For fanden da også !!!!

Ja så kommer første rigtig sure opstød, for idag har været en rigtig møg dag, og så lige efter en møg nat, der er bare intet overskud :O(

Natten forløb ca. sådan :

kl. 22 falder Tobias i søvn
kl. 23 vågner Tobias og er ked af det
kl. 23.30 droppet bipper, der er luft i slangen
kl. 01.00 droppet bipper, det er løbet tør
kl. 01.45 sygeplejersken kommer ind med medicin
kl. 04.00 Tobias vågner og har tisset igenne bleen - alt skal skiftes
kl. 06.10 Tobias vågner og det var så den nat

Er mor træt ??? tror ikke engang jeg var så træt da jeg havde spædbarn !!!!

Nå men et bad og noget morgenmad kan jo gøre underværker, eller i hvert fald få en til at glemme trætheden, for dagen skulle vise sig at blive endnu værre.

Dagen startede sådan set fint, Tobias var i ok humør, og der røg lige en chokoladekiks ned som morgenmad, og efter det tullede vi lige en tur i køkkenet og lavede en skål havregrød a la brødrene price ..... med masser af smør :O)
Det blev spist med nogenlunde velbehag, og det var dejligt at se.

Nå men det slemme kommer så først til stuegang. For det første hvordan ville du have det med en læge, der nærmest hvisker, ikke ved en skid, og hele tiden spørger sygeplejersken til råds ??? Det er muligt der er nogen der mener det er fint, men sådan et temperament har jeg så ikke - jeg var ved at gå amok !!!

Det viser sig at trods 2 dages antibiotika behandling så er hans infektionstal steget, så der er noget i kroppen der ikke er godt. Igår tog de blodprøver både i armen og fra cvk´et og det skulle så vise om det var cvk´et der gav ham infektion eller om det var generelt i blodet. MEN : så har de så lige glemt at skrive på blodprøverne hvad for en der kom hvorfra, så nu ved vi stadig ikke hvad der giver ham infektionen.
Samtidig er hans blodplader faldet, så der skal en ny portion til inden han skal i narkose imorgen for at få kemo i ryggen.

Pu ha, der blev jeg godt nok lige sat på prøve med tålmodighed.

Nå men resultatet bliver at cvk´et skal fjernes onsdag i næste uge, og skiftes ud med en port - og det er jo som sådan positivt, da han så slipper for slangerne ud af brystkassen, men det er også en større operation, og er han klar til det ? Der er jo en grund til de normalt først sætter det i efter 5 uger,  men nu mener de ikke det kan vente, fordi de ikke ved om det er derfra infektionen kommer.
Oven i det så skal han jo i forvejen i narkose tirsdag i næste uge for den ugentlige kemo, og så igen onsdag for at på lagt porten. Det bliver sgu nok lidt hårdt.
Samtidig betyder det også at vi måske slet ikke kommer hjem i den her uge, for det kommer mindst til at tage 3 dage at slå infektionen ned, og når man nu lige har prøvet at være hjemme engang imellem, så ændre det bare hele vores familieliv.

Jeg tog tidligt hjem fra Skejby idag, både på grund af træthed, men også fordi det faktisk slog mig lidt ud at få de meldinger vi fik idag. Det gør det bare meget sværere at holde humøret oppe, og det er vi jo nødt til,

Imorgen venter så endnu en kemodag, for pokker tiden går hurtigt - hvordan skal jeg klare alt det når Johannes begynder at arbejde igen ?
Det tager vi til den tid.
Men endnu engang skal jeg lægge min lille skat i narkose, og imorgen er det den store tur. Det vil sige, der skal tages knoglemarv, spinalvæske, og sprøjtes kemo ind i ryggen. Når han så er kommet til sig selv, kommer første gang kemo på 45 min. og efter det 4 timers kemo. Der skal bare kæmpes, Tobias !!

Imorgen bliver også dødsstøddet for håret, hans lille hovedpude er allerede fyldt med små hår, der er faldet af, så nu sker det - min lille søn bliver et rigtig kemobarn :O(