Glædelig jul !

Så blev det den 23. december, og tænk at vi i år kan få lov at holde jul, næsten som en helt almindelig familie, det er jo fuldstændig uvirkeligt.

2011 har været et hårdt år på alle måder, Tobias har haft nogle voldsomme nedture, hvor vi ikke hver gang har været sikker på at han kom op igen, men han er en fighter, og som Johannes sagde her til morgen, hvor jeg lige havde en tudetur, " han er her jo endnu ", og ja det er han heldigvis !!!

I 2011 har vi desværre sagt farvel til andre personer som har betydet meget i vores liv. Og det er jo når det bliver jul at det er svært at undvære dem vi holder af, som ikke er hos os mere.

Min reservemor, Inger, tabte kampen til kræften.
Min skønne dejlige svoger, Frederik, blev revet fra os så uretfærdigt, kun 22 år gammel.

Og desværre har vi også sagt farvel til alt for mange på A4 i år, mange af dem har efterladt dybe spor i mig, specielt en skøn skøn pige, som så uretfærdigt lige fik lov at snuse til det raske liv, for at få tilbagefald og blive taget fra os dagen før hendes fødselsdag.
Jeg tænker på hende dagligt, og føler så inderligt med hendes familie !

Pu ha, ja det er sådan noget jeg begynder at hyle over at skrive, for hvor har det dog været et forfærdeligt år ........

MEN, så kan det vel kun blive bedre næste år ????

Jeg skal lige huske at sige stor tak til Agge og Michael fra Bulderby, der igår helt uventet besøgte os med en julegave til Tobias, hvor er det dejligt at han ikke er glemt, og han glæder sig uendeligt meget til at komme tilbage i det nye år.

Den 19. januar kl. 13.30 har vi afsluttende netværksmøde på Skejby, og de af jer som har lyst er velkomne, blot lige giv besked så jeg ved hvor meget kage jeg skal tage med :O)

Men med det her lille tilbageblik vil vi gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt og forhåbentlig lykkebringede nytår.
Tak for omsorg, støtte og kærlig tanker i 2011. Tak til jer der har brugt tid på at lytte i timer og kommet med en skulder når der var brug for det. Tak for hjælp til at passe Julie, når det hele har været for svært.
Og tak for alt det jeg glemmer at sige tak for !

Pas på jer selv derude, og nyd julen og hinanden.

Knus fra Julie, Tobias, Johannes og Tina

mandag efter sidste kur

Så er vi vel hjemme efter sidste kur, og man tør jo næsten ikke sige det, men det går godt.

Tobias har det fint, er selvfølgelig mærket af kuren men ingen slem slimhindeløsmning med sår i mund og læber, umiddelbart ikke blodmangel og appetitten er intakt, så bank under bordet ........

Vi havde bare en helt fantastisk kur denne gang, hvis man altså kan sige at man kan have det, men det er jo noget særligt når man når til den sidste, og det var ikke kun os men også Victoria der havde sidste kur, og det skulle da fejres med stor stil !

Tobias har længe snakket om at når han skulle ud til sidste kur skulle han have balloner på stativet, og det skal jeg love for han fik, takket være Angus :

Der bliver kæmpet med ballon-kreationen, det kræver at man holder tungen lige i munden !!!

Og så bliver der pyntet.

Angus havde sørget for at ringe efter Theodor, så Tobias var total i hopla........














Bagefter skulle der laves mad til børnebord. Ungerne havde fået lov at bestemme hvad menuen skulle bestå af, og det blev enstemmigt vedtaget at burger og fritter var sagen ....

Men der blev også tid til hygge i legestuen, hvor Tobias og Theodor lavede deres eget lille orkester :

Og så var det endelig tid til fest, med skål i rødvinsglas, serbentiner og alt hvad den kunne trække :

Det var bare en dag vi aldrig kommer til at glemme.

Tak til Angus, Theodor og Susanne fordi de lavede den fest de gjorde, det var stort.

Sidste kur kørt ind !

Så blev det tirsdag eftermiddag og sidste indlæggelseskur er kørt ind, og skal nu bare tisses ud, så vi forhåbentlig snart kan komme hjem igen !

Det er godt nok en noget underlig følelse at den sidste kur nu er kørt ind, og at vi nu er kommet igennem første lange skridt af sygdommen, det er både fantastisk og skræmmende på sammme tid. Men jeg håber og tror der venter os nogle fantastiske oplevelser i fremtiden.

Imorgen skal Tobias fejres ved børnebord, hvor han har bestemt at vi skal have burger med fritter. Han glæder sig og jeg håber han har det godt nok imorgen til at opleve det hele. Angus kommer og fester med os og han har ringet og inviteret Theodor, så vi håber også han kigger forbi. Der skal endnu flere balloner på statiker, og der skal spises slik i lange baner, så lad os håbe appetitten rækker til det !

Sidste kur nærmer sig hastigt

Så er der kun en uge til sidste kur er godt igang, hvor er det fantastisk.

I søndags startede Tobias på Dicilin, en penicilin pille, da hans storetå igen var ved at blive betændt, den ser dog rask ud igen, men vi fortsætter med pillerne for tør ikke tage nogen chancer, vi skal bare ind på mandag og have sidste kur sat igang.

Tobias har det rigtig godt, jeg tror faktisk godt han ved at der skal til at ske noget stort,man glæder sig til vi skal ind til kur, og det er jo nok fordi han ved at det er sidste gang !

Forbandede 8. November !!!!!!

Mit indlæg igår formiddags var sådan en lettelse over at det første år af Tobias's sygdom er overstået. Den 8. November 2010 var en forfærdelig dag for os, desværre blev samme dato i år ikke en bedre oplevelse.

Igår mistede jeg min fantastiske svoger, bare 22 år gammel. Det var et kæmpe chok, og jeg er stadig ikke kommet mig over at han aldrig mere vil stå og banke på døren med 4 pizzaer efter en arbejdsdag i Bilka. Jeg vil savne hans fantastiske gode væsen, jeg har aldrig mødt en fyr med så meget selvtillid og vilje til at gøre det han ville.
Han startede egen virksomhed og den gik godt, hans liv var fyldt med venner, der alle beskriver ham som fest og farver og ham man ville gøre alt for at få en vagt i Bilka med.

Han er fadder til begge mine børn, og min mands lillebror, det er så uretfærdigt at han nu ikke længere er hos os, og alle spørgsmålene vælter ind over os ....... Hvordan kunne det ske ? Hvorfor gjorde lægerne ikke noget noget før ? Hvordan kan så ung en mand få blodpropper og senere hjertestop ?

Julie er sikker på du sidder oppe i himlen og kigger ned på vores hus og følger med i hvad vi laver, og det har hun nok ret i, for du var et af de mest omsorgsfulde mennesker jeg har kendt.

Frederik, hvor end du er nu, skal du vide at du har gjort vores liv mere værd, du har grinet og grædt med os, du har leget med vores børn, vi har festet og haft det dejligt sammen.

Du var et helt igennem fantastisk menneske !

Hvil i fred og vi ses engang.

1 års dagen for diagnosen

Idag er det et år siden vores verden ændrede sig for altid !

Når jeg sidder og skriver nu syntes jeg det er vildt at der allerede er gået et år, men når jeg så tænker tilbage på alt det vi har været igennem, så har det været en lang og sej kamp at nå hertil.

Jeg er så stolt af Tobias, tænk at komme igennem alle de kemokure, infektioner, at blive stukket i en uendelighed og have viljen og fighterevnen til at holde fast i livet når leveren lige pludselig vælger at stå af. Det er bare en super sej dreng vi har os !

Idag har vi fået næstsidste vincristinkur, og vi er startet dexa for næstsidste gang. 5.december er sidste tissekur og i starten af januar tager vi sidste vincristinkur og dexa, det er så vildt at det er lige foran os, og vi glæder os helt vildt til alle de simple ting vi kan komme til at lave sammen igen.

Tænk at kunne tage Tobias med i legetøjsbutikken, ud og handle, med i legelandet, Lalandia og hans største ønske Disneyland ! Der kommer til at åbne sig en helt ny verden for ham.

Og ikke mindst, så skal han jo i det nye år i Bulderby igen. Tænk alt det han skal til at opleve og hygge sig med, det bliver fantastisk !!!!

Lang antibiotikabehandling

Første dag hjemme hele dagen, efter de sidste 7 dage at være kørt frem og tilbage til Skejby 3 gange om dagen.
Tirsdag i sidste uge blev Tobias bleg og trist og temp steg lidt, dog ikke til feber, men der var ingen tvivl om at han skulle have blod, så derfor kørte vi til Skejby med det formål. Det viste sig dog at han have en CRP på 23 så der blev diskuteret om vi skulle starte antibiotika op eller ej.
Efter Tobias havde fået blod fik han dog en reaktion på det, hans temperatur steg og han fik små blodsprængninger i hovedet, så derfor blev vi på Skejby og sidst på aftenen startede vi AB.
Det viste sig at være en klog beslutning for Tobias tal røg helt i bund, og CRP steg, så det var godt vi kom igang, dog underligt at han ikke havde feber onsdag morgen.
Men fordi han ikke havde feber kunne vi jo køre frem og tilbage mellem behandlingeerne og det har været dejligt, så kan man trods alt stadig være lidt en familie og man kan sove i sin egen seng !
Men men men der blev så fundet en sjælden bakterie i 2 ud af 8 blodprøverne fra Tobias's port, og der skulle så tages stilling til om behandlingen skulle ændres ud fra det, men stadig ingen feber, heller ikke når der blev skyllet i porten så det så ud som om smitten kom udefra og ikke var i bette, heldigvis.
Derfor sluttede vi igår AB behandlingen og håber så ikke der kommer noget feber eller andet. Prøverne fra porten er stadig til dyrkning så vi kender først resultatet senere på ugen, men det ser ud til smitten var udefra, så det blev ved en forskrækkelse.

Nu skal vi så vaccineres imorgen og jeg må sige jeg har mine betænkeligheder ved det, da Tobias's neu kun er på 0,01 men de siger det er lige meget. Dog fik jeg i sidste uge at vide at de skulle være min 0.5 før han kunne vaccineres, så skal lige dobbeltjekket imorgen inden han skal stikkes.