3. kurskema overstået :O)

Så kom dagen hvor vi kan smide nummer 3 kurskema ud, og starte på nummer 4. Det er jo bare skønt hver gang man kan sige, nu er vi igennem det, selv om der jo stadig er lang vej inden vi når i mål.

Kurskema 3 har ikke været slem ved Tobias, det er faktisk gået stort set uden problemer.

Dog skal det siges at vi igår vågnede op til en sonde der ikke sad i næsen mere, men på kinden, så der måtte lægges en ny igår under store skrig, men nu er den der.

Idag er vi så vågnet op til en dreng med blod i hele hovedet, da sonden jo nok har ramt et eller andet på vej ned, og da hans blodplader kun er på 48, så stopper sådan en blødning ikke lige med det samme, så han har nok ligget det meste af natten og tværet det ud i hovedet. Det ser dog ud til at være stoppet nu, efter han har været i bad.

Tobias gør store fremskridt med hensyn til at gå og blive mere mobil, og det er bare skønt at se ham få mere og mere lyst til både det men også til at lege på værelset og i haven. Fys´en var også meget begejstret, da hun lige kiggede på ham igår, så det kommer stille og roligt.

Nu går vi bare og glæder os til hele familien skal i Legoland med Familier med kræftramte børn, fredag d. 1. april. Det bliver skønt og alle bedsteforældre skal med, så det bliver en kanon dag :O)

Sidste cytarabinkur kørt ind :O)

Sidst jeg skrev her på bloggen, havde Tobias lige fået første gang cytarabin, og nu har vi allerede fået den sidste. 8 kure kørt ind over 14 dage, og det er gået helt uden problemer.

Dexa´en er vi også stoppet med, og heldigvis for det, ellers ville han da nok springe i luften med alt det mad der kom ind. Nu er vi nede på et mere normalt indtag af mad, men dog stadig mere end han spiste førhen, men det er jo dejligt at have en søn der spiser, så må vi jo tage de ekstra 2,6 kilo med som han har taget på de sidste 3 uger ;O)

Vi har været et smut hos fys, og få tjekket hvordan det står til med Tobias´ ben, og selv om han ikke går af sig selv endnu, så mener fys´en at det kommer stille og roligt, ved at han prøver i sit eget tempo, og det må jeg jo idag give hende ret i.

Idag gik Tobias med mig i hånden fra køkkenet på A4 og ned på stue 131, til dem der ikke er kendt på A4, så er det faktisk en pæn tur for en der ikke har gået i snart 5 mdr. Og ikke nok med det, nej da vi kom hjem, gik han fra bilen og ind i stuen med hans happy meal i hånden. Det giver virkelig håb for at han snart er klar til at give slip på mors tryghed og begynde at spurte afsted igen som han gjorde før han blev syg.

Første omgang cytarabin overstået

Så blev det søndag og sidste dag i den første uge med cytarabin. De første 4 kure er nu overstået, og heldigvis uden bivirkninger. Så mon ikke vi også tager de næste 4 uden problemer ?

Igen idag har ungerne leget i haven, det er bare så fantastisk at se dem sidde og hygge sig i legehuset, og race rundt på hver deres HP scooter på teressen. Dejligt at energien er til det, også selv om det kun bliver til en times tid.

Igår fik vi da ellers noget af et chok, da min far ringede ved 22 tiden og fortalte at min dejlige mutti var røget en tur med blå blink på akut hjerte afdeling. Jeg gik helt i baglås. Når man lige har begravet sin mor nummer 2, så er det sidste man ønsker at høre at mor nummer 1, ligger der med elektroder og hvad ved jeg.

Heldigvis ser det ikke ud til at være noget alvorligt, og mutti er hjemme igen. Hun skal dog til lidt tjek for nogle forskellige ting, men hun har det fint igen, så i nat kan vi nok få lidt mere søvn end vi fik sidste nat :O)

Jubiiii - sommerferien er hjemme :O)

Da vi kom hjem fra kur idag, lå der et dejligt brev i postkassen, nemlig et brev fra børnecancerfonden, der kunne fortælle os at vi har fået tildelt et lækkert sommerhus i Blokhus i uge 26.

Skønt at vi kan komme lidt væk i sommerferien, og få lov at få nogle familieoplevelser, uden at skulle tænke på sygdom.

Dog skal det siges at jeg nu har regnet mig frem i kurskemaerne, og det viser sig jo at i lige den uge skal han ind og have et par kure, samt en scanning. Jeg håber nu at det kan ligges samme dag, så vi bare skal køre turen frem og tilbage en gang, og alligevel kan få en god uge i det nordjydske.

Fastelavn på A4

Igår havde vi den mest fantastiske oplevelse, min mand og jeg - vi så Thriller Live i musikhuset. Nu har vi desværre aldrig oplevet den virkelig varer, men igår var det fuldstændig som om Michael Jackson genopstod i Musikhuset. En super super oplevelse som vi sent vil glemme :O)

Så blev det mandag og tid til fastelavnsfest på A4.

Den seje cowboy mødte op, i ikke det bedste humør, men det blev heldigvis bedre da vi først kom igang.

Først blev der slået katten af tønden, så var det tid til fastelavnsboller og til sidst trylleshow med Jesper Grønkjær - altså tryllekunstneren ikke fodboldspilleren :O)

Det blev en rigtig hyggelig eftermiddag og Tobias var godt træt da vi kørte hjem igen.

Idag blev også dagen, hvor vi kom i avisen, en kæmpe artikkel i JPÅrhus, med stort billede og det hele. Heldigvis blev artiklen skrevet som vi gerne ville have det, og ikke fremlagt som noget det ikke skulle være. Julie er meget stolt over at have været i avisen :O)

Imorgen starter hverdagen så igen, med kemo.

Undskyld - samt et stille minde

Først vil jeg starte dette indlæg med at undskylde min manglende respons på jeres kommentarer til mine indlæg. Som jeg skrev da jeg startede bloggen er det nyt for mig at blogge, og jeg havde en ide om at hvis nogle kommenterede mine indlæg ville der komme en mail, pop up eller et eller andet. Men nej, det gjorde der ikke.
Så jeg har desværre først idag set alle jeres dejlige beskeder, og jeg har meget røde ører over ikke at have set dem før.

Men tak for dem, selv om nogle af dem er skrevet for længe siden, varmer det stadig mit hjerte rigtig meget, at kende sådan nogle dejlige mennesker som jer.

Idag vil jeg også skrive et lille mindeord til ære for et menneske som har betydet meget i mit liv, men som desværre tabte kampen til kræften igår morges :O(

Min nummer 2 mor, Inger, som jeg har kendt siden børnehaven i kraft at hendes datter Christina, som har været min veninde i alle disse år.
Inger var et skønt menneske, der lavede den bedste kødsovs i verden. Vi har været på ferier sammen, hygget i haven og fejret et hav af fødselsdage sammen. Vi har grinet og grædt sammen, og hun har virkelig bare været et dejligt menneske at have i mit liv.

Desværre måtte hun alt for tidligt forlade os, da kræften og ikke mindst alle følgesygdommene blev for meget for hendes krop til sidst.

Hvil i fred og tak for alt.

Hjemme igen :O)

Tirsdag eftermiddag blev vi udskrevet efter tallene igen var fine og Tobias derfor kunne få sin kur. Super lækkert, når man nu lige er blevet vant til at være hjemme, så er det hårdt lige pludselig at skulle være væk igen.

Julie blev over lykkelig over at få mor og lillebror hjem igen, og der sker også en masse for tiden.

Igår havde vi besøg af en journalist fra Jyllands-Posten, som skriver en artikel om vores projekt skole, det er jo bare super fedt, at det kommer ud til endnu flere så det måske kan skabe opbakning til næste skoleår også.

Idag var det så fotografen der kiggede forbi og tog billeder af Sarah og Julie, så der kan komme et fint billede af tøserne i avisen. Julie kan næsten ikke vente - vi regner med det kommer i mandag :O)

Tobias har det ok, syntes ikke han er så hårdt ramt af dexa´en denne gang i, i hvert fald ikke hvad gælder mad, men temperamentet er der stadig. Han bliver stadig tosset på mig, og får ture hvor jeg ikke må røre eller kramme ham, så må han desværre bare sidde og græde for sig selv, indtil han rækker ud efter mig, så kan vi sidde og kramme i lang tid bagefter.

Desværre reagere huden også stadig, nok mest på kemoen. Han lider utrolig meget af rød og irreteret hud, og desværre mest i bleområdet. Så derfor besluttede han sig for at prøve toilettet idag, og vupti, så tissede han da lige to gange - min store dreng. Han var så stolt :O)

 Tobias jeg ved godt, at når du engang er stor nok til selv at læse denne blog, vil du hade mig for at sætte dette billede ind - men du gjorde din mor stolt idag :O)

Og så skal I da også lidt se et billede af min smukke datter, som klokkeblomst, klar til fastelavnsfest i Bulderby imorgen :O)