Ja hvem skulle nu have troet at jeg ville blive blogger, men sådan kan livet tage så mange uventede drejninger.
Og når vi nu taler om det - så er denne blog oprettet for at jeg, som mor, kan komme af med og informere dem der er interesseret, i hvordan det står til med Tobias.
Det er nu 3 dage siden vi fik dommen : LEUKÆMI.
Chok, en hammer lige i hovedet - og hvad gør vi så nu ???
Når man får sådan en besked går alt bare på stand by .... alt følelse i kroppen forsvinder og man aner ikke hvad man skal sige, gøre eller stille op med noget som helst.
For nu at komme godt i gang med denne blog, vil jeg starte dette første indlæg med at fortælle om forløbet indtil nu.
Det hele starter med at Tobias i en periode på 14 dage er syg. Først med høj feber, så ingen feber men utilpashed, så får han hård mave og kommer ikke af med noget i flere dage. Derefter begynder han at klage over ondt i maven, og trække på det ene ben når han går.
I denne periode på 14 dage er vi til læge 5 gange, 3 gange hos vores egen læge og 2 gange hos vagtlægen. Tobias bliver her undersøgt at blærebetændelse, blindtarmsbetændelse og alle almindelig sygsommen og dommen er klar - han fejler ikke noget.
Men i weekenden bliver det så værre : Tobias får fredag aften 40 i feber og bliver helt slatten og vi har over et par dage observeret at han får en underlig farve i hovedet. Vi bliver derfor enige om at nu må det være nok, og Johannes skal derfor tage ind til lægen mandag og bede om at få taget nogle blodprøver, så vi kan finde ud af hvad han fejler en gang for alle.
Johannes tager til lægen, som da også siger at Tobias ser noget " gusten " ud ...... jo det kan man sige, drengen er jo helt gul i hovedet på det tidspunkt. Nå men han får en henvisning til børnemodtagelsen på Skejby og ringer til mig på arbejde for at sige de kører derud. Jeg tager med, da det jo trods alt nok ikke kun er en besked om at det er en almindelig omgang maveonde han har, vi skal have. Det skal jeg love for var en god beslutning.
Vi får taget blodprøverne og Tobias bliver undersøgt, Nina som lægen hedder, konstaterer at hans milt er lidt forstørret og at han måske har en lille mislyd ved hjertet. Nå men ventetiden er jo lang når man venter på svar på sådan nogle blodprøver.
Pludselig går døren op, 2 læger og 2 sygeplejersker kommer ind på stuen ..... hmmm er det et godt tegn ?? NEJ. Lægen præsenterer sig og siger "jeg vil ikke pakke noget ind, vi mener jeres søn har leukæmi".................................................... svup, der forsvandt jeg lige helt ind i min egen verden og tårer og snot står ud af hovedet, det første jeg tænker er at jeg skal ud af det lille lokale vi sidder i, ellers bliver jeg kvalt.
Heldigvis tager Johannes min hånd, så jeg kommer tilbage til virkeligheden, selv om jeg nu helst var fri.
Lægen går så igang med at fortælle en helt masse og jeg husker intet af det - for tankerne kører rundt.
Da vi så lige har sundet os lidt går det ellers stærkt, og alt bliver sat i værk.
Vi bliver flyttet over på afdeling A4 - børneonkologisk afdeling, hvor vi får vores stue og så begynder livet som mor til kræftsyg barn.
Tobias får taget så mange blodprøver at jeg er helt bange for at de tømmer hans lille krop for blod - på det tidspunkt er hans blodprocent 3. Han får lagt drop og der bliver ringet efter blod, så han kan komme lidt til kræfter igen. Han får første omgang blod om aftenen og næste omgang i løbet af natten, og det hjælper ham.
Næste morgen, altså tirsdag, får han blodplader, og der kommer svar på blodprøverne ...... det er leukæmi.
Godt så må vi lige som forholde os til det, og så finde ud af hvad det betyder.
Tirsdag omkring middag køres Tobias til operationsstuen hvor han får lagt et kateter ind i brystkassen, så der nu stikker 3 slanger ud af ham, til brug for kemo og blodprøvetagning. Samtidig bliver der taget knoglemarv til bestemmelse af hvad type kræft han har. Der bliver også tappet lidt væske fra rygradden og han få en kemokur direkte skudt i ryggen.
Sikke en omgang - Tobias vågner op godt ør i hovedet og trænger virkelig til støtte og kærlighed, og det er jo noget han kan være sikker på at få hos MOR :O)
Senere tirsdag kommer svaret på knoglemarven, det er ALL - hvilket er den mest almindelige form for leukæmi og den de er best til at helbredde. Lige pludselig finder vi os selv siddende smilende og være helt vildt glade, blot et døgn efter vores søn har fået konstateret en dødelig sygsom, det er de bedste nyheder man kan få når man nu ikke kan undgå leukæmi.
Onsdag får Tobias den første kemokur, og følelsen kan ikke beskrives. Der bliver simpelthen sprøjtet gift ind i min lille søns krop mens jeg sidder og læser i min bog !!!
Nå men vi kan jo lige så godt vende os til det, virkeligheden gik jo op for mig da jeg gik i køkkenet om tirsdagen for at hente frokost. Alle de skønne unger uden hår på hovedet og med deres mega dropstativ fyldt med poser - så ved man lige som hvad man har at se frem til.
Heldigvis tager Tobias kemokuren rigtig godt ind, han får høj feber men det er indtil videre den eneste bivirkning ud over træthed.
Onsdag aften bliver også den første aften jeg tager hjem for at sove, vi har fundet ud af at det der med at sove her begge to nok ikke lige giver det bedste afsæt for at være en overskudsagtig forældre, det er trods alt ikke meget vi får sovet.
Det bliver en fanstastisk hyggelig aften hjemme sammen med Julie, vi spiser pizza og drikker sodavand. Og efter det tager vi en tur i Toys ´r´ us, for når man nu er 5 år og lige pludselig har en lille bror med en alvorlig sygdom, så trænger man da til noget der kan muntre en op. Julie får en lyserød / lilla lavelampe, som skal stå ved siden af sengen, og som hun kan tænde når hun bliver ked af det. Den skal minde hende om at far og mor stadig elsker hende lige så højt som før, de er der bare lige pludselig ikke så meget :O(
Idag er det så torsdag, og idag har vi fået noget af det praktiske på plads. Fra idag og frem til 11.11.11 er jeg nu officielt på orlov for at passe min søn. Jeg ved det bliver hårdt, men jeg er også rigtig glad for at det er faldet på plads, så der er ro omkring fremtiden i hvert fald lige her og nu.
Tobias har haft en blandet dag idag, men han har trods kemo reaktioner kunnet spise sin mors frokost, som var pizza rester fra igår - de faldt i god jord, så må mor jo undvære :O)
Fremover vil jeg skrive på denne blog når jeg har tid og overskud eller når jeg føler at jeg har brug for at komme af med noget. Så de af jer der har lyst er mere end velkommen til at følge med.
Knus Tina
Ingen kommentarer:
Send en kommentar