men heldigvis så har jeg jo bare nogle fantastiske mennesker omkring mig !

Mine forældre, som giver ungerne de fedeste oplevelser og altid er klar til at tage fra. Min mutti måtte endda stå til rådighed med en skulder da jeg havde brug for at hyle i torsdags.

Og så kender jeg jo bare den sejeste kemomor ! Du ved hvem du er, du har selv overvundet det vildeste her i livet, og har idag det største mirakkel at kigge på hver dag. Du er der altid når jeg er i tvivl, er trist, glad, sur eller hvad ved jeg, og jeg sætter så meget pris på det. Håber jeg kan give bare lidt igen af det du giver !

Nu er det så hverdag igen og alle er igang, eller det vil sige fordi Tobias fredagskemo nu blev skudt en dag, har han ikke været i børnehave idag, men været træt, træt, træt og så lidt sur. Så der er blevet sovet til middag idag, og det er så dejligt at der er tid og mulighed for at vi kan tage det i vores eget tempo. ( selv om jeg efterhånden er noget frustreret over at min sagsbehandler ikke kan sende mig bekræftelse på forlængelse af min orlov, så jeg ikke mister mit job, pga. et brev ! )

Men det skal siges at jeg igen har haft en af de der oplevelser hvor jeg kigger ud af vinduet og tænker øv, det regner og er gråt, jeg er trist og bange, for 2 timer senere, efter at have talt med sygehuset og fået blodprøvesvar, at kigge ud af vinduet og tænke, hov nu skinner solen.

Så husk intet er så slemt at du ikke kan opleve noget værre !!!! Nyd livet og vær glad for det du har !!!

Fødselsdag !!!

Så er der igen gået uendelig lang tid siden jeg sidst har siddet her og skrevet, og det er jeg faktisk lidt sur på mig selv over, for det gør mig altså noget godt at få lov at hamre på tastaturet og lade tankerne flyve imens :O)

Vi nærmer os nu hastigt den forbandede dato 8. november. Virkelig en dag jeg frygter at skulle igennem, eftersom den de sidste 2 år, kun har bragt total ødelæggelse og sorg i vores familie. Men den dag vil jeg nu heller ikke fokusere på lige nu.

Men derimod vil jeg glæde mig over hvor fantastisk vi har det lige nu !

Tobias har for første gang holdt en rigtig børnefødsesldag, med venner på besøg fra børnehaven. Jamen det var bare så stort og er det stadig når jeg skal snakke om det. Kan slet ikke beskrive hvor stor en glæde det var at kunne se ham være fuldstændig lige som de andre børn. Og at kunne give ham lov til at invitere lige dem han ville, jamen ....... ja, jeg bliver helt rørt.

Her er de så, de skønne unger, igang med at spise burger og pommes frites.
Mads, Johannes, Cathrine og Ella var med fra børnehaven. Desværre kunne Lucas ikke komme, men han kommer på besøg en anden dag.

At se hvordan Tobias har udviklet sig socialt efter han er startet i børnehave igen er bare helt vildt. Og også fysisk. Ikke nok med at han jo igen skyder i vejret, så er han bare blevet så stærk at han nu igen kan følge med de andre når de løber på legepladsen. SKØNT !!!

Og der er jo bare ikke noget bedre end at sidde og smuglytte lidt når de små går igang med deres store diskutioner om stort og småt. Det findes ikke bedre.

Tobias havde en fantastisk dag, han nød det fuldt ud og selv om han blev træt undervejs, så gav han ikke op. Han ville have det hele med, og det fik han.



Dagen efter var det så hans rigtige fødselsdag, og nu er jeg nødt til lige at lægge 2 billeder op for at vise forskellen fra sidste år og i søndags !

Tjek det lige !!!!!

Min store dreng. Sikke en forskel. Jeg syntes det er helt vildt !!!!!

Nå nu sidder jeg jo og bliver helt sentimental :O)

Dagen blev fejret med familien, hele familien. I år skulle den have fuld gas, og der var ingen restriktioner på hvor mange gæster der måtte komme af gangen, så vi tog alle på en gang.
Tak til alle jer, der var her, og var med til at gøre dagen til en dag vi nok aldrig glemmer.

Da Julie blev 7 år i september lavede jeg en Hello Kitty kage til hende, så selvfølgelig skulle Tobias have en cars kage, og selv om den ikke blev helt som planlagt, så blev den alligevel fin, og smagte fantastisk :O)

Endnu engang kæmpe stort tillykke med de 4 år, min super fighter. Jeg er så stolt af dig !

Men men men, selv om alt nu virker helt skønt og problemfrit, så lever vi jo stadig i skyggen af sygdommen, og den spøger stadig engang imellem, selv om langt de fleste dage efterhånden er gode dage, hvor Tobias har det godt, og moren kan styre angsten.

Dog har vi lige været igennem en stor leverpåvirkning igen. Denne gang så stor at vi var nødt til at holde pause med vedligeholdbehandlingen, og det er jo altså aldrig helt godt. Men nu efter 5 uger, først med pause og så med meget lille dosis, er leveren igen med, og vi er tilbage på normal dosis, dog med ekstra kontroller, hvilket vi jo aldrig siger nej til.

Når jeg sidder her og skriver så kan jeg stadig huske når jeg sad på A4 og skrev. Ofte har jeg været fortvivlet når andre var glade inde til sidste kur, eller når nogen lige kom på besøg, som havde fået sidste kur ½ år før.
Jeg tænkte, der når vi aldrig til, vejen er så håbløs lang !!

Men vi er her, det er sådan det er for os nu. Vi er på den anden side, uden at være helt på den anden side. Men vi er der hvor vi har lært at give slip, og lade Tobias være lige som alle andre drenge på 4 år. Lade ham nyde livet, og få de skrammer han skal have på arme, ben og hoved, uden at blive helt hysteriske over det.
Jeg kan stadig slet ikke forstå det. Men jeg vågner hver morgen og er dybt taknemmelig over at vi alle 4 er her og kan sidde og hygge over morgenmaden. Alt andet er så ubetydeligt sammenlignet med det.

Angst

Så sidder jeg her en søndag nat kl. 03.04 og kan ikke sove !
Tobias har feber og angsten har fyldt min krop. Det er ikke første gang Tobias har feber men de sidste par dage har jeg haft en undelig uro i kroppen og den har nu udviklet sig rimelig voldsomt efter jeg med et sæt vågner op og mærker at han har feber.

Det er alt for længe siden vi har fået taget en blodprøve og jeg hader mig selv for ikke at have insisteret noget mere på at få ændret den tid vi har på fredag til kontrol..
I morgen skal jeg selv til læge men vil prøve at ændre tiden til Tobias, så jeg forhåbentlig kan få lidt ro i maven, ellers tror jeg slet ikke jeg kan fungere !

Forsvinder den frygt mon nogensinde ?

Det er virkelig i sådan en situation man finder ud af hvor lidt alting betyder i forhold til at mine børn er sunde og raske.

Min søn har været i børnehave !

Så kom dagen hvor Tobias var i Bulderby for første gang i halvhandet år !

Hvor var det fantastisk, det gik super fint og Tobias kunne holde til meget mere end jeg havde regnet med. 3 1/2 time blev det til inden jeg syntes vi skulle stoppe inden han fik for meget, men Tobias var ikke klar til at komme hjem, dog har jeg en utrolig træt dreng her til aften og han har sovet 2 timer til middag, så det har været en dag der trods alt har kostet på energien.

Men vi er igang og vi skal afsted igen imorgen hvis alt går vel, og det er jo super skønt !

yes yes yes !!!!!!

Endelig en opringning man kan juble over !

I mandags fik Tobias porten ud og det er gået super fint, ingen smerter, ingen blødning og plasterskift går fint.
Man han fik også taget blodprøver i mandags og de var virkelig ikke noget at råbe hurra for, langt langt nede i tal, og når man så tirsdag vågner op til en hostende snottende dreng, så bliver man lidt presset.

Idag har vi så fået taget blodprøve igen, og så sidder man jo spændt og venter på svar, og så findes det jo bare ikke bedre end at få de svar man har håbet på ! Alle tal er steget og levertal, som var alt for højt i mandags, er faldet. Stor jubel !
Dog er hans levertal stadig for høje i forhold til hvad de skal være, så vi starter stille og roligt op med vedligehold, for han skal jo altså lige igennem den her forkølelse han er løbet ind i, men vi er på vej ........

Nu er Tobias 100 % afisoleret, og den " normale " verden venter udenfor, dog skal vi lige se tallene i næste uge inden Bulderby kommer på tale, men men men en uge fra eller til når man har været væk i næsten 1½ år det går jo nok.

Nu skal vi bare have en super weekend og glæde os over at vores dreng nu er kommet så langt :O)

nu uden port

Så er vi hjemme igen efter en lang dag, hvor alt heldigvis gik godt !

Vi mødte kl. 7.15 på A4, fastende, så sulten nåede at blive stor inden vi fik morgenmad kl. 11.55, kl. 8.10 blev vi kørt på OP, og kl. 9.05 var porten ude og Tobias blev lappet sammen og kørt på opvågning. Det tog lige en god time inden han gad åbne øjnene, men tilgengæld skyndte han sig at bede om en filuris, og det er jo altid et godt tegn :O)

Da vi så kom retur til A4 gik der ikke andet end 15 min så var vi i legestuen og lave mad, mens Susanne fandt det rigtige mad frem til os i køkkenet, sejt syntes jeg, så kort tid efter .........

Desværre viste hans tal så at feberen har ædt vores gode forspring i tirsdags op, så vi holder pause med alt vedligehold, og så får vi taget nye blodprøver på torsdag.

Det er altså en ret underlig følelse at vi som sådan er igennem nu, og nu er Tobias afisoleret, men mor skal jo også lige kunne følge med, for hvad er forskellen fra i sidste uge og til nu ? altså ud over at han nu ikke har port længere ?
Kan han nu holde til at komme ud i den virkelige verden ? og hvad gør vi når han får feber ? pu ha, det er en ny hverdag vi skal til at have igen, og det bliver godt, men også hårdt i hvert fald i starten !

Nu vil vi tage os en velfortjent lur, og så skal der hygges i aften, og jeg vil prøve at lade være med at tænke på at jeg imorgen kl. 9.30 skal tage plaster og strips af arret og smøre det der creme på der skal give et pænere ar, pu ha det er langt fra min spidskompetence at tjekke sådan nogle sår, men jeg skal og jeg gør det :O)

Dagen før dagen !

Så er vi nået til aftenen inden Tobias skal have fjernet port imorgen tidlig.
Vi skal møde på Skejby imorgen tidlig kl 7.15 fastende og klar !

Så må vi håbe Tobias er mere klar en jeg er, for jeg er godt nok noget presset her til aften. Tobias har været i narkose flere gange end jeg kan huske, men det her er alligevel noget andet.
Rutineoperation, ja, men findes det overhovedet ?

Jeg ser selvfølgelig frem til dagen, for det betyder jo at Tobias bliver helt afisoleret og snart kan komme i Bulderby, det bliver så godt for ham, men for pokker, det ripper lige op i frygten !

Orker ikke at skrive mere, men skal nok komme med status imorgen.

febertur

Published with Blogger-droid v1.7.4

Nyeste update

Ja så gik der jo lige rigtig lang tid igen hvor jeg ikke fik skrevet !

Vi har holdt afsluttende netværksmøde på Skejby og det er jo en vild ting at nå dertil hvor man skal vises rundt på A3 som nu snart bliver vores nye afdeling. Vi skal blot lige igennem den her anden skoldkopvaccine, som vi fik i tirsdags.

Frygten for at få skoldkopper af den er ret massiv, i hvert fald for mig ! Jeg ser igen knopper over alt, og når nu Julie ikke har haft skoldkopper, så kommer jeg ofte i tvivl om knoppen er en skoldkop eller ej, men sådan var det også efter første vaccine. Havde håbet jeg ville tage lettere på det med anden vaccine, men nej !
Nu er der jo også lige en vinterferie i spil som gerne skulle starte i morgen med at vi tager i sommerhus i Ebeltoft, og det skulle vi jo gerne kunne uden skoldkopper .........

Ellers har Tobias der jo rigtig godt, og er så glad og frisk stort set hver dag, der er virkelig håb for at det kommer til at gå godt når han starter i Bulderby midt i marts !

Den 5. Marts skal porten opereres ud, en dag jeg både ser frem til og frygter lidt. Det er jo en operation men en rutine en af slagsen, men men men der er jo altid en risiko for at noget ikke går som det skal, og af en eller anden grund så er det bare blevet helt vildt svært for mig ikke at se de dårlige ting i alt, og frygt er blevet en alt for stor del af mit liv, men det er noget jeg kæmper med at styre, og prøver at nyde de mange gode dag som vi heldigvis har !

Håber på en fantastisk uge i næste uge med familien, hvor sygdom og frygt kan blive lagt lidt væk !!!

Venter i spænding !

Så nu kan vi endelig smide skema 5 ud og har nu kun vedligehold tilbage, det er da fuldstændig fantastisk at være nået hertil. Kan faktisk slet ikke forstå at vi nu er her hvor vi længe har drømt om at være !!!

Nu var jeg lige så glad ved tanken om ikke at skulle sove på A4 igen, men igår blev Tobias skoldkopvaccineret, og meldingen lyder, at vi skal forvente han bliver syg af den, og bliver han det, ja så er det jo afsted igen til stue et eller andet ...........

Man har jo altid lov at håbe at lige præcis Tobias går fri, og bare kommer igennem uden gener, det ville jo være som at vinde i lotto !!!! Men jeg er nu ikke så sikker på jeg tør tro på det kan ske, men håbet det kan ingen tage fra os.

Dog skal det siges at Tobias skal vaccineres igen om 4 uger også for skoldkopper, for at være helt sikker på at vaccinen virker, og uge 7, der har jeg sådan set lagt planer for en hyggelig uge i spasommerhus i Ebeltoft, så hvis han skal have skoldkopper af vaccinen så ser jeg da faktisk gerne at de kommer her efter den
første vaccine.

Så lige nu der er det jo bare en lang ventetid på hvad der kommer til at ske !

Glædelig jul !

Så blev det den 23. december, og tænk at vi i år kan få lov at holde jul, næsten som en helt almindelig familie, det er jo fuldstændig uvirkeligt.

2011 har været et hårdt år på alle måder, Tobias har haft nogle voldsomme nedture, hvor vi ikke hver gang har været sikker på at han kom op igen, men han er en fighter, og som Johannes sagde her til morgen, hvor jeg lige havde en tudetur, " han er her jo endnu ", og ja det er han heldigvis !!!

I 2011 har vi desværre sagt farvel til andre personer som har betydet meget i vores liv. Og det er jo når det bliver jul at det er svært at undvære dem vi holder af, som ikke er hos os mere.

Min reservemor, Inger, tabte kampen til kræften.
Min skønne dejlige svoger, Frederik, blev revet fra os så uretfærdigt, kun 22 år gammel.

Og desværre har vi også sagt farvel til alt for mange på A4 i år, mange af dem har efterladt dybe spor i mig, specielt en skøn skøn pige, som så uretfærdigt lige fik lov at snuse til det raske liv, for at få tilbagefald og blive taget fra os dagen før hendes fødselsdag.
Jeg tænker på hende dagligt, og føler så inderligt med hendes familie !

Pu ha, ja det er sådan noget jeg begynder at hyle over at skrive, for hvor har det dog været et forfærdeligt år ........

MEN, så kan det vel kun blive bedre næste år ????

Jeg skal lige huske at sige stor tak til Agge og Michael fra Bulderby, der igår helt uventet besøgte os med en julegave til Tobias, hvor er det dejligt at han ikke er glemt, og han glæder sig uendeligt meget til at komme tilbage i det nye år.

Den 19. januar kl. 13.30 har vi afsluttende netværksmøde på Skejby, og de af jer som har lyst er velkomne, blot lige giv besked så jeg ved hvor meget kage jeg skal tage med :O)

Men med det her lille tilbageblik vil vi gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt og forhåbentlig lykkebringede nytår.
Tak for omsorg, støtte og kærlig tanker i 2011. Tak til jer der har brugt tid på at lytte i timer og kommet med en skulder når der var brug for det. Tak for hjælp til at passe Julie, når det hele har været for svært.
Og tak for alt det jeg glemmer at sige tak for !

Pas på jer selv derude, og nyd julen og hinanden.

Knus fra Julie, Tobias, Johannes og Tina