febertur

Published with Blogger-droid v1.7.4

Nyeste update

Ja så gik der jo lige rigtig lang tid igen hvor jeg ikke fik skrevet !

Vi har holdt afsluttende netværksmøde på Skejby og det er jo en vild ting at nå dertil hvor man skal vises rundt på A3 som nu snart bliver vores nye afdeling. Vi skal blot lige igennem den her anden skoldkopvaccine, som vi fik i tirsdags.

Frygten for at få skoldkopper af den er ret massiv, i hvert fald for mig ! Jeg ser igen knopper over alt, og når nu Julie ikke har haft skoldkopper, så kommer jeg ofte i tvivl om knoppen er en skoldkop eller ej, men sådan var det også efter første vaccine. Havde håbet jeg ville tage lettere på det med anden vaccine, men nej !
Nu er der jo også lige en vinterferie i spil som gerne skulle starte i morgen med at vi tager i sommerhus i Ebeltoft, og det skulle vi jo gerne kunne uden skoldkopper .........

Ellers har Tobias der jo rigtig godt, og er så glad og frisk stort set hver dag, der er virkelig håb for at det kommer til at gå godt når han starter i Bulderby midt i marts !

Den 5. Marts skal porten opereres ud, en dag jeg både ser frem til og frygter lidt. Det er jo en operation men en rutine en af slagsen, men men men der er jo altid en risiko for at noget ikke går som det skal, og af en eller anden grund så er det bare blevet helt vildt svært for mig ikke at se de dårlige ting i alt, og frygt er blevet en alt for stor del af mit liv, men det er noget jeg kæmper med at styre, og prøver at nyde de mange gode dag som vi heldigvis har !

Håber på en fantastisk uge i næste uge med familien, hvor sygdom og frygt kan blive lagt lidt væk !!!

Venter i spænding !

Så nu kan vi endelig smide skema 5 ud og har nu kun vedligehold tilbage, det er da fuldstændig fantastisk at være nået hertil. Kan faktisk slet ikke forstå at vi nu er her hvor vi længe har drømt om at være !!!

Nu var jeg lige så glad ved tanken om ikke at skulle sove på A4 igen, men igår blev Tobias skoldkopvaccineret, og meldingen lyder, at vi skal forvente han bliver syg af den, og bliver han det, ja så er det jo afsted igen til stue et eller andet ...........

Man har jo altid lov at håbe at lige præcis Tobias går fri, og bare kommer igennem uden gener, det ville jo være som at vinde i lotto !!!! Men jeg er nu ikke så sikker på jeg tør tro på det kan ske, men håbet det kan ingen tage fra os.

Dog skal det siges at Tobias skal vaccineres igen om 4 uger også for skoldkopper, for at være helt sikker på at vaccinen virker, og uge 7, der har jeg sådan set lagt planer for en hyggelig uge i spasommerhus i Ebeltoft, så hvis han skal have skoldkopper af vaccinen så ser jeg da faktisk gerne at de kommer her efter den
første vaccine.

Så lige nu der er det jo bare en lang ventetid på hvad der kommer til at ske !

Glædelig jul !

Så blev det den 23. december, og tænk at vi i år kan få lov at holde jul, næsten som en helt almindelig familie, det er jo fuldstændig uvirkeligt.

2011 har været et hårdt år på alle måder, Tobias har haft nogle voldsomme nedture, hvor vi ikke hver gang har været sikker på at han kom op igen, men han er en fighter, og som Johannes sagde her til morgen, hvor jeg lige havde en tudetur, " han er her jo endnu ", og ja det er han heldigvis !!!

I 2011 har vi desværre sagt farvel til andre personer som har betydet meget i vores liv. Og det er jo når det bliver jul at det er svært at undvære dem vi holder af, som ikke er hos os mere.

Min reservemor, Inger, tabte kampen til kræften.
Min skønne dejlige svoger, Frederik, blev revet fra os så uretfærdigt, kun 22 år gammel.

Og desværre har vi også sagt farvel til alt for mange på A4 i år, mange af dem har efterladt dybe spor i mig, specielt en skøn skøn pige, som så uretfærdigt lige fik lov at snuse til det raske liv, for at få tilbagefald og blive taget fra os dagen før hendes fødselsdag.
Jeg tænker på hende dagligt, og føler så inderligt med hendes familie !

Pu ha, ja det er sådan noget jeg begynder at hyle over at skrive, for hvor har det dog været et forfærdeligt år ........

MEN, så kan det vel kun blive bedre næste år ????

Jeg skal lige huske at sige stor tak til Agge og Michael fra Bulderby, der igår helt uventet besøgte os med en julegave til Tobias, hvor er det dejligt at han ikke er glemt, og han glæder sig uendeligt meget til at komme tilbage i det nye år.

Den 19. januar kl. 13.30 har vi afsluttende netværksmøde på Skejby, og de af jer som har lyst er velkomne, blot lige giv besked så jeg ved hvor meget kage jeg skal tage med :O)

Men med det her lille tilbageblik vil vi gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt og forhåbentlig lykkebringede nytår.
Tak for omsorg, støtte og kærlig tanker i 2011. Tak til jer der har brugt tid på at lytte i timer og kommet med en skulder når der var brug for det. Tak for hjælp til at passe Julie, når det hele har været for svært.
Og tak for alt det jeg glemmer at sige tak for !

Pas på jer selv derude, og nyd julen og hinanden.

Knus fra Julie, Tobias, Johannes og Tina

mandag efter sidste kur

Så er vi vel hjemme efter sidste kur, og man tør jo næsten ikke sige det, men det går godt.

Tobias har det fint, er selvfølgelig mærket af kuren men ingen slem slimhindeløsmning med sår i mund og læber, umiddelbart ikke blodmangel og appetitten er intakt, så bank under bordet ........

Vi havde bare en helt fantastisk kur denne gang, hvis man altså kan sige at man kan have det, men det er jo noget særligt når man når til den sidste, og det var ikke kun os men også Victoria der havde sidste kur, og det skulle da fejres med stor stil !

Tobias har længe snakket om at når han skulle ud til sidste kur skulle han have balloner på stativet, og det skal jeg love for han fik, takket være Angus :

Der bliver kæmpet med ballon-kreationen, det kræver at man holder tungen lige i munden !!!

Og så bliver der pyntet.

Angus havde sørget for at ringe efter Theodor, så Tobias var total i hopla........














Bagefter skulle der laves mad til børnebord. Ungerne havde fået lov at bestemme hvad menuen skulle bestå af, og det blev enstemmigt vedtaget at burger og fritter var sagen ....

Men der blev også tid til hygge i legestuen, hvor Tobias og Theodor lavede deres eget lille orkester :

Og så var det endelig tid til fest, med skål i rødvinsglas, serbentiner og alt hvad den kunne trække :

Det var bare en dag vi aldrig kommer til at glemme.

Tak til Angus, Theodor og Susanne fordi de lavede den fest de gjorde, det var stort.

Sidste kur kørt ind !

Så blev det tirsdag eftermiddag og sidste indlæggelseskur er kørt ind, og skal nu bare tisses ud, så vi forhåbentlig snart kan komme hjem igen !

Det er godt nok en noget underlig følelse at den sidste kur nu er kørt ind, og at vi nu er kommet igennem første lange skridt af sygdommen, det er både fantastisk og skræmmende på sammme tid. Men jeg håber og tror der venter os nogle fantastiske oplevelser i fremtiden.

Imorgen skal Tobias fejres ved børnebord, hvor han har bestemt at vi skal have burger med fritter. Han glæder sig og jeg håber han har det godt nok imorgen til at opleve det hele. Angus kommer og fester med os og han har ringet og inviteret Theodor, så vi håber også han kigger forbi. Der skal endnu flere balloner på statiker, og der skal spises slik i lange baner, så lad os håbe appetitten rækker til det !

Sidste kur nærmer sig hastigt

Så er der kun en uge til sidste kur er godt igang, hvor er det fantastisk.

I søndags startede Tobias på Dicilin, en penicilin pille, da hans storetå igen var ved at blive betændt, den ser dog rask ud igen, men vi fortsætter med pillerne for tør ikke tage nogen chancer, vi skal bare ind på mandag og have sidste kur sat igang.

Tobias har det rigtig godt, jeg tror faktisk godt han ved at der skal til at ske noget stort,man glæder sig til vi skal ind til kur, og det er jo nok fordi han ved at det er sidste gang !