Endnu engang total frustration !

Så kom vi endelig til dagen, hvor der ikke skulle ske noget, og vi bare skulle hygge os - ellers det troede vi jo.

Lige over middag, efter Tobias har spist sin chokoladekage til morgenmad, og fået taget blodprøver, kommer sygeplejersken ind og meddeler ganske kort, at hans port er udsat til mandag, da der er kommet en ind, som har mere brug for den end Tobias.

WHAT ???? Så er det altså jeg springer i luften. Det eneste gode der er sket indtil videre, nemlig at den port blev fremrykket til imorgen, den blev så lige taget fra os. Jeg blev hidsig, og rigtig ked af det.

Da der så var stuegang, brød jeg total sammen. Jeg må jo erkende at psyken ikke har det så godt med ting, der ikke bliver som jeg regner med de bliver. Jeg syntes bare det er så uretfærdigt at han nu skal vente, og risikere at skulle stikkes en masse gange i de små åre, der er så medtaget. Jeg kan da godt se at der måske er en der har mere brug for den port end Tobias, men undskyld min egoisme, men for mig er det altså kun min søn der tæller lige nu.

Så idag har jeg hylet og hylet, og jeg er stadig her til aften helt slået ud af den, for siden den meddelelse er alt gået skævt.
Jeg måtte selv bede om at få Tobias medicin, for den mente sygeplejersken da ikke han skulle have kl. 15. Efter at have kigget i hendes papirer kom hun så tilbage med det, for jo det stod der jo.

Og her kl. 19 har han stadig ikke fået de blodplader som han skulle have kl. 14. Hvad er det lige der sker ? Jeg har lige rykket efter pladerne, og ja men vi har så travlt men nu skal jeg nok lige få dem bestilt. Travlt, ja det kan da godt være, men min søn er altså også syg !!!!!

Nå, tag dig sammen, hids dig ned - og tag nu lige luft ind...............

Vi fik heldigvis besøg af Vivi idag, efter hendes eksamen. Og igen stort tillykke med 12 tallet - det er bare så flot !
Vivi er jo bare så betænksom, og havde McDonalds mad med til Tobias, boller, smør, ost og marmelade til os andre. Så kunne vi lige sidde og hygge os lidt, selv om vi ikke lige var i super humør, og det beklager jeg.

Tobias har desværre ikke rørt hans Happy Meal, altså lige ud over den fine madkasse der var med, den sidder han nu med i sengen og alle pomfritterne ligger i den, men der er ikke spist en eneste :O(

Så alt mad er nu sondemad, og væske er i drop og resten i sonden. Det er bare gået helt i stå. Og nu er der også bestilt en sondepumpe til os, så det kan blive mere fast med sondemaden. Men hellere det end at han intet får.