Endelig er der styr på det hele.

Hvor er det lækkert, at vågne op efter en god nats søvn, i en ellers ikke så behagelig sovesofa. Lige indtil jeg kigger til Tobias og ser at nattevagten ikke har skiftet hans ble i løbet af natten. Så drengen ligger bare en i pøl af tis :O(
Skod at skulle vække ham på den måde, men heldigvis faldt han hurtigt i søvn igen.

Han er ekstrem træt lige for tiden og sover vel 18-20 timer i døgnet. Heldigvis er hans infektionstal faldet igen idag, så baktierne er ved at være ude af kroppen. Han skal alligevel blive ved med antibiotika i et par dage, så vi er på den sikre side.

Her til morgen kommer Laura, vores sygeplejerske så ind, og siger at hun vågnede op i nat, og tænke på os. Sagde til hende at det var sødt af hende, men hun skulle da overveje at sove i stedet. Grunden til det, var selvfølgelig den hårde dag vi havde igår, og synet af at Tobias er ved at være så traumatiseret af stik, så det næsten ikke er til at holde ud.

Hun havde så tænkt sig at snakke med lægen om at Tobias skulle have et nyt CVK, denne gang et tunneleret CVk som bliver direkte forbundet med hjertet på samme måde som en port. For så ville han blive fri for at skulle stikkes hele tiden. Det kan jeg jo godt se en fordel i, men når det nu var CVK´et der gav han infektion, så har man selvfølgelig sine forbehold.

Vi skyndte os at bruge en livline : google. Så måtte vi jo finde ud af godt og skidt ved det ene og det andet, imens Laura snakkede med lægen om dette. Vi kom frem til at vi fortsat vil have en port, da der er langt mindre risiko for infektion, og da det giver ham væsentlig større frihed når han er hjemme. Det er trods alt lidt i vejen at have 2 slanger hængende ud af brystet, når man er 2 år og gerne vil lege.

Nu var det jo så bare spændende om lægerne så også var enige med os i at det skulle være en port.
Så blev det tid til stuegang, og heldigvis fik vi selv lov til at vælge om han skulle have CVK eller port, så port bliver det på mandag. Det er vi bare rigtig glade for og vi tror det er det bedste valg for ham. Så der faldt endelig lidt ro på hvad det angår.

Idag kom også pumpen til sondemad, og den blev sat op og sat til, og det er gået super fint. Det er jo noget nemmere at en pumpe kan sørge for han får det mad han skal have, end at vi skal stå og måle det op i sprøjter og give ham det i sonden. Så må vi bare finde et sted at have den når han engang får lov at komme hjem.

Jeg hentede Julie idag, og vi fik købt 3 julegaver - stor jubel. Og Julie fik valgt en julekjole, med bluse og strømpebukser, så nu kan det godt blive juleaften lige hvad det angår.
Efter vi havde shoppet lidt, besluttede vi os for at hente nogle pizzaer og køre på Skejby, så vi kunne spise sammen. Det var super hyggeligt, selv om Tobias jo ingenting ville have, så var vi da sammen som en familie.

Nu sidder jeg så her i sofaen og er godt træt, for det bliver man utrolig hurtigt, tror det er tanker der gør det, og er ved at få stress over at det er 1. søndag i advent på søndag. Hvordan skal jeg lige nå at få julepyntet - hængt julesokker op og gjort klar med lys udenfor ??????
Nå men når jeg det ikke, så når jeg det jo ikke, men så er det da godt nok første gang jeg ikke er blevet klar til jul til tiden. Men jeg er vel også lovlig undskyldt denne gang :O)